Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Наистина има хора, които живеят в Бога и за Бога и законът на вечната правда е непрестанно техен спътник, но дори и тези помазани души не са съвършени и винаги има нещо, което не им достига, за да стигнат до съвършенство. Тази истина се доказва и от днешното евангелско четиво, в което се разказва за един юдейски законник, който от малък е закърмен с..
В студиото на "Семейно радио" изгрява слънце от любов по време на гостуването на фамилията на актьора и баща за пример Димитър Иванов-Капитана. Семейната среща е в навечерието на "Беше ми 100лично" в зала 1 на НДК на 25 ноември – първият комедиен спешъл за един от най-успешните стендъп комици и единствен вентролог в България. В..
Село Сталийска махала се намира на 10-ина километра от общинския си център Лом и е най-голямото село в общината. Преди години в него са живеели около 5 хиляди човека, днес жителите са малко над 1100. През 1474 г. възниква Ефляковча (Влашка) махала със 7 къщи на левия бряг на река Лом. Първите заселници са дошли от Румъния /Влашко/ и затова името..
В "Мрежата" гостува Ирина Морозовская, която е психотерапевт, известен бард, но най-вече одеситка. Проведох разговора си с нея на 19 ноември, ден след като руските окупатори отново атакуваха с ракети Одеса – най-големия черноморски град на Украйна. Има загинали и много ранени. На 19 ноември в града беше обявен траур. Аз следя нейните..
В рубриката "Съвети на адвоката" на "Законът и Темида" адв. Елка Пороминска , председател на Асоциацията за жените адвокати и основен консултант на предаването, разяснява предоставянето на П РАВНА ПОМОЩ от адвокат на граждани, които са със затруднено материално положение, за защита пред съд и извън съда. В Закона за правната помощ и Гражданския..
В съботната вечер (23 ноември от 20 часа) ще си припомним три спектакъла на Софийската опера. Първият досег на българската публика с "Бохеми" е през..
В "Мрежата" гостува Ирина Морозовская, която е психотерапевт, известен бард, но най-вече одеситка. Проведох разговора си с нея на 19 ноември, ден след..
Фестивалът за съвременен танц и пърформанс представя най значимите заглавия на световната сцена. С опита си и възможностите си световните и европейски..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
