На 17 април отбелязваме Световния ден за борба с хемофилията. Франк Шнабел е кандски бизнесмен, родил се с тежка форма на заболяването, който основава Световната федерация по хемофилия. От 1989 година насам пациентите от цял свят и медицинската общност ежегодно отбелязват деня, като повишават информираността на обществото по темата.
В "Нашият ден" Петя Саздова, майка на дете с хемофилия, и проф. д-р Тошко Лисичков, ръководител на Експертния център по редки хематологични заболявания към СБАЛХЗ, говорят за проблемите на пациентите, съвременното лечение и възможностите за качествен живот с диагнозата.
Петя Саздова съобщава някои акценти в програмата, инициирана от Българската асоциация по хемофилия по повод Световния ден на хемофилията. НДК ще бъде осветен в червено, за да бъде привлечено вниманието на хората към това рядко заболяване.
На 20 април (събота) от 11 ч. предстои велопоходът "Заедно" в Пловдив, София и Варна. Отправен пункт на похода в Пловдив ще бъде площад "Съединение", във Варна – Морската градина, а в София – пилоните на НДК.
Проф. Д-р Тошко Лисичков се включва в разговора по телефонната линия на предаването директно от мястото на организираната по повод Деня на хемофилията кръгла маса. Професорът съобщава, че в момента протича обсъждане на актуалните проблеми и видовете лечения, които пациентите с рядкото заболяване могат да получат.
Според Саздова основен проблем в обществото е липсата на достатъчно информация. "Затова се стараем поне веднъж годишно да припомняме някои от фактите за хемофилията. Примерно няма никакъв проблем деца с хемофилия да посещават училища и детски градини.", заявява тя. По думите на майката децата с хемофилия не бива да бъдат държани под стъклен похлупак, тъй като с правилна терапия, каквато се прилага в България, тези деца могат да живеят като останалите свои връстници.
Проф. д-р Лисичков допълва: "Тези деца, които се раждат в момента с този генетичен дефект, имат редкия шанс да получават превантивно съответните мерки, така че да израснат напълно здрави, неразличими от всеки един здрав индивид по отношение на проблемите на кръвосъсирването."
Професорът описва клиничния облик на тежката форма на хемофилия, който се изразява в травматични кръвоизливи след леки травми в големите стави на крайниците, както и в появата на мускулни хематоми. Вниманието към ставите при хемофилията е от особена важност, тъй като дори един кръвоизлив може да отключат разрушаващ ставата процес, заявява проф. д-р Лисичков. Това може да доведе до инвалидизиране, което превръща заболяването в социално значимо, допълва той.
Проф. д-р Лисичков обръща внимание на това, че когато детето се роди, то не проявява симптоматика. Едва след първите травми около 6-месечна възраст може да бъде разпознато заболяването.
Такъв е случаят в семейството на Саздова. Тя открива синини по тялото на своя син, когато той е на 7-месечна възраст. Педиатърът бързо насочва майката към експертен център. Детето се оказва с тежка форма на заболяването и започва профилактика на лечение. Прилагането на този профилактичен фактор дава възможност към момента, на 9 години, детето да няма никакви усложнения, да ходи на плуване и да тренира баскетбол и футбол, разказва Саздова. През 6 месеца лечението се съобразява с актуалните нужди на детето.
Проф. д-р Лисичков потвърждава, че описаният от Саздова ранен подход към диагнозата е правилен. Той допълва, че експертни центрове има към всяка Университетска клиникав страната, където работят хематолози с по-висока квалификация, и призовава родителите навреме да търсят експертно мнение.
Професорът запознава слушателите с новите методи в лечението на хемофилия. Има нови препарати в клинично проучване, които се вливат веднъж седмично и поддържат много по-високо ниво на защита от кръвоизливи. Навлязла е и друга група лечения, при които веднъж на седмица или две медикаментът се инжектира подкожно и изпълнява функциите на липсващия фактор. Така пациентът е защитен и може да води много активен начин на живот. Тези подходи на лечения се покриват от НЗОК.
Генна терапия е нов подход, при който заболяване може да бъде излекувано. По думите на проф. д-р Лисичков това лечение е одобрено в Европа и САЩ, но трудно ще навлезе в рутинната практика. Основна спънка за разпространението му е твърде високата му цена, която би затруднила дори и богатите пациенти.
Разговорът завършва с покана към слушателите да се сключат във велопохода, организиран в София, Пловдив и Варна. Петя Саздова отправя и следния апел: "Това, което мога да помоля, е повечето семейства да поговорят вкъщи с децата си за тези редки заболявания, защото те са част от живота ни."
Повече по темата чуйте в звуковия файл:
Емона Иванова е парасъстезател по бадминтон. Родена с рядко увреждане на гръбначния стълб, тя бива изоставена от родителите си. Израснала е в институции. Обстоятелства, които я превръщат в борбена и смела жена. Открива своето призвание, когато за първи път хваща ракета като ученичка. Оттогава бадминтонът е нейният начин да докаже, че хората с..
За 3 години се отчита 6% ръст на делата, заведени от близки на починали пациенти, показват данни, изнесени на Кръгла маса за застраховане на медицинската професионална отговорност, инициирана от Висшето училище по застраховане и финанси (ВУЗФ), Асоциацията на българските застрахователи (АБЗ) и адвокатското дружество по медицинско право..
На днешния 3 април се навършват 146 години от обявяването (1879) на София за столица на България от депутатите в Учредителното събрание в Търново. Предложението е направено от един от първите български историографи, съосновател на Българската академия на науките, проф. Марин Дринов. Мотивите му са географското разположение на града и потенциалът за..
Проучване на "Тренд", проведено за Изпълнителна агенция "Медицински надзор", разкрива, че макар 62% от българите да одобряват донорството на органи, едва 40% обаче биха се съгласили да дарят органи след своята смърт. Това изследване беше обсъдено от специалисти, събрани от агенцията, за да анализират предизвикателствата пред трансплантациите в..
Над 500 души в нужда от Враца и областта очакват хранителни пакети в навечерието на великденските празници. Каузата се нарича "Подари Великденска трапеза на баба и дядо от Северозапада ". От години доброволците от организацията "Прави добро! Бъди добър!" се грижат да дарят глътка радост на възрастни и самотни хора в един от най-трудните за живот..
В рубриката "Разговорът" на предаването "Нашият ден" ви срещнахме с Ирена Методиева – жена, която води една от най-трудните битки: за живота си, за..
На Световния ден за информираност за аутизма се проведе открит разговор за предизвикателствата, пред които са изправени хората с аутизъм, както и за..
На Световния ден за информираност за аутизма бе проведен открит разговор за предизвикателствата, с които се сблъскват хората с аутизъм, както и за..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
