Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
"Не е нужно хората да са трезви или да са спрели наркотиците, за да заслужават храна, подслон и мило отношение". Такава е философията на "Розовата къща" – нископрагов център за работа с хора, зависими от наркотици и алкохол. В къщата хората получават храна, дрехи и всякаква помощ, от която се нуждаят, докато на местата, където те се събират,..
Екстремните метеорологични и климатични явления са причинили икономически загуби на активи, оценявани на 822 млрд. евро за периода 1980-2024 г. в Европейския съюз, като над 208 млрд. евро (25 %) от тях са настъпили между 2021 и 2024 г. Анализите на Европейската агенция по околна среда показват, че икономическите загуби се увеличават всяка..
На 27 ноември (четвъртък) – забравения Ден на победите, от 16.00 часа в Националния военноисторически музей на ул. "Черковна" 92 в София ще бъде открита изложбата "Войната и творците. Пътят през мрака". Тя представлява аудио-визуално пътешествие, в което войната е представена през очите на творците – художници, писатели, фотографи, които са..
През последните години навлизането на дигиталната среда в живота на децата се превърна в централен обществен въпрос. Нови изследвания очертават тревожна картина: постоянният престой в социалните мрежи и безкрайното скролване в краткосрочен план привидно намаляват тревожността, но в дългосрочен – увеличават риска от депресивни състояния. Причината е в..
На прага на 2026 година в Lege Artis коментираме бюджета и здравните политики с д-р Стойчо Кацаров, п редседател на Центъра за защита правата в здравеопазването. "Харчат се все повече пари за същото качество и достъп до услуги" , заявява д-р Кацаров. Субсидиите ще се дават на избирателен принцип, и то само на държавни и общински болници, по..
