Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Моника Маринова: Видими ли са тарловите пациентите в България ?

Моника Маринова

За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва  в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.

Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.

Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ. 

Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.

Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.

По публикацията работи: Наталия Маева


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Отговорността да бъдеш наследник на Васил Левски

Дни преди датата 19 февруари, когато българите честват годишнината от обесването на Апостола на свободата, отдаваме почит на неговите живот и дело. За отговорността да си наследник на Васил Левски в "Нашият ден" говори Христина Богданова , една от наследниците му, която прави много да не бъде делото му забравено, а паметта за него изкривена...

публикувано на 06.02.25 в 10:14

Акъл за всички

В редакция "Хумор и сатира" акъл имаме за всички, че и ще остане.  Ето например достатъчно акъл как да бъде изградена бързо и без особени вложения от наша страна стратегическата магистрала до Видин.  Отговорните за това фактори, разните там магистралостроители и давачите на обещания да взимат по лист и химикалка и да си водят записки. Чуйте за..

публикувано на 05.02.25 в 16:45
д-р Цветеслава Гълъбова

Изписани, но изоставени: Психично болните и проблемите на системата

На вчерашния 4 февруари 2024 г. 22-годишна жена намушка няколко души в центъра на София.  В ефира на "Lege Atris" психиатърът Цветеслава Гълъбова коментира случая и постави акцент върху проблемите в системата за психично здраве в България. Жена намушка с нож трима души на столичния булевард "Витоша" (ОБНОВЕНА) Според д-р Гълъбова жената е..

обновено на 05.02.25 в 13:33

Открито заседание по сигнал за дискриминация на Наредба № 2 и Закона за здравето

Тема с продължение: Какво се случва с наредбите, засягащи парантерално хранене, какво дело в Административния съд на София предстои на 7 февруари – интервю в Lege Artis с д-р Антоанета Тончева , генетик и член на сдружението "Общност Мостове". Предстои открито съдебно заседание по сигнала за дискриминация на Наредба № 2 и Закона за здравето...

публикувано на 05.02.25 в 12:47
Доц. Жана Попова

Училищните медии на фокус: Академична инициатива обединява младите журналисти

Катедра "Радио и телевизия" към Факултета по журналистика и масова комуникация на Софийския университет "Св. Климент Охридски" организира среща с училищните медии в страната в рамките на своя годишен фестивал. Това обяви доц. Жана Попова в ефира на предаването "Нашият ден" . Според нея инициативата цели да обедини всички форми на училищна..

обновено на 05.02.25 в 11:57