Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Момиченцето страда от рядко и често фатално метаболитно заболяване

200 000 евро са необходими за лечението на малката Бояна

Единствената надежда за живот на детето е трансплантация на стволови клетки

| обновено на 07.05.22 в 16:42

Семейство от Асеновград търси съдействие за събиране на средства, необходими за спешно лечение в чужбина на малкото им момиченце. 
Родителите търсят лечение за детето си в чужбина, тъй като се оказва, че у нас това е невъзможно. Сумата за лечение обаче е непосилна - 200 000 евро, а състоянието на детето се влошава. 
Майката - Пламена Чонкова, отправя зов за помощ и моли парите да бъдат събрани възможно най-бързо.

Ето пълният текст на призива:
Здравейте, мили дарители!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско дете.

Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й! До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца – растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване. Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантация), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия. Мили дарители сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите, на Бояна! 
Да спасим детски живот! 
Може да подкрепите Бояна по следния начин:

Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)
Paypal
Plamena.Pachova@gmail.com



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Шуменският хищник е в стрес, може да има нетипично поведение

Сериозни притеснения предизвика голям черен хищник в Шумен, който беше изтървано от частен дом и се намира в района на Шуменското плато. От полицията в Шумен казаха днес на пресконференция, че е повикан служител от Зоологическата градина във Варна, който да приспи хищника. Има и създаден специален щаб, а от полицията допълват, че има реална..

публикувано на 20.06.25 в 17:01

Подвеждащи "примери" за ръст на цени внасят излишно напрежение

Икономистът и финансист Юлиан Войнов коментира следващите стъпки към приемането на еврото от догодина, както и страховете на хората от растящите цени, потвърдени и от директора на НАП Румен Спецов. Решението на финансовите министри от еврозоната, които насърчиха България да стане неин член, показва, че до края на процедурата на 8 юли, няма да..

публикувано на 20.06.25 в 16:42
Проф. Ивайло Старибратов

Задачите от НВО по математика за 7 клас бяха стандартни

Задачите, които днес учениците решаваха на Националното външно оценяване по математика са почти стандартни, няма нещо, което би притеснило децата. Това е мнението на проф. Ивайло Старибратов, преподавател по математика в пловдивския филиал на Техническия университет.   Според него тестът, като трудност по шестобалната система, е бил някъде около..

публикувано на 20.06.25 в 16:09
Димитър Зоров

Задържаме цените на млечните продукти, поскъпването е с до 2%

Поскъпване на сиренето, яйцата, хляба, месото и минералната вода, отчитат от НАП, КЗК и КЗП, които подеха кампания за борба със спекулата на прага на еврозоната. На фокус през следващите дни е и Законът за агрохранителната верига, чиято цел е да сложи ред в пазара и да защити труда на производителите. Той вече е качен за обществено обсъждане. Ще..

публикувано на 20.06.25 в 11:11

Месец на фармацевтичната грижа извън аптеката

В навечерието на Деня на фармацевта -24 юни, Еньовден, Семейните фармацевти обединяват пет града в национално бягане за здраве. Най-мащабни се очакват проявите в Пловдив и в Бургас на 21 юни. Споделен градско  бягане в един и същ час и ден ще има и в София Варна и Плевен. В програма "Точно днес" магистър – фармацевт Анелия Найеднова от..

публикувано на 20.06.25 в 09:00