Министерството на здравеопазването се ангажира с осигуряването на адекватно лечение на болните от муковисцидоза в най-кратък срок. Това е обещал министър Стефан Константинов пред пациентите и родителите на деца с това заболяване. По повод Световния ден за борба с болестта те се събраха пред ведомството с искане болестта им да получи отговарящо на световните стандарти лечение, а те - шанс за живот. Преди седмица Комисията за защита от дискриминация реши, че ведомството дискриминира пациентите с това заболяване, като не им осигурява стандарти за лечение и клинична пътека.
Муковисцидозата е тежко генетично заболяване, което засяга жлезите с вътрешна секреция. В България няма утвърден стандарт за лечението й, както и клинична пътека.
За да се случи положителна промяна през 2012 г., тя трябва да се договори незабавно, коментира председателят на Алианса на хората с редки болести Владислав Томов:
Сега се планират дейности и средства за следващата година и би трябвало тази среща да бъде проведена в рамките на този месец, за да може да се създаде съответната законова база.
У нас те са около 180 души. Средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза в България е 12 години, а в Европа - 45 години. Eдва 28 пациенти с муковисцидоза у нас са на възраст над 18 години.
Надежда Цекулова
