Отбелязват с велопоход световния ден на хемофилията

На 17-и април е Световният ден на хемофилията. Датата е свързана с рождения ден на Франк Шнабел, който е създател на Световната федерация по хемофилия. Бизнесменът от Канада е роден с тежка форма на хемофилия. 

От 1989 година, пациентите в цял свят отбелязват ежегодно този ден, с цел повишаване на осведомеността и разбирането за хемофилия, и други нарушения на кръвосъсирването. Всяка година Българската асоциация по хемофилия, една от най-старите пациентски организации в страната, отбелязва деня с различни актуални събития.

„В месеца преди самата дата, ние правим срещи, кръгли маси, търсим контакт с пациенти и лекари. През 2016-а година поставихме началото на традицията на велопохода, чиято цел е да привлечем вниманието на населението към проблемите на нашата общност. Тази традиция продължава успешно, вече няколко години, като я стопирахме за малко по време на пандемията. Това са велопоходи, които организираме всяка година в първия почивен ден, след 17-и април. Като тази година това е ден събота, 20-и април. Тези велопоходи провеждаме в София, Варна и Пловдив. Всеки, който иска да подкрепи нашата кауза и да кара колело е добре дошъл. На самия 17-и април имаме кръгла маса, която организираме в София. Там ще направим срещи с водещи специалисти хематолози, които са ангажирани с това заболяване. Сама по себе си хемофилията е рядко заболяване и често са налага пациенти с хемофилия, и особено родители с малки деца, когато отидат на преглед да обясняват детайли от лечението на лекарите, без да се подценява тяхната компетентност. Но, не всички хематолози знаят какво да направят, когато едно дете, например, има проблем и има нужда от терапия“, разказва Бойко Гаргов, координатор за Плевен на БАХ. 

Българската асоциация по хемофилия е организация с широко национално и международно присъствие, чрез участието си като активен член на национални и международни пациентски обединения - сдружение „Национална пациентска организация”, Европейски хемофилен консорциум и Световна федерация по хемофилия.

Карането на колело е сред спортовете, които укрепват мускулите и помагат на ставите, нещо много важно за хората с хемофилия. Тази събота всеки, който желае може да се присъедини към инициативата, която стартира в 11 часа, едновременно в София, Пловдив и Варна.

Сборният пунк в Пловдив е площад „Съединение“, като велопоходът ще продължи до Гребната база, във Варна сборен пунк е „Морската градина“, в София  - Пилоните на НДК.

Има математически модел, на чиято база може да се изчисли, ориентировъчно, колко са хората с това заболяване в страната – един мъж на шест хиляди мъже и една жена на един милион население. Съпоставено с населението на България се предполага, че у нас има около 530 човека с хемофилия А и 58 човека с хемофолия Б. Хемофилията се дели на тежка, средна и лека форма. Хората, които са с леката форма на това заболяване може да живеят с години без да разберат, че имат заболяването освен, ако не им се наложи да преживеят тежка операция или получат по-тежка травма.

Бойко Гаргов е гост в неделния „Шейкър“.

Чуйте още, в прикачения файл.