Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Притеснени сме от ограничения достъп до иновативна терапия

Европейските пациенти искат лечение за географска атрофия

Европейска пациентска коалиция призовава да се намери справедливо решение и да се осигури необходимата терапия за това тежко очно заболяване


Организации на пациенти от България, Гърция, Испания,Франция, Италия, изпратиха становище до Европейската агенция за лекарствата (EMA) относно дискриминационния подход спрямо ограничения достъп на лечение на възрастните хора с географска атрофия и отказа на Агенцията одобрената терапия за това заболяване от американския лекарствен регулатор да се прилага и в европейските страни. Това съобщи в програма "Ден след ден" д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение Ретина България.  

Географската атрофия е прогресиращ, късен стадий на свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ), която води до необратима загуба на зрението. В момента тези пациенти са оставени без лечение, а от миналата година има вече медикаменти, които са тествани и одобрени от американския лекарствен регулатор, но за европейските пациенти не са разрешени, посочи специалистът.

Според лекарят за пациентите това означава нещо, което е значително повече от загуба на зрението – означава загуба на способността да живеят самостоятелно, да общуват пълноценно с близките си хора и да изпълняват дори най-простите ежедневни задачи.

По думите й докато американският лекарствен регулатор FDA (Федералната агенция за храните и лекарствата) в САЩ е одобрил доказани терапии  за забавяне на прогресията на това инвалидизиращо заболяване, европейските пациенти все още чакат. А наложените регулаторни бариери, ги оставят без всякаква надежда за терапия с тези лекарства.

В становището от ЕМА от пациентските организаци подчертават сериозните и широкообхватни последици от нелекуваната загуба на зрението. 

"За много от тези по-възрастни хора слабото зрение води до променящи живота последствия, в това число високорискови падания, които могат да причинят тежки наранявания, трайно увреждане или дори смърт.

Много такива възрастни хора живеят в домове, предназначени за обитатели с добро зрение. Тези домове стават коварно място за възрастните хора, когато зрението им се влоши. Едно падане може да причини счупвания на бедрената кост или до фрактури на гръбначния стълб, които неминуемо водят до приковаване на пациентите към леглото и продължително залежаване. Това обрича на  огромно емоционално и физическо напрежение семействата на пострадалия човек и хора, които се грижат за него.

Освен физическите увреждания, загубата на зрение лишава хората от тяхната автономност и от връзката им със света. Това означава прекратяване на способността им да шофират, лишаване от възможността им да се грижат за внуци или дори край на самостоятелното справяне с ежедневни дейности като пазаруване и посещение на лекар за провеждането на медицински преглед.

Депресията и отчаянието са най-честите последици, като проучванията показват повишен риск от самоубийство сред онези, които се борят с безнадеждността, породена от загубата на зрение", се казва още в документа.

Пациентски организации в цяла Европа надигат гласа си, за да поискат промяна. Те призовават регулаторите и политиците да признаят дълбокото въздействие на загубата на зрение и да дадат приоритет на справедливия достъп до лечение. Заедно те се борят да дадат на всеки пациент възможност за по-добро качество на живот, коментира д-р Стратиева

Интервюто с д-р Стратиева е в прикачения звуков файл.
По публикацията работи: Елена Крушкова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
Боряна Димитрова

Партиите се готвят за избори, а не да правят правителство

"Българската държавност започва да прилича на тази медицинска диагноза, в която един по един започват да отказват различни органови системи". Такова сравнение направи социологът от "Алфа Рисърч" Боряна Димитрова след поредния неуспешен опит в парламента да бъде избран председател. Тя припомни, че в предишни разговори са дискутирани..

публикувано на 27.11.24 в 16:52

Повторните проби са заради напрежението, чумата е сигурна

Взетите днес проби са само и единствено от засегнатите стопанства с констатирано заболяване чума по дребните преживни животни. Колегите от областната дирекция в Пазарджик са взели 315 проби от 105 животни във Велинград , съобщи в интервю за Радио Пловдив д-р Даниел Денев от отдел "Здравеопазване на животните" към Българската агенция по безопасност..

публикувано на 27.11.24 в 16:38

На 29.11. се чакат пробите за чума по овцете от бг лаборатория

След като вчера ветеринари бяха възпрепятствани да вземат повторни проби от ферми във Велинград, където бе открита чума по овцете и се стигна до напрежение, днес те все пак успяха да вземат още 340 проби.  Симеон Караколев, председател на Асоциацията на овцевъдите и козевъдите, коментира в предаването "Ден след ден", че през  годините се е наложил..

публикувано на 27.11.24 в 15:42

Карловски студент със стипендия от Софийския университет

Студент по теология от Карлово е тазгодишният носител на поименната стипендия „Братя Евлогий и Христо Георгиеви“, която ежегодно се присъжда от Софийския университет „Св. Климент Охридски“. Четвъртокурсникът от Богословския факултет Младен Иванов получи наградата си навръх патронния празник на университета лично от ректора проф. Георги Вълчев...

публикувано на 27.11.24 в 13:55

Работещо управление не се постига с юридически хватки

"Обръщането на посоката след отказа на Бойко Борисов да е премиер, е ясна. Ако не се случи нещо извънредно, това означава само и единствено нови избори, което би означавало някакво облегчение за изход от патовата ситуация". Това заяви политологът и университетски преподавател доц. Александър Христов. По думите му, комуникационните сигнали веднага след..

публикувано на 27.11.24 в 11:15