Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.
Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:
Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.
Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.
Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.
В Ренсбург, Германия на вчерашните избори 481 наши сънародници са упражнили правото си на вот. Това съобщи пред БНР д -р Антоанета Тончева, доброволец и член на избирателна комисия. ПП-ДБ печели най-много гласове в Германия Над 146 000 души са гласували в чужбина "Имахме и машинно гласуване, и с хартиени бюлетини. Валидните гласове са..
Общинската избирателна комисия в Стара Загора е освободила член на Секционна избирателна комисия в града заради несъвместимост. В мъглижкото село Юлиево след сигнал от един от кандидатите за кметове в джипа на съпругата на негов конкурент бяха открити избирателни списъци. След подаден сигнал от една от политическите партии, че съпругата на кандидат..
ЦИК ще извърши проверка на всички регистрирани за участие в изборите за общински съветници и за кметове кандидати дали отговарят на изискванията. Това ще се случи до 10 часа на 28 ми септември, ден преди началото на предизборната кампания. Говорителят на ЦИК Росица Матева обясни, че ще се проверява и дали кандидатите нямат влязла в сила санкция за..
Властите трябва да работят по-активно за отстраняване на купения вот и да подобрят правната рамка за провеждане на предизборна кампания, заяви в интервю за БНР Нина Суомалайнен, ръководител на мисията от наблюдатели от Службата за демократични институции и права на човека на Организацията за сигурност и сътрудничество в Европа. Според..
В област Ловеч на предстоящите на 14 ноември избори за президент и вицепрезидент и народни представители в 176 от общи сформираните 269 секции ще се гласува машинно. Това стана ясно на проведената днес работна среща, свикана от областния управител на Ловеч Светослав Славчев, с участието на директора на ОДМВР – Ловеч Станислав Великов и председателя на..
Гласуване по настоящ адрес в изборите на 27 октомври 2024 г.
Гласуване на избиратели с увреждания в изборите на 27 октомври 2024 г.
Кой има право да гласува в изборите на 27 октомври 2024 г.
Гласуване с хартиена бюлетина в изборите на 27 октомври 2024 г.
Гласуване с машина в изборите на 27 октомври 2024 г.
