Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Парламентарната комисия по бюджет и финанси ще разгледа на второ четене промените в Закона за еврото, които Народното събрание прие миналата седмица, предаде репортер на БНР. За недобросъвестни търговци са предвидени глоби от 5000 до 1 милион лева. Според внесените предложения глобите за недобросъвестно формиране на цените в периода от 8..
Япония приветства споразумението за прекратяване на огъня, постигнато между Камбоджа и Тайланд след дни на сблъсъци в спорната гранична зона, предаде Ройтерс. От Токио обявиха, че ще работят съвместно с други държави в подкрепа на усилията за намаляване на напрежението, допълва БТА. По информация на Ройтерс - ситуацията на границата..
Максималният размер на държавната помощ за пострадалите от пожарите е 1914 лв. Това заяви пред БНР Анелия Василева - началник отдел "Социални и семейни помощи" към Главна дирекция "Социално подпомагане". Тя уточни, че този вид помощ е еднократна и се изплаща веднъж в годината. Ако обаче през годината лицето вече е ползвало правото си на тази..
Най-малко 30 души са загинали в Пекин след проливни дъждове, предаде Синхуа, като цитира данни на общинската служба за контрол на наводненията. През последните дни в района на Миюн и други части на Пекин се наблюдаваха екстремни и тежки метеорологични явления, причинени от топъл и влажен въздух от края на субтропичния антициклон. В 20:00..
На церемонии на "Дондуков" 2 президентът Румен Радев ще удостои днес с орден "Мадарски конник" I степен посланика на Френската република Жоел Мейер и посланика на Кралство Нидерландия Симон ван дер Бург. Висшето отличие се връчва за особено големите заслуги на двамата дипломати за укрепването и развитието на двустранните отношения между..
Няма да си подам оставката, заяви директорът на ВиК Перник Борислав Иванов в интервю пред БНР. Тя бе поискана от кмета на Перник, но директорът е категоричен: "Ако ръководството на националния ВиК холдинг прецени, да ме отстрани". В предаването "Преди всички" на "хоризонт" той обясни за липсата на вода в Трънско по време пожара, когато в..
Комисията по образование ще обсъди три отделни проекта за промени в Закона за предучилищното и училищното образование. Част от предложенията предвиждат използването на изкуствен интелект. Отложеното заради часовете извънредна работа на депутатите четене на промените в комисията ще обсъди предложението за въвеждането на принцип за етично,..
Убеден съм, че има обществена потребност за отделянето на горския сектор в самостоятелно ведомство с неговите отговорности. България все още е за..
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица