Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Кръгла маса за антибиотичната резистентност провежда Националният център по заразни и паразитни болести, съвместно с Министерството на здравеопазването, Българска асоциация "Единно здраве" и Българска агенция по безопасност на храните. "Форумът има за цел да представи интердисциплинарен и холистичен подход по отношение на антибиотичната..
През октомври предстои седемдневен форум, посветен на тревожно-депресивните състояния. Паралелно с това Американската агенция по храните и лекарствата ще разгледа ролята на изкуствения интелект в психичното здраве. По темата в ефира на предаването Lege Artis г овори д-р Фани Цуракова , психиатър в УМБАЛ "Царица Йоанна – ИСУЛ". Тревожните..
Ваксината срещу варицела става задължителна от 2026 г.: експертите я определят като ключова стъпка От 2026 г. ваксината срещу варицела ще бъде включена като задължителна в имунизационния календар на България. Това обяви министърът на здравеопазването д-р Силви Кирилов в ефира на една от националните телевизии. По думите му първата доза ще се поставя..
Д-р Константин Сотиров , председател на Сдружението на общопрактикуващите лекари – Пловдив, обяснява в Lege Artis как работи Националната здравна информационна система, която улеснява достъпа на образователните институции до данните за здравословното състояние на децата. Здравна профилактична карта вече няма – нито в хартиен вид, нито в..
За отношението към възрастните хора – възможно ли е да получат институционална защита срещу грубостта, с която се сблъскват в ежедневието си? В "Нашият ден" гостува Виолета Керемидчиева , която умее да разказва истории, а неотдавна се е наложило да се намеси в неприятна ситуация като подател на жалба. Виолета разказва конкретната случка, в..
В Националната библиотека "Св. св. Кирил и Методий" се открива изложбата "Наследство и памет без граници". Експозицията се организира съвместно с..
В рубриката "Разговорът" писателката Здравка Евтимова сподели впечатленията си от няколко значими културни събития и свои лични пътувания. Тя говори за..
Училището носи името на градчето Ньовил-дю-Боск в департамент Йор, Нормандия,където започва всичко. През 1973 г. там се настаняват и създават училище трима..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
