Няма финансиране за наши научни открития в областта на редките болести
публикувано на 15.06.13 в 09:51
Снимка: БГНЕС
Няма финансиране за наши научни открития в областта на редките болести. Около 300 хиляди лева струва лечението на един болен. Данните бяха оповестени на национална среща с медиите, организирана за 12-ти път в Албена от центъра по молекулна медицина.
Пациенти и представители на организации обединяват усилия за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на хората с редки заболявания. Само за последните две години са открити пет нови гена и наследствени заболявания, признати от световните научни форуми. В същото време обаче липсва финансиране на научно-изследователската дейност у нас:
Всички проекти, които сме депозирали в Националния фонд за научни изследвания са отхвърлени, че даже не са били рецензирани. Тези научни открития са нещо като хоби на научно-изследователския екип, защото те нямат никаква подкрепа от страна на държавата, заяви проф.Ивайло Търнев, началник на клиниката по нервни болести на Александровска болница.
Лечението на голяма част от болните не се поема от здравната каса и трудно намират лекарства в аптечната мрежа. Финансирането на редките болести изисква много средства:
Доколкото знам около 300 хиляди лева е лечението на един болен с болест на Помпей. Няма европейска държава, в която това лечение да не е покрито, т.е. независимо от скъпото лечение, аз смятам, че имаме дълг към тези хора, че трябва да им осигурим лечението.
В информационно табло на входа на болницата във Варна са описани всичките 6000 редки заболявания.