"Коронавирусът накара хората около нас да ни разбират повече и вече да не ни гледат странно, когато сме с маска". Това разказват в навечерието на Международния ден за борба с муковисциоза хора от Пловдив и Смолян, чийто живот е свързан с рядката болест. Утре заради COVID-19 те няма да го отбележат по обичайния начин, раздвайки рози пред Министерството на здравеопазването или на хората по улиците с послание за съпричастие към усилията у нас да се подобри лечението и грижата при муковисцидоза. Днес, обаче, те разказват как се живее с муковисцидоза в условията на корона-криза.
Предпазването от вируси - начин на живот
За хората с най-често срещаното рядко заболяване у нас предпазването от вируси е начин на живот. Не зрадаи корона-кризата. А изобщо. Причината е, че болестта им е свързана с бактерия в организма, която бавно руши белите дробове, но засяга и други органи. Независимо от възрастта на човека, който я носи генетично, борбата с нея е всекидневна и се изразява в инхалации, прием на лекарства и витамини, упражнения за дишане, а понякога и ползване на дренажна жилетки. При тези условия заразяването с какъвто и да е вирус е животозастрашаващ риск.
Пловдивчанката Соня Митова, която е с муковисцидоза, разказва, че 4 години не е пролежавала в болница, но през януари е хоспитализирана по спешност с двустранна пневмония. "Бях се заразила от някакъв мистериозен вирус. За първи път заразих и баба ми, която по това време ме гледаше. Имам съмнения, че и двете го преболедувахме тогава. Все още нямаше PSR тестове, нито статистики за хора, заболели от ковид. Благодарна съм на пулмолозите в УМБАЛ "Св. Георги", че ми спасиха живота".
Вече регистриран у нас, COVID-19 се превръща в най-новата заплаха за двама родители: София Димова от Смолян, чийто 18 годишен син Даниел е с муковисцидоза, и пловдивчанинът Драгомир Сиваков, баща на шестокласника с болестта Тошко.
"С Даниел доста се страхувахме, самоизолирахме се двамата. Когато се налагаше да ходим до магазина, взимах драстични мерки. Беше ни много трудно в началото" - обяснява София. А Драгомир допълва, че за да пазят здравето на Тошко, той учи индивидуално.
Среща с добрината
Бащата на Тошко е благодарен за подкрепата, която получава от училище „Димитър Матевски“, в което той учи. Независимо, че е на индивидуално обучение, по инициатива на децата с техните родители и учители дори го подпомагат със средства. "Възхищавам се от тяхната добрина" - споделя Драгомир.
Оказва се, че и съучениците на Даниел проявяват особено разбиране към него в ситуацията с корона-кризата. Майка му София допълва: "С началото на пандемията още приятелите му започнаха да го пазят - говореха си от балкона, за да не правят близък контакт. Мисля, че в тази ситуация хората показват доброто в себе си. Преди не се замисляха за това. Просто нямаха причина да се замислят, може би".
Промяна на отношението заради носенето на маски и изолацията
COVID-19 се оказва причина и отношението към хигиената и носенето на маски от хората с муковисцидоза да се промени."Преди ни гледаха странно. Сега с този ковид всички разбират, че носенето на маска, миенето на ръце и другите неща, трябва да се спазват, за да сме здрави" - споделя бащата на Тошко.
За Соня Митова, която се чувства по-сигурна, защото и другите вече носят маски, най-голямото предизвикателство си остава чувството за изолация. "Аз с това чувство съм живяла през целия си живот" - посочва, обаче, тя. За разлика от хората с муковисцидоза, какво е да живееш в изолация сега изпитват и карантинираните заради COVID-19, и тези, които са им контактни. Индивидуалното и онлайн обучението пък стават опит за всички ученици.
Урокът
Урокът, който коронавирусът преподава на всички, според хората, чийто живот е свързан с муковисцидоза, е умението да се пазим, да се обичаме, помагаме и да бъдем един за друг. Соня Митова има и друго послание: "Пазете си сърцето и най-вече се пазете от себе си, защото страхът е този, който привлича вирусите". Тя споделя, че трансформира своя страх чрез писане на поезия, пеене, рисуване. И призовава всеки за себе си да намери начин да трансформира този страх, който, по думите й "е навсякъде около нас и в нас".
Пожизнен ТЕЛК
Добрата новина в тази ковид-година за хората с муковисцидоза е официалното потвърждение от Националната експертна лекарска комисия, че муковисцидозата се счита за дефинитивно състояние и на болните се полага пожизнен ТЕЛК, ако нямат придружаващи заболявания. Сега – казват те – борбата продължава, докато се преодолее разбирането, че проследяващите заболявания в много случаи не са самостоятелни, а следствие от основното – болестта, чийто символ навсякъде по света са 65-те рози.
Репортаж по темата може да чуете в звуковия файл.
"Нощ на Ангелите“ отбелязва петото си издание с най-мащабния благотворителен фестивал, правен до сега. Събитието ще се проведе на 14-ти и 15-ти септември на Гребната база в Пловдив и разраства мащаба си, за да докаже, че за доброто няма граници. И тази година се запазва традицията на 17-ти септември, денят в който почитаме паметта на..
Промените при шофьорските изпити от декември месец няма да допринесат за подобряване на пътната безопасност. Те са козметични, необходими са доста по-големи промени, но няма воля да бъдат предприети. Това коментира Трендафил Маринов от Съюза на автоинструкторите по повод промените в наредбата за придобиване на свидетелство за правоспособност. С..
На прага на есента в региона върлува предимно КОВИД, който напук на твърденията, че протича леко, въобще не е така. Пациентите се оплакват от силно главоболие, много силни болки в гърлото. Хубавото е, че продължава около 5 дни, обясни д-р Костадин Сотиров , председател на Регионалната колегия на общопрактикуващите лекари в Пловдив. Типичните..
Нямаше технически проблеми по автобусна линия 25, в която пилотно стартира електронната система за таксуване в градския транспорт. Десетки граждани вчера са закупили билетчето си с банкова карта, съобщи управителят на фирмата-изпълнител "ТИКСИ" Николай Недялков. "Най- вероятно е вид любопитство, за да видят хората как работи системата. Очакваме с..
Предложението на синдикат „Образование" към КТ“Подкрепа“ с промяна в Закона за предучилищното и училищното образование, родителите да подписват договор с учебните заведения, че децата им няма да използват мобилните си телефони в учебните часове предизвика обществения интерес и коментари. За програма "Точно днес“ директорът на СУ „Черноризец..