Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш"

Снимка: БГНЕС

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш". 

Пред БНР доктор Мила Байчева - ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев" каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им. 

При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:

"И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява - така е в западните страни. И да, има, разбира се, и подкрепа от институциите - основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси".
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение "Редки болести България" сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози. 
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

За 3 дни: Един с фалшива книжка и 5-ма неправоспособни шофьори в София

Един човек е задържан при операция на СДВР в София да управлява автомобил с фалшива книжка. Това съобщи заместник-началникът на Пето РПУ комисар Стефан Тотев. Той допълни, че установените неправоспособни водачи от петък до днес са петима. "От петък на територията на Столична дирекция на вътрешните работи е в ход полицейска операция, насочена..

публикувано на 19.08.25 в 08:39

"Хамас" приема ново предложение за прекратяване на огъня в Ивицата Газа

Палестинското ислямистко движение "Хамас" се е съгласило с ново предложение за прекратяване на огъня в Ивицата Газа, съобщи Би Би Си, като цитира източник от групировката, пожелал анонимност.  Според палестински източник на Би Би Си, който е запознат с преговорния процес, предложенията от Египет и Катар представляват план от два етапа, базиран..

публикувано на 19.08.25 в 08:12
Председателката на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен, британският министър-председател Киър Стармър, президентът на Финландия Александър Стуб, украинският президент Володимир Зеленски, президентът на САЩ Доналд Тръмп, президентът на Франция Еманюел Макрон, министър-председателката на Италия Джорджа Мелони, германският канцлер Фридрих Мерц и генералният секретар на НАТО Марк Рюте позират за обща снимка в Белия дом, 18 август 2025 г.

Лидерите на страните от ЕС ще обсъдят резултатите от срещата в Белия дом

Очаква се днес 27-те лидери на Европейския съюз да обсъдят резултатите от преговорите в Белия дом, посветени на Украйна.  Тръмп: Европейските държави ще "поемат голяма част от тежестта" в споразумението за Украйна Доналд Тръмп ще организира среща между Володимир Зеленски и Владимир Путин За онлайн форума съобщи снощи председателят на..

публикувано на 19.08.25 в 08:08

Внасят петиция в НС за забрана на клетките за телета в България

Очаква се днес в деловодството на Народното събрание активисти от организацията "Невидими животни" да внесат петиция с искане за забрана на клетките за телета в България. Става дума за новородените животни - предимно в сектор млекодобив у нас, които почти веднага след раждането си биват откъснати от своите майки и настанени в тесни клетки,..

публикувано на 19.08.25 в 08:04

Пеевски призова за спешни действия за решаване на водната криза

За спешни действия за трайното разрешаване на водната криза в страната призова в позиция до медиите лидерът на "ДПС-Ново начало" Делян Пеевски. Плевен, Брезник... Проблемите с безводието продължават От нея става ясно, че формацията му е поискала "от председателя на Народното събрание Наталия Киселова да свика незабавно заседание на..

публикувано на 19.08.25 в 07:58

В Априлци министър Боршош ще се запознае с трасето, предвидено за лифт

Министърът на туризма Мирослав Боршош ще посети днес град Априлци, за да се запознае с трасето, предвидено за изграждане на лифт от квартал "Острец" до подножието на връх Мара гидик. Лифтът, който община Априлци ще изгражда, ще е с дължина 2800 метра, поясни кметът Тихомир Кукенски. "Те са две съоръжения, втора ръка, защото новите са..

публикувано на 19.08.25 в 07:51
rila_lakes

Полиция охранява района на Седемте езера

Осигурено е полицейско присъствие и охрана в района към и при Седемте езера, където на 19-и август сутринта Бялото братство организира посрещане на духовната Нова година, а след това стотици изпълняват танца паневритмия. Това се прави почти без прекъсване от 1929 г. на тоя ден, казват организаторите.  Още от понеделника към Седемте езера..

публикувано на 19.08.25 в 07:48