Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Полицията в Пазарджик задържа 60-годишен мъж от село Алеко Константиново за купуване на гласове в полза на конкретен кандидат за общински съветник. Това е втори случай на задържан търговец на гласове, свързан с предстоящите на 12-ти октомври извънредни избори за нов общински съвет в Пазарджик В дома на 60 годишния мъж е открита..
Няколко експлозии станаха тази сутрин в ивицата Газа, а едноименният най-голям град в палестинския анклав претърпя три отделни въздушни атаки, при които са загинали 20 души. Часове преди това американският президент Доналд Тръмп призова Израел да спре бомбардировките над ивицата. Израелските отбранителни сили предупредиха палестинците, че..
За изградените досега, както и за одобрени нови проекти по изграждането на фотоволтаици в Кюстендилско, е сезирана Главна прокуратура, вече е образувана преписка по проблема в Районната прокуратура в Кюстендил. Това беше обявено на поредния протест на жители на близкото с. Коняво и околните населени места, които излязоха на площада в селото,..
"Става дума за директна подмяна на обществено важен наратив . В момента някой се опитва – Новото начало на г-н Пеевски, да яхне една модерна вълна и да включи определен наратив срещу един символ на основните донори в една част от гражданското общество." Това мнение изрази пред БНР Николай Стайков от Антикорупционния фонд. Истинският враг..
Руски удар е поразил пътнически влак в северния украински регион Суми, ранени са десетки хора, съобщиха местните власти, цитирани от Ройтерс. Ударен е бил влак, пътуващ към Киев. Медици и спасители работят на мястото. Президентът Володимир Зеленски написа в Telegram "руснаците не може да не са знаели, че атакуват цивилни; това е тероризъм,..
Дебатът относно имиграцията в Обединеното кралство предизвика нова тенденция - масово издигане на английски и британски знамена като ярка демонстрация на патриотизъм, отчасти водена от крайнодесни фигури. Обикновено развявани само по време на кралски тържества или спортни турнири, флаговете вече са на различни места в села, градове и градчета из цяла..
Камарата на частните съдебни изпълнители предлага със законодателна промяна и у нас да се въведе възможност за доброволно събиране на т. нар. малки комунални задължения. Тази практика вече успешно се прилага, както в страни- членки на Европейския съюз, така и в някои от съседните ни държави. Темата за доброволното събиране на малки дългове е акцент..
Случаят в детската градина "Радост" в Каблешково, при който родители подадоха жалби до всички институции за психическо, физическо и сексуално насилие..
В Копенхаген на срещата на Европейската политическа общност се постави началото и след 2 седмици ще се съберат отново за деня на решението, както се..
За загинали хора, затиснати в хотелите, които трябва да бъдат евакуирани, за леки коли, тоалетни и павилиони в морето, съобщи в интервю пред БНР..
Облачно
Превалявания
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Дъжд