Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В омагьосания кръг на здравната система - случаят "Ловиса"

| Интервю
Снимка: Pixabay
Чуй новината! Чуй новината:

11-годишната Ловиса Ялбро страда от неврофиброматоза тип 1 - рядко генетично заболяване, за което е характерно образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата. Ловиса има 3 тумора, един от които се намира близо до сърцето.

Детето провежда регулярни образни изследвания с ЯМР. За да се лекува с медикамент, заплащан от Здравната каса, се изисква биопсия. Липсата на съответна клинична пътека за доброкачествен тумор води дотам, туморите на Ловиса по документи да се водят злокачествени.

След оповестяване на случая детето се е сдобило с необходимото лекарство.

"Засега лекарството го имаме, но нямаме доктор, който да ни следи. В момента се следим в Детската онкология в ИСУЛ. Но нашето заболяване не е онкологично. Имам го лекарството, но в момента, в който детето ми се разболее, на него се гледа като на трети вид", сподели пред БНР майката Елена Ялбро. Тя се позовава на становище на португалски професор, че не бива да се извършва биопсия.

"Някои деца са оперирани, но това е голям минус – махне ли се едно образувание, идват 10-20", разказа тя за други случаи на подобно заболяване при деца у нас.

"Неврохирурзите в "Токуда" разбират от нашата болест, но нямат право да следят нашите деца", уточни Ялбро.

Наскоро малката Ловиса е прекарала тежка мононуклеоза, която в "Пирогов" била определена като "чревно вирусче" и ги посъветвали: "Прибирайте се вкъщи!" В друго лечебно заведение, по думите на майката, пък ги съветвали детето да пие "панадол с кока-кола".

"Ловиса не е едно дете, не е изключение", заяви майката във връзка с публичността, която случаят придоби и предприетите от нея действия съвместно с фондация "Даная" за оптимално лечение и детето да може да получава лекарството с реалната си диагноза.  

Цялото интервю чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Мария Шаркова

Мария Шаркова: Държавата е безсилна да се справи с проблема с хосписите

В България няма добре развити услуги за възрастни хора и най-вече такива, които се нуждаят от допълнителни грижи при влошаване на здравословното им състояние. Няма адекватни услуги в общността, които близките да ползват. Няма промени в посока създаването на услуги, които да бъдат алтернатива на незаконните хосписи , където хора настаняват..

публикувано на 13.11.25 в 11:35

НС преодоля ветото на президента върху промените, касаещи особения управител на "Лукойл"

Парламентът преодоля ветото на президента върху промените, разширяващи правомощията на особения търговски управител на "Лукойл". За повторното приемане на измененията в Закона за административното регулиране на икономическите дейности, свързани с нефт и продукти от нефтен произход гласуваха 128 народни представители от ГЕРБ-СДС, "ДПС-Ново..

публикувано на 13.11.25 в 11:22
Светослав Бенчев

Светослав Бенчев: Горива в страната има, независимо какво ще се случи

"Председателят на Държавния резерв  е обявил това, което има като запаси за извънредни ситуации по Закона за запасите от нефт и нефтопродукти, а това, което  министър Станков  вероятно е имал предвид, е всички обеми, налични на горива, вероятно и на нефт, за да излязат тези числа". Това коментира пред БНР председателят на Българската петролна и..

публикувано на 13.11.25 в 11:08
Тунел

Приключи почистването и боядисването на тунела "Дупница"

Приключи почистването и боядисването на тунела "Дупница" на главен път Е-79 , което продължи три дни. Снощи в 19 ч. движението по дветe тръби е било пуснато, досега се пренасочваше по обиколни маршрути през Дупница, казаха от Областната дирекция на полицията в Кюстендил. От години проблем по съоръжението е амортизираното осветление,..

публикувано на 13.11.25 в 11:02
Външният министър на Русия Сергей Лавров.

Лавров: Надяваме се Вашингтон да не предприема действия към ескалиране на конфликта в Украйна

Руският външен министър Сергей Лавров заяви в интервю, публикувано късно в сряда, че се надява Вашингтон да не предприема действия, които да доведат до ескалация на конфликта в Украйна, предаде Ройтерс. Лавров каза, че американският президент Доналд Тръмп, който отдавна се обявява за диалог с Русия, се опитва изцяло да вникне в руската позиция..

публикувано на 13.11.25 в 10:59
Група спасени в морето мигранти на атинското пристанище Лаврио, 10 юли 2025 г.

Бунт на мигранти в лагер в Северна Гърция

Бунт на мигранти от лагер до Серес. Полицията засили охраната към българската граница. Мигрантите в лагера до Серес нямат право да го напускат, съгласно новия закон. Очакват разглеждане на молбите за убежище. Ако не го получат трябва да напуснат Гърция. Лагерът вече се охранява от специалните части за борба с безредиците след..

публикувано на 13.11.25 в 10:34
Урсула фон дер Лайен

Фон дер Лайен обяви 6 млрд. евро за Украйна от приходи от руски активи

"6 милиарда евро ще бъдат отпуснати на Украйна от ЕС в рамките на заем от механизма на Г-7 за ускоряване на извънредните приходи от блокираните руски активи ERA и от механизма за Украйна". Това обяви председателката на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен пред евродепутатите в Брюксел. Тя говори на дебат в Европейския парламент, посветен на..

публикувано на 13.11.25 в 10:22