На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Какво е важно да съдържа договорът за наем на недвижим имот? Следва ли договорът да е в писмена форма и защо? Как се разваля договор за наем при неизпълнение на уговореното в него? Как да накараме наемателя да напусне? Как да потърсим отговорност от наемателя за нанесените вреди на имота и неплатени сметки и наемни вноски? Дължи ли се заплащане..
Преди дни, без предупреждениe, без обяснения и без право на каквото и да било обжалване, беше свалена страницата на "Българските елфи" от Фейсбук. Никола Тулечки , лингвист, експерт по данни в "Онтотекст", един от основателите на Сдружение "Данни за добро", коментира в рубриката на "Мрежата" "Въпреки мрежата" по програма "Христо..
Има ли почва у нас за обективна разследваща журналистика? Къде е истината и къде лъжата? Кой всъщност е оригиналът? В предаването "Законът и Темида" представяме книгата "НЕвярно с оригинала" на журналиста Еми Мариянска . "Ориентацията ми към журналистическата професия е продиктувана може би от желанието ми за изразя някакво мнение и това мнение да..
В "Нашият ден" се отправяме на далечно пътуване до Китай, където Наталия Маева , завеждащ редакция "Новини, образование и култура" на програма "Христо Ботев", наскоро посети семинар, посветен на иновативното развитие на науката, културата и технологиите. Събитието беше организирано от Централната академия по култура и туризъм на Китай и..
Вече 13 години Българското национално радио – Бургас развива своята дейност и е неизменна част от медийния и културен живот на Южното Черноморие. Рожденият ден на регионалната радиостанция беше отбелязан със специално събитие – изложба на картини с кауза, под надслов "Магията на пленерната живопис – морето ". Изложба на картини с кауза и на ретро..
Преди дни, без предупреждениe, без обяснения и без право на каквото и да било обжалване, беше свалена страницата на "Българските елфи" от..
Програма "Творческа Европа МЕДИА", която от 1991 година насам подкрепя и финансира филмовата индустрия, заема едно от най-важните места в целия..
Фестивалът за съвременна поезия "Отблизо" се проведе за втори път във Велико Търново. Три дни – 6, 7 и 8 юни 2025 г. – в наситена със събития..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
