Близо 400 хил. души в България страдат от редки болести

Близо 400 хиляди души в България страдат от редки болести. При 80% от заболяванията причините са генетични, а при останалите 20% са резултат от вирусни инфекции. В Европейския съюз заболелите са общо около 30 милиона. Въпреки че редките болести засягат по-малко от един на 2 хиляди души, в по-голямата част от случаите се стига до инвалидизация и значително влошаване на качеството на живот.

Между 6 и 8 хиляди са видовете редки болести, отбеляза доктор Радка Тинчева от столичната университетска педиатрична болница. 75% от заболяванията се проявяват в детска възраст, като 30% от тях умират до края на петата година от живота си. Тинчева добави, че е много трудно да се диагностицират тези болести, тъй като голяма част от пациентите нямат характерните белези на заболяването. Според нея е необходимо медицинският персонал да се преквалифицира, особено личните лекари.

Един лекар може никога да не види през цялата си практика някаква рядка болест поради това, че е рядка и поради това, че не мисли за нея. Липсва добра информация между пациентите, когато има някакво заболяване, което не се вмества в границата на честите заболявания. Когато му кажат, че неговото заболяване е без диагноза, пациентът не знае къде да отиде, а това е задължение на лекарите на различните нива, те трябва да го насочат. От друга страна, когато пациентът вече е диагностициран с рядка болест, трябва да има откъде да получи информация за нея.

За извършването на по-добра диагноза и лечение на заболелите с редки болести, предстои създаването на пет експертни центъра във Варна, Плевен, Пловдив, Стара Загора и София.

БНР подкасти:

Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!