Проблемът с диагностицирането съществува и в другите държави, но Западна Европа и САЩ са много по-напреднали от нас и по-лесно и бързо диагностицират заболяването, но дори и там хората страдат от това, че адекватно лечение получават на втората или третата година, каза още Захариева.
По думите й, съществува и парадокс в наредбите, засягащи това заболяване: Има наредба за медицинската експертиза, според която степенна на нетрудоспособност на хората, страдащи от тежката форма на това заболяване е 100%. Държавата е признала тези 100% нетрудоспособност, а същевременно това заболяването не е включено в списъка с наредбата на заболяванията, които частично или изцяло домашното лечение се покрива от НЗОК. Хората, болни от това заболяване, се нуждаят от ежедневни превръзки, антисептици, кремове, за да поддържат раните, които са в най-деликатните зони на тялото. Скъпо е лечението. Една инвалидна пенсия е абсолютно недостатъчна, за да се покриват разноските само за тези медикаменти, които са около 500 лева месечно.
Захариева съобщи, че миналата година Сдружението е получило отказ от НЗОК да включи заболяването в списъка на заболяванията, финансирани от нея, тъй като не разполагала със средствата: Тази година ще направим всичко отново и се надяваме на различен отговор.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.