Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
На заседание се събира Временната парламентарна комисия за проверка на фактите около огнищата на чума и шарка. То трябваше да се проведе вчера, но се отложи за днес заради удълженото заседание на парламента. На заседанието ще бъдат изслушани представители на ДАНС и МВР, кметът на Велинград, ветеринарни лекари, представители на животновъдите, в..
От днес маршрутът на автобусна линия №24 се променя заради ремонт по бул. ,,Васил Априлов”, съобщават от ОП „Организация и контрол на транспорта“. Временни спирки на автобусите движещи се по линия кв.„Прослав“–завод„Устрем“ ще има преди служебния вход на УМБАЛ „Св. Георги“, направо по ул. „Любен Каравелов“, преди входа на Стоматологичния..
Сутринта в низините и котловините отново ще бъде с мъгли. Минималните температури ще бъдат между минус 1° и 5°, в крайните източни райони – от 8° до 10°, в Пловдив 0°. През деня ще преобладава слънчево време. На места в низините и котловините преди обяд все още ще бъде мъгливо или с ниска слоеста облачност. След обяд видимостта временно ще се..
От днес автобусна линия № 222 възстановява маршрута си. Той бе промемен заради строително-монтажните дейности по ул. ,,Царевец”. След завършването им движението на автобуса се връща към утвърдената транспортна схема. Посока: кв. „Прослав“ – Пловдивски университет Ул. „Царевец“ спирка №389 – Студентски общежития, спирка №390 – Пазара, наляво по..
"Най-голямата батерия в Югоизточна Европа отново ще работи. Това е един от основните приоритети на правителството в енергетиката и днес правим сериозна стъпка за изпълнението му. Радвам се, че усилията ни за възстановяване работата на това уникално съоръжение са подкрепени от компании с безспорна експертиза, знания и опит – японската "Тошиба" и..
Облачно
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно