Последната седмица на октомври е посветена на "пеперудените деца"

Автор:
Снимка: Светослав Цветанов

Последната седмица на октомври се отбелязва по света като Седмица за повишаване на информираността за булозната епидермолиза. Това е рядко заболяване, което засяга здравината на кожата, а засегнатите от него са известни като "пеперудени деца".

Тази година пациентската организация "ДЕБРА – България" ще отбележи седмицата с голям танцово-поетичен спектакъл на 3-ти ноември във Варна. Средствата от него ще бъдат дарени за ремонт и оборудване на специална стая за бебета и малки деца с болестта в Университетската болница в Плевен.

Университетската болница в Плевен засега е единственият медицински център, който разполага с база, специалисти и опит в работата с пациентите с пеперудена кожа.

Ели Енева споделя: Раждането на "пеперудено дете" обикновено е изненадващо, не може да се предвиди. В същото време медицинският персонал в много болници не е имал опит с такива деца и невинаги разполага с необходимите превръзки, нито с необходимите навици за ежедневното обгрижване на тези деца.

Създаването на специализираната стая ще е една от стъпките в обособяването на център за терапия на болните с булозна епидермолиза: Сега част от шока за родителите е, че никой не знае какво да прави. Те не знаят към кого да се обърнат.

През 2014-а година от три бебета, родени със заболяването булозна епидермолиза, две са били изоставени от родителите си. В момента в България растат 9 "пеперудени деца" под седемгодишна възраст.





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Програма Хоризонт От деня Хоризонт до обед    булозна епидермолиза пеперудени деца
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Възраждане" с убедетелна победа в Регенсбург, втори там са "Величие"

В Ренсбург, Германия на вчерашните избори 481 наши сънародници са упражнили правото си на вот. Това съобщи пред БНР д -р Антоанета Тончева, доброволец и член на избирателна комисия. ПП-ДБ печели най-много гласове в Германия Над 146 000 души са гласували в чужбина "Имахме и машинно гласуване, и с хартиени бюлетини. Валидните гласове са..

публикувано на 28.10.24 в 12:59

В Стара Загора отстраниха член на СИК поради несъвместимост

Общинската избирателна комисия в Стара Загора е освободила член на Секционна избирателна комисия в града заради несъвместимост.   В мъглижкото село Юлиево след сигнал от един от кандидатите за кметове  в джипа на съпругата на негов конкурент бяха открити избирателни списъци.  След подаден сигнал от една от политическите партии, че съпругата на кандидат..

публикувано на 29.10.23 в 17:20
Росица Матева

ЦИК ще провери всички кандидати дали отговарят на условията

ЦИК ще извърши проверка на всички регистрирани за участие в изборите за общински съветници и за кметове кандидати дали отговарят на изискванията. Това ще се случи до 10 часа на 28 ми септември, ден преди началото на предизборната кампания.  Говорителят на ЦИК Росица Матева обясни, че ще се проверява и дали кандидатите нямат влязла в сила санкция за..

публикувано на 26.09.23 в 15:48

Нина Суомалайнен: Властите в България да работят по-активно за отстраняване на купения вот

Властите трябва да работят по-активно за отстраняване на купения вот и да подобрят правната рамка за провеждане на предизборна кампания, заяви в интервю за БНР Нина Суомалайнен, ръководител на мисията от наблюдатели от Службата за демократични институции и права на човека на Организацията за сигурност и сътрудничество в Европа. Според..

публикувано на 03.10.22 в 18:37

В 176 от 269 секции в Ловешка област ще се гласува машинно

В област Ловеч на предстоящите на 14 ноември избори за президент и вицепрезидент и народни представители в 176 от общи сформираните 269 секции ще се гласува машинно. Това стана ясно на проведената днес работна среща, свикана от областния управител на Ловеч Светослав Славчев, с  участието на директора на ОДМВР – Ловеч Станислав Великов и председателя на..

публикувано на 11.10.21 в 21:53

Гласуване по настоящ адрес в изборите на 27 октомври 2024 г.

Гласуване на избиратели с увреждания в изборите на 27 октомври 2024 г.

Кой има право да гласува в изборите на 27 октомври 2024 г.

Гласуване с хартиена бюлетина в изборите на 27 октомври 2024 г.

Гласуване с машина в изборите на 27 октомври 2024 г.

Българско Национално Радио

София, бул. "Драган Цанков" 4

02 93 361

СЪВЕТ ЗА ЕЛЕКТРОННИ МЕДИИ

Адрес: гр. София, бул. "Шипченски проход" 69
Тел: + 359 2 9708810
Факс: + 359 2 9733769
E-mail: office@cem.bg
www.cem.bg

Общи условия за използване на сайта | Политика за поверителност | Политика за "бисквитки"