През изминалата 2021 година една от нашите пациентки, Милена Нанева от Несебър започна да прави невероятни бижута. Това за нея е начинът да избяга от реалността на тежката болест - пулмонална хипертония.
Милена е на кислородна терапия вече 8-ма година и чака за трансплантация на бял дроб.
България продължава да няма договор за белодробни трансплантации. Надявам се скоро да могат отново да бъдат възстановени и да може да се спасяват хората с редки белодробни болести, които имат спешна нужда от трансплантация.
В навечерието на Коледа и Нова година с моя приятелка купихме част от бижутата на Милена и така я подпомогнахме преди празниците. Освен на Милена, всяка година изпращам на нашите членове коледен подарък, защото това е начинът да предадеш доброто напред. Всяко едно малко внимание, малък жест за тях означава нещо огромно...", разказа още пред БНР Наталия Маева.
Два - три пъти в годината Българското общество на пациенти с белодробна хипертония организира благотворителни кампании за набиране на средства за закупуване на портативни кислородни концентратори.
Според Маева заради голямото търсене на кислородни концентратори миналото лято, е имало остър недостиг за тях. Така се е наложило спешно за един ден да осигурят от организацията такъв за Милена, защото нейният излиза от строя.
Затова си пожелавам сега през 2022 година България най-сетне да има Национален план за редки заболявания. На 16 декември 2021 година Общото събрание на ООН прие първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания и хората, които полагат грижи за тях. Тя ще даде възможност тези хора да остават по-дълго време на трудовия пазар, както и по-лесно да намират работа, а също и достъп до повече терапии. Също пациентите да имат най-сетне достъп до интравенозна терапия в 3 и 4 функционален клас на пулмонална хипертония през 2022 година", сподели още Маева.
Тя допълни, че Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и пациентите очакват промяна в средата за хората с редки заболявания в България. Така че всичко да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза.
Маева освен всичко друго, написа приказка за мечето Каспър, която по един забавен и поучителен начин разказва на децата за болестта пулмонална хипертония.
Наталия Маева e завършила радио журналистика и е специализирала в областта на международните отношения. Работила е като журналист, а по-късно и като медиен консултант.
През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем. В периода 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2019 г. е нейн секретар. От 2017 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация, а от декември 2021г. е нейн заместник-председател и отговаря за редките болести и трансплантациите. От май 2020 г. Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб.
Наталия Маева в рубриката "Младите хора, които ме вдъхновяват" на БНР.
