Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Между 4 и 6% от населението е засегнато от редки болести

Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.

„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.

На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.

„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.

Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.

„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.

За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.

Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.  


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Възстановената църква в Стряма има храмов празник

Църквата „Свети мъченици София, Вяра, Надежда и Любов“ в село Стряма отбеляза храмовия си празник с литургия и курбан за здраве. В проповедта си отец Красимир разказа преданието за София и трите й дъщери Вяра, Надежда и Любов, загубили живота си по времето на император Адриан (117-138 г.).  "Нека следваме примера на тези мъченици, които в трудни..

публикувано на 17.09.24 в 13:23

Няма да намалеят сделките заради новите правила за кредитиране

Нови правила за отпускане на ипотечен кредит влизат в сила от 1 октомври. Получателите трябва да имат поне 15% от стойността на имота. Срокът за изпълнение ще бъде до 30 години, а месечната вноска ще е в размер на до 50% от месечния доход на кредитополучателите.  Как ще се отразят промените на тегленето на заеми и на цените на имотите? Това ще..

публикувано на 17.09.24 в 10:04

Въпроси и отговори за българското образование днес

Образованието е в основата на всяко общество. Но в днешния бързо променящ се свят колко добре се държи тази основа? Излизаме на улицата, за да попитаме хората какво всъщност мислят за състоянието на образователната система в страната им.  От ученици и родители и съвсем случайни граждани, като певецът Орлин Павлов, чухме опит от първа..

публикувано на 16.09.24 в 12:23

Няма закрити паралелки в област Пловдив, 3 училища са в ремонт

Няма закрити паралелки в училищата в Пловдивска област – съобщи в интервю за Радио Пловдив директорът на РУО Иванка Киркова. Още една паралелка е била открита в Средното училище „Петко Рачов Славейков“ в Кричим.  Пред закриване е била една паралелка в Професионалната гимназия по автотранспорт, но в последния момент съставът й е бил..

обновено на 16.09.24 в 11:52

Мелиса и Милиана тръгват в първи клас

3360 първокласници ще прекрачат училищния праг в Пловдив днес. И понеже първият учебен ден е най-вълнуващ за тях, почетната територия в програма "Точно днес" предоставяме с респект към искреността на 7-годишната Мелиса Рамадан , която тренира спортна гимнастика и иска да стане дизайнер и  на  почти 7-годишната Милиана Титерякова , която говори..

публикувано на 16.09.24 в 08:01