Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
МОСВ апелира да се предприемат спешни действия за осигуряване на питейно-битовото водоснабдяване по Южното Черноморие, както и за напояването през 2025 година. Като първа мярка от екоминистерството предлагат за ноември да се намалят разрешените за ползване водни обеми с 29,5 милиона кубически метра в сравнение с октомври. Към настоящия..
Делото за убийството на Димитър Малинов беше отложено за пореден път за 17 и 18 декември. Тогава ще бъде изслушана назначената от съда видеотехническа експертиза, която ще бъде извършена от двама експерти, определени от Националния институт по криминалистика, сектор идентификация. Целта е да се разбере различават ли се лица от видеото на..
През третото тримесечие на годината на територията на Пловдивска област са издадени разрешителни за строеж на 327 жилищни сгради с 2498 жилища в тях и на 134 други сгради. Това сочат актуалните данни на Териториалното статистическо бюро – Юг. Спрямо предходното тримесечие издадените разрешителни за строеж са намалели с над 10 %, но жилищата в..
Днес на делото основният прокурор Бойка Лулчева си направи самоотвод . Тя е внесла още на 29 октомври в съда молба за отвеждането си с мотива, че се чувствала заплашена. Обвинителката смята, че майката на убития Димитър Малинов Атанаска Бакалова следи нея и семейството й и затова се чувствала предубедена. Самата Бакалова отрече това да е вярно...
Да бъдат прекратени предсрочно договорите на шефовете на МБАЛ „Свети Мина“ и на ДКЦ „Изток“ предлага заместник-кметът Иван Стоянов. Двете предложения влизат на предстоящата на 7 ноември сесия на Общинския съвет. Причината са лошите финансови резултати. В мотивите е посочено, че болница „Свети Мина“ е на загуба в размер на 52 999 лева към 30..
Ясно
Разкъсана облачност