Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш"

Снимка: БГНЕС

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш". 

Пред БНР доктор Мила Байчева - ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев" каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им. 

При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:

"И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява - така е в западните страни. И да, има, разбира се, и подкрепа от институциите - основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси".
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение "Редки болести България" сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози. 
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Външният министър на Великобритания Дейвид Лами

Две британски депутатки са били депортирани от Израел

Две британски депутатки от Лейбъристката партия не са били допуснати в Израел и са били депортирани, тъй като са заподозрени в планове, заплашващи сигурността и имиджа на Израел. Точната формулировка на изралеското министерство на имиграцията гласи, че Юан Янг и Абтисам Мохамед бяха са заподозрени в планове за "документиране на дейности на..

публикувано на 06.04.25 в 09:14

Състезание по спортен риболов за незрящи ще се проведе край Монтана

На язовир "Долна вода" край Монтана ще се проведе състезание по спортен риболов. Организаторите съобщават, че към него има голям интерес. 33-ма души са подали заявка за участие в първото за годината състезание по спортен риболов на язовир "Долна вода". Турнирът е отворен и участниците са от цялата страна, съобщи Захарин Савов, председател на..

публикувано на 06.04.25 в 08:47
Йозгюр Йозел, председател на Народнорепубликанската партия на Турция

Народнорепубликанската партия в Турция провежда извънреден конгрес

На фона на продължаващите протести основната опозиционна сила в Турция - Народнорепубликанската партия, ще проведе днес извънреден конгрес. За да избегне назначаването от страна на изпълнителната власт на държавен администратор, след като законно избраният за втори мандат кмет на Истанбул Екрем Имамоглу бе отстранен от поста и арестуван по..

публикувано на 06.04.25 в 08:32

Продължава поскъпването на основните храни по борсите у нас

Продължава поскъпването на основните хранителни стоки по борсите у нас, отчитат от Държавната комисия по стоковите борси и тържищата. При зеленчуците, наблюдавани от ДКСБТ, по-скъпи са единствено зелето - с 8,6 на сто до 1,47 лева за килограм, и зрелият лук кромид - с 4,8 на сто до 1,23 лева за килограм. Не е отчетена промяна на цените на..

публикувано на 06.04.25 в 08:23
Спасители работят в Sky Villa Condo, който се срути при земетресението в петък в Мандалай, Мианмар, 30 март 2025 г.

Близо 3500 станаха жертвите на земетресението в Мианмар

3471 достигна броят на жертвите на силното земетресението, разлюляло страната на 28 март. В неизвестност все още са 214 души, а ранените от труса надхвърлят 4600. Междувременно ръководителят на Службата на ООН за координация по хуманитарните въпроси Том Флетчър призова за доставка на още палатки заради поройните дъждове над страната,..

публикувано на 06.04.25 в 08:05
Облак дим се издига след руските ракетни атаки в Киев, 31 декември 2022 г.

Нови среднощни руски атаки в Украйна

В Украйна и тази нощ руските сили извършиха въздушна атака в различни райони на страната, включително и в столицата Киев. В  страната днес е Ден на национален траур в памет на жертвите на руския удар с балистична ракета и дрон в град Кривой Рог. По последни данни броят на загиналите след руски удари в родния град на украинския президент..

публикувано на 06.04.25 в 07:59
Разрушения в Ивицата Газа, 7 януари 2025 г.

Израел призна за грешки на войници, довели до смъртта на 15 хуманитарни работници в Ивицата Газа

Израелската армия призна, че израелски войници са допуснали грешки при инцидента от 23 март, когато загинаха 15 хуманитарни служители в Ивицата Газа, след като колона от линейки на палестинския Червен полумесец, автомобил на ООН и пожарна попадна под обстрел в района на град Рафах. Информацията е на Би Би Си. Израел обяви началото на..

публикувано на 06.04.25 в 07:46