Националният алианс на пациентите с редки заболявания и Асоциация "Аниридия" организират в Областната болница в Силистра семинар на тема "Редките болести - профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация". Очаква се да се включат семейни лекари, специалисти, пациенти с редки болести.
Идеята на организаторите е да провокират интереса на лекарското съсловие за по-добра информираност по отношение на редките болести, коментира председателят на Асоциацията на болните от аниридия Елена Цонева, чиято дъщеря живее със същата диагноза.
Проблемът в началото беше диагностицирането на заболяването. Аз сама достигнах до този извод, че детето има проблем, след което започнаха и съответно прегледите, генетичните изследвания и лечението, което можеше да бъде изтеглено много по-напред във времето, ако беше рано диагностицирано.
По време на семинара лекари-специалисти ще представят актуална информация за различните редки заболявания, с които медиците се сблъскват в своята практика. В сградата на местната поликлиника вече е монтирано информационно табло с брошури за различни редки заболявания. Целта е гражданите да повишат своята информираност и да са по-подготвени за евентуална среща с рядка болест.
