Молим се да надживеем децата си

"Хората с увреждания са заложници в собствените си домове. Не е ясно къде отиват парите за хората с увреждания, а в същото време министърът на социалната политика говори за суми от 921 милиона лева и допълнителни 122 милиона лева. Ние протестираме за реформи, защото се разпиляват пари незнайно къде. Къде са те?"

Майките на деца с увреждания, обединени в Национална гражданската инициатива „Системата ни убива“, бяха двигателят за изработването на Закона за лична помощ, който влезе в сила от 01.01.2019 г, но още няма правилници за прилагането му.

Майки и поддръжници на НГИ „Системата ни убива“ са от 1 март на безсрочен, денонощен палатков протест пред сградата на Министерски съвет с искане за оставка на социалния министър Деница Сачева и на цялото правителство. Те настояват за оставките заради антисоциалната политика и демонизирането на Закона за личната помощ, извоюван от майките след години протести и 196 дни палатков лагер пред парламента през 2014 г.

Една от майките от НГИ „Системата ни убива“ е Вера Иванова, чийто син е на 25 години, с детска церебрална парализа (ДЦП) и епилепсия от раждането си.

„Пенсията на хората с тежки увреждания, които имат нужда от постоянна грижа, е по-малко от 159 лева. Когато протестирахме през 2014 г. пред парламента, поставихме 11 точки с искания, от тях нищо не е изпълнено докрай.

Законът за личната помощ (ЗЛП) е в сила, но на практика не се прилага. Механизмът, заложен в закона, се основава на гарантирана от държавата финансова подкрепа, индивидуалните потребности и избора на хората с увреждания (или на техните попечители). Личният асистент според ЗЛП получава коефициент 1,4 от размера на минималната часова работна заплата, установена за страната.

Вера Иванова споделя:

„Досега социалните работници не знаеха, че синът ми е жив, не се интересуваха от него. За първи път социален работник го видя преди няколко месеца. А той е на 25 години. ЗЛП ни гарантира, че когато нас вече няма да ни има, за нашите пораснали деца ще има кой да се грижи в домашна среда.

Грешната политика на държавата от години е да се наливат пари в лъскави сгради на нови институции, където всички знаем какви безобразия и издевателства се вършат.

Да си остане човека в домашната среда и да бъде обгрижван като хората – това е голямата победа с този закон, но сегашната политика е: никаква подкрепа към семейството на човека с увреждане.

Не можем да сме спокойни, когато знаем, че в домовете за хора с увреждания се вършат безобразия, ние не искаме това за нашите деца – да бъдат връзвани, да бъдат държани в клетка и да се гаврят с тях. Какво се е променило след Могилино – нищо. Тази пролет френска телевизия показа друг дом с деца, които живеят при ужасяващи условия. Трябва да преобърнем из основи социалната система, която не контролира какво се причинява на най-беззащитните.“

Чуват се упреци, че майките от НГИ „Системата ни убива“ използват неетично децата си и че не би трябвало да ги водят по протести.

Вера Иванова отговаря:

„Когато стояхме на палатки пред парламента преди години с месеци, хората се запознаха с нашите деца, видяха едни по-различни деца, но видяха, че тях ги има. Подкрепата към нас вече се усеща в по-голяма степен. Такива упреци идват от хора, които смятат, че децата с увреждания не трябва да се показват изобщо навън. Как да променим системата и да имаме обществената подкрепа, без да се види, че такива деца съществуват?

А сега обществото настръхва за тези деца. Има и такива, които ги плюят и смятат, че те не трябва да живеят.

Конкретно нашите деца на майките от НГИ „Системата ни убива“ са с ДЦП, с епилепсия, с аутизъм. Нашата кауза е да се борим за всички 800 000 хора с увреждания да оцелеят и да запазим живота на най-болните – в България най-тежко увредените хора, които имат нужда от  постоянна грижа са около 30 000 души.

Затова нито една от нашите майки няма дарителска сметка, нито една.

Знаем какво е да нямаш и колко е трудно да си купиш хляба. Докато не променим тази система, ние няма да спрем да се борим. В това е разликата между нас и платените майки на деца с увреждания, които са доставчици на социални услуги и са си направили дневни центрове и получават големите пари от Социалното министерство.

Ние всяка вечер показваме на живо във ФБ как и кой ни гледа децата по време на протестите. Ние сме като едно голямо семейство. Защо да не са тук децата?

Нашите деца са отраснали по протести, те усещат, че нещо за тях се прави, те също са хора.

Нашите деца са живи въпреки държавата. 

Каквито и нови политици да дойдат, трябва да виждат хората и да знаят, че ако ударят по човек с увреждания, ще има кой да им поиска и тяхната оставка.“

В събота вечерта след протестното автошествие „БОРИСОВ, ТУК СМЕ!” до дома на премиера в Банкя, майките поискаха да се присъединят към лагера на протестиращите на Орлов мост, но бяха спрени от полиция и останаха цяла нощ блокирани на кръстовището при Софийския университет.

