Около 1300 са регистрираните пациенти с редки заболявания. Броят им се увеличава, а причината затова е по-добрата диагностика. Това каза в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването и ръководител на катедра „Социална медицина и обществено здраве“ в Медицински университет-Пловдив. Според него реалният брой на хората с редки заболявания у нас е много по-голям. Причината за повишението не се дължи на нови рискови фактори, а на по-доброто диагностициране.
Установените редки заболявания в света са около 6000, но по наредба в момента в България са регистрирани 256 болести.
На заседание тази седмица комисията е oдобрила още един експертен център за редки болести, като с него в страната вече има около 25 центъра. Новият център е към УМБАЛ „Александровска“ в София.
„Регистърът, който се опитваме да изграждаме в момента, е на базата на тези 256 заболявания. И Експертните центрове подават два пъти годишно информация. Нашият регистър не е изчерпателен. Около 1300 пациенти са регистрирани по тези 256 заболявания, но броят на пациентите с редки заболявания е много, много по-голям, защото говорим за над 6000 заболявания“, каза професор Румен Стефанов.
Той уточни, че към момента голяма част от Експертните центрове са в София, има три във Варна. До момента няма разкрит център в Пловдив.
„За съжаление, в момента в Пловдив няма официално обозначен експертен център за някое рядко заболяване. Надявам се в бъдеще нещо да се промени. В Пловдив има достатъчно капацитет и експертност, за да се създадат няколко експертни центъра. Но това зависи изцяло от волята и мотивацията на лекарите, които работят в лечебните заведения“, обясни професор Стефанов.
Цялото интервю с професор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
В Блъгария липсва превенция, както и адеватна техника за гасене на пожари, казав предаването "Точно днес" доц. Момчил Панайотов. Той е преподавател по “Дендрология” в Лесотехническия университет, занимава се активно с проучвания на планински гори и е един от авторите на “Оценка на риска от стихийни пожари в България”, изготвен по поръчка на..
В международния ден за борба с трафик на хора говорим за проблема и неговите измерения. Националната телефонна линия за борба с трафика на хора отчита увеличение на сигналите за незаконна миграция. Тревожен е и ръстът на случаите, свързани с непълнолетни. Според Диана Китова, мениджър на Националната телефонна линия за борба с трафика на хора,..
Общественици, юристи, психолози, икономисти и инженери обединиха усилия в помощ на хора, изпаднали в беда. Това, което ги обединява е създаденият от тях Кризисен център в район Северен. Помощ в него могат да потърсят хора, които имат нужда от финансова или правна консултация, но също така и от психологическа подкрепа. Инициатор за..
Юристи се обявиха против последните изменения в Закона за движение по пътищата, приети от Народното събрание. Причината е, че така формулирани по думите им те са в разрез с европейското законодателство. „Допускат автоматизирано и непрозрачно налагане на глоби чрез камерите на толсистемата и общините. Промените въвеждат фиксирани санкции за..
Мирна акция под надслов "Свобода за военнопленниците" ще се проведе в 19:30 на площад "Съединение" в Пловдив. Организатор е военният кореспондент Горица Радева, която от две години е в Украйна и отразява войната. Инициативата е израз на съпричастност към всички, които страдат от войната, и покана хората да изразят позиция в името на човешките..