Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

"Тайни градини" с канабис откриха в Черногорово и Динката

Криминалисти от Пазарджик разкриха нарко оранжерии в селата  Черногорово и Динката.  В Динката са открити 63 растения канабис с височина от 1.6 до 2.1 метра. Иззети са общо 277 килограма зелена маса.  Освен това органите на реда открили и 19.7 килограма суха марихуана от глави и съцветия. Цялото количество дрога е за над 590 хиляди лева е иззето...

публикувано на 18.09.25 в 16:39

Жена с тротинетка блъсна възрастен човек в Карлово

Възрастен пешеходец е блъснат от електрическа тротинетка в Карлово, а след инцидента е настанен в болница в Пловдив. 75-годишният мъж е ударен от 34-годишна жена с тротинетка докато пресичал пешеходна пътека. Жената също е с пострадала и е с охлузвания на крайниците. Оказана й е медицинска помощ на място.  И двама велосипедисти са в..

обновено на 18.09.25 в 16:26

МБАЛ "Свети Мина" получи зелена светлина за нов заем от 4 млн. лв.

След продължителна дискусия в Общинския съвет МБАЛ „Св. Мина“ получи разрешение да изтегли 4 милионен заем от ББР за ремонт на сградата и закупуване на медицинско оборудване.  Предложението бе одобрено предложението с 25 гласа „за“, 3-ма „против“ и 13 „Въздържал се“.  То влиза за втори път на сесия на местния парламент, след като на предишното..

публикувано на 18.09.25 в 16:06

Отпускат 300 хил. лева за обследване на дърветата в Пловдив

Общинският съвет гласува предложението на групата на ГЕРБ да бъдат отпуснати 300 000 лева в бюджета за следващата година за фитосанитарна оценка на дървесната растителност в Пловдив. Сумата ще бъде разделена поравно на шестте района. Предложенията за фитосанитарна оценка бяха внесени след трагичния инцидент през август, когато дърво уби седнал на..

обновено на 18.09.25 в 15:16

След бурен дебат ОбС прие Наредбата за зони с ниски емисии на вредни вещества

Общинският съвет прие Наредбата за създаване на зони с ниски емисии на вредни вещества в атмофсерния въздух на територията на община Пловдив.  Дебатите продължиха повече от час, след кието 45 от съветниците гласуваха "За". Обособяват се две зони – малък и голям ринг, които обхващат съответно центъра и широкия център на града. В тях ще се наложи..

обновено на 18.09.25 в 15:15