Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Пазар в Ямбол

Десетки производители участват във фермерско изложение в Ямбол

Днес за 35-и път в центъра на Ямбол се организира фермерско-занаятчийско изложение.  На първия есенен базар се очаква да представят продукцията си десетки производители от региона. С настъпването  на астрономическата есен производителите ще представят мед и пчелни продукти, регионално кисело мляко, сирене и кашкавал от долината на  Тунджа и..

публикувано на 25.09.25 в 05:26
Демонстрация в подкрепа на палестинския народ, Италия, 13 октомври 2023 г.

Синдикати в Италия в готовност за нов протест заради Газа

Италиански профсъюзи заплашиха с общонационални протести, ако правителството не вземе мерки пропалестинската флотилия да завърши хуманитарната си мисия.  Най-големият италиански профсъюз CGIL (Италианска обща конфедерация на труда) осъжда "поредните и много сериозни атаки срещу Глобалната флотилия “Сумуд" и призовава правителството "да вземе..

публикувано на 25.09.25 в 05:14
Снимката е илюстративна.

Земетресение с магнитуд 6,2 разтърси Венецуела

Земетресение с магнитуд 6,2 разтърси северозападните части на Венецуела, включително столицата Каракас. Засега няма данни за жертви и щети. Според Геоложката служба на САЩ епицентърът е локализиран на дълбочина 7,8 километра, на около 24 километра от Мене Гранде, град в щата Сулия, известен с петролните си находища. Колумбийската геоложка служба е..

публикувано на 25.09.25 в 03:58
Никос Христодулидис

Президентът Христодулидис призова за решаване на Кипърския въпрос

Президентът на Кипър Никос Христодулидис обвини турския президент Реджеп Тайип Ердоган в лицемерие и го призова да поеме отговорност и да сложи край на продължаващата 51 години окупация на Кипър. Тази позиция той изрази в речта си пред Общото събрание на ООН късно снощи.    Острата реакция на президента Никос Христодулидис бе предизвикана от речта на..

публикувано на 25.09.25 в 03:08
Лидерът на

Фарадж скандализира: Източноевропейци ядат лебеди от парковете

Във Великобритания лидерът на „Реформирай Обединеното кралство“ Найджъл Фарадж заяви в интервю за лондонското радио Ел Би Си, че източноевропейски мигранти ловят лебеди от Кралските паркове в Лондон и шарани от езера в цялата страна, за да ги ядат. Управата на парковете обаче незабавно отрече тази информация.   Найджъл Фараж беше порицан за..

публикувано на 25.09.25 в 02:55

Прогнози за скок на цената на виното от новата реколта

Цената на виното от новата реколта ще скочи с 30- 40 процента, прогнозират производители от Ямболско. Основната причина са ниските добиви грозде. Трайното засушаване, както и резките климатични промени през пролетта, са причина за слабата реколта грозде, обяснява Георги Чалъков, собственик на винарна в Ямболско : "От един среден добив..

публикувано на 25.09.25 в 02:49

Великобритания прие първите мигранти от Франция по силата на споразумението "Един влиза, един излиза"

Семейство от трима души – мъж, жена и малко дете, са първите хора, пристигнали във Великобритания по силата на споразумението с правителството на Франция „един влиза, един излиза“, целящо да бъде обуздана миграцията, съобщи Би Би Си. На членовете на тричленното семейство са издадени тримесечни визи, без право на работа и без право на публично..

публикувано на 25.09.25 в 00:51