Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Пътник, страдащ от делириум, се е опитал да проникне в пилотската кабина на полет на easyJet от Франция до Португалия, принуждавайки самолета да се върне на летището в Лион, съобщиха от полицията и авиокомпанията, предаде Франс прес. Мъжът е бил усмирен от други пътници и след това е бил задържан, докато самолетът не се приземил. Самолетът на..
Протест и контрапротест пред руската военна база в арменския град Гюмри. Протестиращите призоваха за прекратяване на военното присъствие на Москва в страната. Според контрапротестиращите обаче базата гарантира независимостта и сигурността на Армения. "Изискваме изтеглянето на руската база от територията на Армения. Присъствието на тази..
Най-малката община в България - Трекляно, чието население в 19-те села е намаляло до около 320 жители, отпуска до 300 лева еднократна парична помощ за болни, самотно живеещи и хора в затруднения, каза кметът Радко Петрунов. Това се прави за поредна година въпреки оскъдния бюджет, добави той. Еднократна помощ ще получат над 40 души, които..
От понеделник до 13 септември преминаването през граничния пункт Златоград-Ксанти ще бъде временно ограничено, заради ремонтни дейности на пътя от гръцка страна, съобщава БТА. Движението по пътя от граничния пункт към Ксанти ще бъде спирано в дните от понеделник до неделя от 07.00 до 19.00 часа. В неделните дни трафикът по трасето..
Запалено незаконно сметище е причината за пожара в гората над сливенския квартал "Комлука". Според живеещите в близките къщи хора, деца са запалили огъня, но за сега няма официална информация от полицията. Пожарът е потушен. Изгорели са между 60 и 80 декара гора, сухи треви и храсти. Огънят в гората над квартал "Комлука" тръгва в обедните..
Петима души са хоспитализирани, трима от които с опасност за живота, след предполагаем палеж в ресторант в Източен Лондон, съобщи Би Би Си. Полиция, парамедици и пожарникари са били извикани на мястото на пожара в източния лондонски квартал Илфорд. Съдейки по името ресторантът е индийски. Три жени и двама мъже са били ранени при пожара и..
Разраства се разпространението на шарка по овцете в Гърция. Властите констатират неспазване на мерките от фермерите. Наказват ги с високи глоби. Министерството на аграрното развитие в Атина съобщава, че причината за разпространение на шарката по овцете е неспазване на наложените мерки. Това налага властите да вземат още по-драстични..
Фирмата, предлагаща парасейлинг, при който в Несебър загина 8-годишно момче, не е била проверявана за трудовите договори от Инспекцията по..
Чистка в Столична община явно има и смятам, че това е неетично. Явно не е на база работиш – не работиш, може би причината е, че си работил по..
Има специална наредба за водноатракционни услуги , приета през 2009 г. и е актуализирана през 2012 г. По случая със загиналото дете в Несебър възниква..
Разкъсана облачност