На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
"Наистина е достойно да те облажаваме, Богородице, вечноблажена, пренепорочна и Mайка на нашия Бог. По-чтима от херувимите и несравнено по-славна от серафимите; нетленно родила Бога Слово, истинска Богородице, величаем те.". На 11 юни Православната църква празнува чудото, случило се през 982 година – срещата на българския монах от килията..
Протестите в Лос Анджелис, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Христофор Караджов, преподавател по журналистика в Калифорнийския университет. "Тръмп трупа политически точки. В Лос Анджелис бяха изпратени имиграционните власти, които направиха много показни арести на имигранти и то на места, където средният американец е свикнал да..
Село Гиген се намира в община Гулянци, Плевенска област и е едно от големите села в средната част на Дунавската равнина. В района на селото се намират останките на древноримския град Улпия Ескус, основан през 106-та година от император Траян. Според историци през 328-ма година, по времето на император Константин Велики, е построен Константиновият мост..
Защо е трудно да се обясни толкова просто действие като деленето на две и какво може да се обърка за приемането ни в еврозоната , коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Евгений Кънев , икономист. "По принцип, това е тема, която касае всички българи, приемането на еврото. Да кажем, че влизането в Европейския съюз е нещо по-абстрактно,..
Димитър Панайотов и Александър Николов са създатели на независимата медийна платформа за документална журналистика и социално значими истории den.fm. Те говорят в "Мрежата" за жертвите на домашно насилие. Защо тази тема Димитър Панайотов: "Работим по всякакви социалнозначими теми. Сметнали сме, че сега е правилният момент за тази...
Защо е трудно да се обясни толкова просто действие като деленето на две и какво може да се обърка за приемането ни в еврозоната , коментира в..
Протестите в Лос Анджелис, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Христофор Караджов, преподавател по журналистика в Калифорнийския..
Присъщо ли е на желанията ни да изпадат в крайности? Не сме ли самите ние отговорни за критичните си мисли и къде е мястото на обществото в този процес на..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
