Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Над 1500 души, живеещи в домове за възрастни в цялата страна, ще бъдат зарадвани с празнична трапеза благодарение на Фондация "Предай нататък". А в София кампанията "Подай ръка" на Мартин Мартинов ще осигури топъл обяд на Великден на 150 – 170 бездомни и хора в нужда. Срещу дарение от 30 лв. за Великденски обяд, можете да станете част от Благодетелите..
Българският фонд за жените за втори път спечели стратегическо финансиране от Европейската комисия за продължаването на цялостната си програма за подкрепа и развитие на демократичния граждански сектор у нас. Рада Еленкова, програмен директор на БФЖ, представя в "Нашият ден" програмите на фонда за финансиране на организации от..
"Здравейте, аз съм Деси и съм дебела…" – така започва този разговор не само в студиото на "Семейно радио", но и навсякъде, където има хора, които са готови да се включат в битката с килограмите. И ако отговорите не винаги са удобни, то въпросите са повече от естествени. Задава ги журналистката и телевизионен редактор Десислава Христозова и..
В предаването Lege Artis разгледахме темата за пластичната и възстановителната хирургия с участието на д-р Рупен Мектубджян – специалист по пластично-възстановителна и естетична хирургия в болница „Вита“. В откровен разговор д-р Мектубджян проследи историческото развитие на тази специалност и очерта съвременните ѝ измерения. По думите..
Петима от общо седемината педиатри в детското отделение на столичната общинска Пета градска болница "Княгиня Клементина" са подали оставки в знак на протест срещу ниските им възнаграждения, които не отговарят на увеличаващия се обем работа. Те настояват за 50% увеличаване на заплатите, в противен случай отделението ще затвори поради липса на..
Избрахме този израз, често използван от АГ специалистите при съобщаване на "Благата вест", за мото на нашата съботна среща. И първият ни въпрос към госта..
Изложба живопис открива в галерия "Нюанс" известният художник и преподавател в НХА Бисер Лазаров. Вернисажът е на 15 април от 18 до 20 часа, а..
Изложбата "Аз, художникът" , посветена на 90 годишнината от рождението на Стефан Гацев (1935–1986), пресъздава хронологично творческия му път...
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
