Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Четири фирми искат да правят осветлението на "Лаута"

Четири фирми подадоха оферти за изграждането на осветление на стадион „Лаута“. Лимитната цена на община Пловдив е за 3,6 милиона лева и е на инженеринг – проектиране, строителство и надзор.  Според условията на поръчката изграждането на новото осветление трябва да бъде между 100 и 200 календарни дни. Друго изискване на общината е техниката да..

обновено на 19.08.25 в 19:22

Задържан е извършителят на убийството в Първомай

Окръжна прокуратура-Пловдив привлече като обвиняем И.Ц., на 21 г., за това, че на 18.08.2025 г. в гр. Първомай умишлено е умъртвил 44-годишната Д.Г. Той е бил задържан на 18 август 2025 г.в столичния Студентски град. Обвиняемият И.Ц. е задържан и за срок до 72 часа с постановление на наблюдаващия прокурор.  На 20 август властите ще..

публикувано на 19.08.25 в 19:20

Прокуратурата и полицията мълчат за убийството в Първомай

Все още не е ясно дали е задържан убиецът на 44- годишната жена от Първомай, съпруга на полицай от града.  Снощи в студентски град в София е арестуван млад мъж, за когото се преполага, че е извършителят на престъплението.  От прокуратурата и полицията запазиха мълчание както за акцията в София, така и затова дали има връзка с убийството  в..

публикувано на 19.08.25 в 15:53

Четирима от разбитото в Пловдив ОПГ за трафик на дрога остават в ареста

Пловдивският апелативен съд остави окончателно в ареста четирима от участниците в организираната престъпна група международен трафик на наркотици, разбита в Пловдив. Това са ръководителят на групата и трима от членовете ѝ. Петият от участниците е пуснат под гаранция от 3000 лева, а шестият беше задържан по-късно в столицата с близо 10 килограма..

публикувано на 19.08.25 в 15:22

Кариера край село Горнослав няма да има

Върховният административен съд потвърди, че инвеститорът „Запрянови-03“ е изгубил правото да експлоатира кариерата край асеновградското село Горнослав. Причината е, че  е изтекло правното действие на решение, издадено от РИОСВ Пловдив преди 9 години.  Според адвокат Снежана Стефанова, която подкрепя инициативния комитет на жителите на селото..

публикувано на 19.08.25 в 14:42