Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.
„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.
На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.
„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.
Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.
„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.
За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.
Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
В Световния ден на психичното здраве 10 октомври говорим открито за тревожността като ежедневие. И макар че 60 от всеки 100 българи имат психични проблеми, окуражаващо е, че бариерата на стигмата върху психичното здраве постепенно се вдига. Трамплинът бе COVID-кризата, след която бележат ръст депресиите, паническите разстройства, деменциите (и то..
Колко сериозна е кризата с публичните финанси? Възможно ли е отново да бъде прикрит рекордният бюджетен дефицит на страната ни? А рискът от дългова спирала? Предизвикателствата пред „Бюджет 2026“ – първата за България финансова рамка в евро коментира икономистът Димитър Чобанов от Института по икономики и политики в УНСС. Той посочи, че..
Събират средства за спешен ремонт на църквата „Свети Архангел Михаил“ в Дълго поле, която е на почти век. Покривът й от дълги години е компрометиран и има нужда от основен ремонт, за да се запазят стенописите и иконите. До момента са правени частични, козметични ремонти, обясни отец Янко. За целта са необходими 40 000 лева. Събрана е само..
Организацията за извънредните избори зда общински съветници в Пазарджик в неделя, 12 октомври, върви по график, каза за Радио Пловдив Стефан Димитров, председател на ОИК Пазарджик. Той съобщи, че има постъпили сигнали за нерегламентирано поставяне на агитационни материали и два сигнала за купуване на гласове, които са препратени към прокуратурата...
Липса на добиви заради сушата; източена вода от язовирите заради ВЕЦ-ове, които са собственост на политици и депутати; липса на пазари - това са само част от причините всички в сектора зърнопроизводство да сме пред фалит . Няма вода за напояване, тъй като през зимата, когато токът е скъп, водата се източва през частните ВЕЦ-ове,..
Предимно облачно
Облачно