За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.Дни преди датата 19 февруари, когато българите честват годишнината от обесването на Апостола на свободата, отдаваме почит на неговите живот и дело. За отговорността да си наследник на Васил Левски в "Нашият ден" говори Христина Богданова , една от наследниците му, която прави много да не бъде делото му забравено, а паметта за него изкривена...
В редакция "Хумор и сатира" акъл имаме за всички, че и ще остане. Ето например достатъчно акъл как да бъде изградена бързо и без особени вложения от наша страна стратегическата магистрала до Видин. Отговорните за това фактори, разните там магистралостроители и давачите на обещания да взимат по лист и химикалка и да си водят записки. Чуйте за..
На вчерашния 4 февруари 2024 г. 22-годишна жена намушка няколко души в центъра на София. В ефира на "Lege Atris" психиатърът Цветеслава Гълъбова коментира случая и постави акцент върху проблемите в системата за психично здраве в България. Жена намушка с нож трима души на столичния булевард "Витоша" (ОБНОВЕНА) Според д-р Гълъбова жената е..
Тема с продължение: Какво се случва с наредбите, засягащи парантерално хранене, какво дело в Административния съд на София предстои на 7 февруари – интервю в Lege Artis с д-р Антоанета Тончева , генетик и член на сдружението "Общност Мостове". Предстои открито съдебно заседание по сигнала за дискриминация на Наредба № 2 и Закона за здравето...
Катедра "Радио и телевизия" към Факултета по журналистика и масова комуникация на Софийския университет "Св. Климент Охридски" организира среща с училищните медии в страната в рамките на своя годишен фестивал. Това обяви доц. Жана Попова в ефира на предаването "Нашият ден" . Според нея инициативата цели да обедини всички форми на училищна..
Днес (5 февруари) се навършват 40 години от откриването на Експерименталния сатирично-вариететен театър към Дома на хумора и сатирата в Габрово . Негови..
На вчерашния 4 февруари 2024 г. 22-годишна жена намушка няколко души в центъра на София. В ефира на "Lege Atris" психиатърът Цветеслава Гълъбова..
Вечно живият театър и класическата драматургия са неговата страст. Той е български режисьор с европейско измерение като творец, магьосник за актьорите...
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg