Специалисти по редки болести споделят опит в Пловдив

Девета Национална конференция по редки болести и лекарства сираци се открива в гранд хотел „Пловдив“.

Тази година основната тема е посветена на редките болести в онкологията и хематологията. Ще бъдат представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Своя опит и актуални новости ще споделят утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията. 

Сред лекторите са професор Румен Стефанов, професор Жанет Грудева-Попова, професорКонстанта Тимчева и Владимир Тодоров от Националния алианс на хората с редки болести.

Около 400 хиляди са българите, които страдат от редки болести. В Пловдив те са около 20-25 000. Това заяви в интервю за Радио Пловдив професор Румен Стефанов от Медицински университет-Пловдив.

Проблемите са на три нива

Три са основните проблеми, които касаят лечението на пациентите с редки болести. На първо място е недостатъчната информация, включително и за студентите – в учебниците и книгите, с които се обучават студентите по медицина, информацията за редките болести е оскъдна, но този проблем не касае само България. Това от своя страна води до втори проблем, а именно – закъсняването в поставянето на диагнозата. А що се касае до онкологичните заболявания – ранното поставяне на диагноза е изключително важно, защото това увеличава шансовете за излекуване на пациентите. Нашата здравна система много страда от цялата реформа в здравеопазването, която унищожи профилактиката в здравната система от преди години. Третият проблем касае достъпа до лечение, тъй като в онкологията и хематологията то е много скъпо, заяви професор Стефанов.

България е на предпоследно място от балканските държави по достъп до лекарства сираци

Проучване на Института по редки болести в България показва, че от близо 95 лекарства сираци, които са одобрени в ЕС, в Гърция се реимбунсират най-много медикаменти за редки болести - 45, а България се нарежда на предпоследно място от балканските държави с едва 22 лекарства. След нас е само Хърватия – с 15 лекарства сираци. Това показва, че не е добре развит достъпа до иновативни терапии у нас, обясни професор Стефанов.

Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от редки болести. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания е около 400 000 – 450 000 човека. Само 5% от познатите редки болести са лечими.