Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Около 400 000 души в нужда: България и проблемите с редките болести

| обновено на 28.02.25 в 10:34

На Международния ден на хората с редки болести д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс "Редки Болести България" и представител на България в Съвета на националните алианси в EURORDIS, сподели сериозни опасения относно липсата на адекватна стратегия от страна на властите в страната. Тя отбеляза, че липсата на визия за грижата за хората с редки заболявания е основната причина за това България да остава извън мрежите на европейските клиники.

Според д-р Стратиева, около 5-6% от населението на България – приблизително 400 000 души – са засегнати от редки заболявания. Ако към тях добавим и членовете на семействата, които също понасят тежестта от ежедневните предизвикателства, броят на засегнатите се оказва значително по-голям.

Основният проблем, който посочи, е трудният път, който пациентите трябва да изминат, за да намерят компетентен експерт в здравната система. Тя подчерта, че европейската инициатива за създаване на референтни клиники обхваща 24 медицински области, като в 19 от тях България изобщо не участва. Това води до затруднен достъп до съвременни диагностични методи и висококвалифицирана помощ.

През 2019 година клиники от цяла Европа се присъединиха към европейските референтни мрежи, но Европейската комисия отбеляза, че три държави не са включени в този процес. Единствената по-голяма държава, която не е част от инициативата, е България, което според д-р Стратиева е признак за сериозни пропуски в националната здравна политика.

Д-р Стратиева завърши с ясен призив: "В България ни се иска да имаме поне един загрижен здравен министър или заместник, който да седне за разговор с представители на експертните центрове и гражданските организации. Само така можем да постигнем необходимата промяна в грижата за хората с редки болести."

Слушайте! 


По публикацията работи: Зоя Димитрова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Фахрадин Фахрадинов, Ганга Дас, Бану Свами, Мартин Севери и Ана-Мария Кръстева

Кришна съзнанието

Международното общество за Кришна съзнание ИСККОН (ISKCON), наречено още движение Харе Кришна, е източно учение в традициите на индуизма. Това движение е основано през 1966 г. от Свами Прабхупада в Ню Йорк и е разпространено в много страни по света.  В България Обществото за Кришна съзнание е регистрирано като вероизповедание от 1991 г. Повече..

публикувано на 25.08.25 в 09:05

За пропастта между нас и Бога

Един цар решил да иска отчет и да изчисти сметките си със своите подчинени за отминалата година. Казано на съвременен език - да провери бюджета и да установи кой колко пари и за какво е похарчил или взел заем. В един момент при него довели човек, който дължал 10 хиляди таланта, което е огромна сума за онова време. Ясно било, че длъжникът не може..

публикувано на 24.08.25 в 09:45

Тадия Цветкович – от спешната помощ в Сърбия до чаения бизнес у нас

В рубриката "Мигранти с таланти"  ви срещаме с Тадия Цветкович , който е от град Лесковац , съседна Сърбия. Тадия завършва гимназия с медицински профил и известно време работи като медицински брат в спешна помощ, но след това открива, че медицината не е неговото призвание и се насочва към търговията, завършвайки икономическо образование в..

обновено на 22.08.25 в 13:29

Създателят на "Аз на пътя": Глобите са за приходи, не за решения

Пред съдебните палати в Бургас, Пловдив и София се проведоха протести, организирани от сдружение "Ангели на пътя" , в подкрепа на пострадалите при тежкия инцидент с АТВ в Слънчев бряг. Само преди седмица 18-годишният Никола Бургазлиев блъсна петима пешеходци на тротоар в курорта. Състоянието на двама от тях – 35-годишна жена от Пловдив..

публикувано на 22.08.25 в 12:47