На следващата сутрин и на това кръстовище се появиха палатки с протестиращи в тяхна подкрепа. Там е и белият минибус на НГИ „Системата ни убива“, а майките са до него на смени, често с децата си. Те останаха там и след бурята в сряда вечерта.

Вера Иванова разказва какво стана в събота вечерта и през нощта и защо останаха на кръстовището при Софийския университет. Тя е шофирала онази нощ белия бус с надпис: „Системата ни убива“:

„Винаги пускаме писмо с точния маршрут и това беше съгласувано с Общината. Ние тръгнахме за Банкя от паркинга при БНБ и когато се върнахме, полицията първоначално ни пусна и ни направи място, и в един момент полицейската кола, която ни съпровождаше,  изчезна, когато стигнахме малко преди кръстовището, където има наредени коли заради блокадата на Орлов мост. Беше се разбрало вече, че сме ходили до Банкя, хората от „Орлов мост“ дойдоха при нас ни поздравяваха затова, че сме били толкова смели да отидем до къщата на Борисов в Банкя. Борисов нарече „Катун“ нашия палатков лагер при МС още през март и каза, че не му пречим. Затова решихме да му занесем нашите искания в Банкя. На шествието бяхме 50 коли, много хора дойдоха с нас предимно майки със здрави деца. Другите коли отидоха да паркират където намерят. Първите полицаи ни пуснаха по булеварда "Васил Левски" и после се появиха други полицаи и ни заклещиха. Целият протест дойде насам и хората викаха: „Пуснете майките!“. Вътре в буса бяхме 6 майки и 2 деца и в един момент полицаите обградиха плътно буса и той започна да се клати.

Тогава майки от протеста започнаха да си дават техните деца да ги качим в буса и ги слагаха на капака на буса, за да се отдръпнат полицаите. Толкова се трогнахме от техния жест. Това бяха малки деца – имаше бебета, 2-годишни деца. Деца на хора, които не познаваме. Това, което преживяхме, никога не съм го очаквала. Полицията ни направи капан.

После на брифинг СДВР казаха че, не са ни допуснали да отидем до Орлов мост, понеже можело да сме провокаторки и можело да станат инциденти.

И друго нещо – ние толкова години сме по протести и познаваме по физиономия полицаите, които са по протестите, те са ни помагали, носили са количките на децата, познават децата ни. Но тези полицаи които дойдоха и оградиха нашия бус бяха съвсем непознати. Не разпознахме нито един от тях. Бяха агресивни. Бяха доведени отнякъде. Някои от полицаите връхлетяха върху две наши майки и ги блъснаха. В един момент полицаите казаха: „Дайте назад“, но отзад имаше 20 полицаи. Ако бях потеглила назад, щях да ударя полицай. Един полицай висеше от дясната страна на буса, а друг полицай се хвърли върху капака. Това беше инсценировка – за да бутна аз полицай и да ме приберат – за да си оправдаят безумното поведение през тази нощ. След 6 часа полицаите затвориха кръстовището. Ние нямахме намерение да оставаме тук.

Ние сега искаме оставка или наказание на началника на тези полицаи, Николов, по чието нареждане е станало всичко това.

Искаме някой да поеме отговорност. И целият протест е солидарен с нас. Ние сега, ако си тръгнем – какво ще стане със следващите полицаи, които си позволяват насилие и произвол?

Питам Вера Иванова защо са избрали черния цвят. Защо знамената на майките и тениските, на които пише „Системата ни убива“, са черни?

„Черни са и балоните ни, всичко е черно. Защото няма бъдеще за децата ни... ние знаем, че сме обречени.

Какво друго да облечем?

Ние, майките, се молим на Господ да надживеем децата си. Иначе те ще умират много бавно и много мъчително някъде вързани и омазани с фекалии, ако не сме ние до тях.

Защото такава е социалната политика в тази държава.

Нямаме никаква гаранция какви ще бъдат новите депутати. Но ние запалихме искрицата и вече има общество, което ще ги махне от парламента, ако правят неща срещу хората. В парламента трябва да знаят, че са избрани, за да чуват хората, а не да се качват по тази стълба и нищо да не виждат. Ние им дадохме „Приказка за стълбата“ на Смирненски, но явно не са я чели. Защото години наред не разбраха, че не може да са толкова слепи за беднотията и за това, на което са подложени обикновените хора.

Ние сме майки на малки и пораснали деца с увреждания и просто искаме децата ни да останат живи. Знаем, че нашите деца няма да живеят достойно, но поне тези деца, които се раждат сега, нека да живеят достойно.“