Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Протестиращи пред сградата на НС поискаха оставката на председателя на парламента Наталия Киселова заради отказа ѝ да допусне за разглеждане в парламента на предложението на президента Румен Радев за провеждане на референдум "за" и "против" въвеждане на еврото от 1 януари 2026 г. Организатор на проявата е гражданска инициатива "Будител", но в..
Наказателна лихва да тече върху неплатените глоби за пътни нарушение. Около това мнение се обединиха депутатите от Временната комисия относно проблемите с безопасността по пътищата. Народните представители приеха и предложението на Министерството на правосъдието горната граница за употреба на алкохол при млади и професионални шофьори да стане 0,2..
Карането на индивидуални електрически средства, тротинетки, в Кюстендилско ще се контролира от полицията и от общините. От днес стартира и специализирана операция по спазването на ограниченията за управлението им. Само в Община Кюстендил санкционираните от началото на годината нарушители при управление на тротинетки са близо 100. Две общини -..
ОДМВР-Перник е получила отлична оценка за работата си от министъра на вътрешните работи Даниел Митов и гл. секретар на МВР Мирослав Рашков, съобщи регионалният говорител на полицията в Перник Венцислав Алексов. Днес министърът и главният секретар присъстваха на годишния отчет на дирекцията. Заради ангажимент на министър Митов предварително..
Ще инициирам промяна в Закона за предучилищното и училищното образование, която да ограничи възможността кметовете на общини да обявяват еднолично неучебни дни, написа министърът на образованието и науката Красимир Вълчев в официалния си профил във Фейсбук. Утре ще бъде неучебен ден за училищата в София заради протестите в наземния градски транспорт,..
В Лом пръскат срещу комари по въздух и земя. Заради неблагоприятни метеорологични условия отложиха за утре първата обработката с дрон. Ако не вали в сряда вечерта ще има и наземно пръскане. Лоши метеорологични условия не позволиха днес в Лом да се извърши обработка срещу комари с дрон. Пръскането ще бъде направено утре, съобщиха от общината...
Диян Стаматов, директор на 119-то училище в София и председател на Съюза на ръководителите в системата на народната просвета, определи като "изключително неправилно" решението на кмета на София Васил Терзиев да определи утрешния 14-ти май за неучебен за училищата в столицата: "За мен това е сериозен проблем за родителите в начален етап,..
Певицата Катя Близнакова, която преди години изпя народната песен "Лиляно, моме" - песента, която се превърна в нейна емблема и стана любима на..
Единственият изход е отстраняване на президента , изказа мнение пред БНР икономистът Красен Станчев. В предаването "Преди всички" той коментира..
Ако си политик, който иска да има политическо бъдеще, ще следваш мнозинството от българските избиратели. В чл. 1 от Конституцията пише, че решенията..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали