Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В омагьосания кръг на здравната система - случаят "Ловиса"

| Интервю
Снимка: Pixabay
Чуй новината! Чуй новината:

11-годишната Ловиса Ялбро страда от неврофиброматоза тип 1 - рядко генетично заболяване, за което е характерно образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата. Ловиса има 3 тумора, един от които се намира близо до сърцето.

Детето провежда регулярни образни изследвания с ЯМР. За да се лекува с медикамент, заплащан от Здравната каса, се изисква биопсия. Липсата на съответна клинична пътека за доброкачествен тумор води дотам, туморите на Ловиса по документи да се водят злокачествени.

След оповестяване на случая детето се е сдобило с необходимото лекарство.

"Засега лекарството го имаме, но нямаме доктор, който да ни следи. В момента се следим в Детската онкология в ИСУЛ. Но нашето заболяване не е онкологично. Имам го лекарството, но в момента, в който детето ми се разболее, на него се гледа като на трети вид", сподели пред БНР майката Елена Ялбро. Тя се позовава на становище на португалски професор, че не бива да се извършва биопсия.

"Някои деца са оперирани, но това е голям минус – махне ли се едно образувание, идват 10-20", разказа тя за други случаи на подобно заболяване при деца у нас.

"Неврохирурзите в "Токуда" разбират от нашата болест, но нямат право да следят нашите деца", уточни Ялбро.

Наскоро малката Ловиса е прекарала тежка мононуклеоза, която в "Пирогов" била определена като "чревно вирусче" и ги посъветвали: "Прибирайте се вкъщи!" В друго лечебно заведение, по думите на майката, пък ги съветвали детето да пие "панадол с кока-кола".

"Ловиса не е едно дете, не е изключение", заяви майката във връзка с публичността, която случаят придоби и предприетите от нея действия съвместно с фондация "Даная" за оптимално лечение и детето да може да получава лекарството с реалната си диагноза.  

Цялото интервю чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

ОДМВР - Шумен издирва 15-годишно момиче

ОДМВР- Шумен издирва Магдалина Данчева Ангелова на 15 години от Шумен. Момичето е в неизвестност от вчера. Последно е била забелязана в района на МБАЛ- Шумен в ранните сутрешни часове.  Магдалина е висока около 180 см., с дълга до раменете,  кестенява коса, с кафяви очи и продълговато лице. Няма точно описание на дрехите, с които е била облечена,..

публикувано на 16.10.25 в 17:49
Изтребител

В Пътната карта за отбраната на ЕС се предлага да се инвестират 6.8 трилиона евро до 2035 година

6.8 трилиона евро да се инвестират за отбраната в ЕС до 2035 година, се предлага в пътната карта, която бе оповестена днес. Един от основните ѝ компоненти - стената срещу дронове, трябва да бъде приключена до 2027 година. Комисията предлага в следващата многогодишна финансова рамка средствата за отбрана да са 5 пъти повече, отколкото в..

публикувано на 16.10.25 в 17:48
Христо Монов

Христо Монов: Пеевски има добър политически апетит и няма как да не се възползва от създалата се ситуация

"Пеевски има добър политически апетит и няма как да не се възползва от създалата се ситуация".  Пеевски - готов да участва в преговори за преформатиране на управлението Такъв коментар направи пред БНР Христо Монов, психолог и бивш народен представител, след като лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов произнесе емоционална реч в централата на партията..

публикувано на 16.10.25 в 17:45
Съдебната палата в Перник

Осем години и половина затвор за младежа, който преби до смърт жена пред магазин в Перник

На осем години и шест месеца лишаване от свобода при строг режим на изтърпяване бе осъден младежът, който преби до смърт 56-годишна жена пред денонощен магазин в Перник. Присъдата е на Пернишкия окръжен съд. Тежкото престъпление бе извършено в ранните часове на 29 юли м.г., като жената е била многократно удряна с юмруци и ритници в областта..

публикувано на 16.10.25 в 17:16

В Перник, Сливен и Шумен загубите на вода надхвърлят 80 на сто

Между 37 и 84 процента са загубите на вода по мрежата на ВиК операторите, сочат данните от изготвения от Комисията за енергийно и водно регулиране анализ по повод безводието в различни части от страната. В районите на Перник, Сливен и Шумен загубите на вода надхвърлят 80 на сто, а най-малки са в София и Благоевград. В Плевен се губят около..

публикувано на 16.10.25 в 17:12
Иво Инджов

Иво Инджов: Радев е притиснат от Пеевски и малко преиграва в ролята на жертва

Радев е притиснат от Пеевски и малко преиграва в ролята на жертва . В един момент грубият популизъм на Пеевски и по-финият популизъм на Радев трябва да отидат на по-заден план и тези проблеми да се решат по същество, както е в по-напредналите демокрации.  Това каза пред БНР политологът и преподавател по политически комуникации доц. Иво Инджов..

публикувано на 16.10.25 в 16:48

Атанас Зафиров: БСП е готова на всякакви разговори, за да запази правителството

"БСП е готова на всякакви разговори, за да запази правителството". Това обяви на брифинг вицепремиерът Атанас Зафиров. Той добави, че България се нуждае от стабилност, предсказуемо управление и последователна политика, за да се справи с предстоящите икономически и социални предизвикателства. По думите му, без участието и подкрепата на..

публикувано на 16.10.25 в 16:36