4
Боряна Ботева и Десислава Ничева (от ляво на дясно)
Снимка: Ани Петрова
Подуване на ръцете, задебеляване на кожата, синдром на Рейно - това са само част от първоначалните симптоми на склеродермията, която впоследствие може да засегне всички основни органи и тъкани.
Склеродермията, която е локална и системна, е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“.
Най-често заболяването възниква във възрастовата група 30-50 години. Жените са засегнати 7 пъти по-често от мъжете. Няма данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, но заболяването е рядко.
Около 200 000 души в САЩ са засегнати от склеродермия, от системната и форма - 80 000 души. За Европа, според различните проучвания, засегнатите са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души в различните държави.
В литературата склеродермията се описва като най-тежкото ревматологично заболяване. Смъртността при него е много висока. За съжаление, от 3 до 5 години от първите симптоми вече има органно засягане. Ето защо е важно диагнозата да се поставя максимално рано, споделят гостите в този епизод.
Един от пролемите за пациените у нас е и достъпът до медикамент, който се използва off label.
Слушайте епизода тук:
Или тук:
Гости в епизода са:
✅ Десислава Ничева, пациентка със склеродермия
✅ Боряна Ботева - председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване и пациент с болестта на Бехтерев
"Всичко започна през пролетта на миналата година с един оток на ръцете ....На 48 години съм от София, търговски представител съм, и макар, че в семейството ми имаме човек с ревматоидно заболяване, не знаех нищо за болестта склеродермия.
При мен то се отключи след силен емоционален срив. Първо прекарах тежък Covid-19, а след това загубих баща си. Тези имонунологични заболявания много често се отключват след тежка емоционална травма или инфекция. Аз преживях и двете през ноември 2020 година.
Имам и генетичната предразположеност - имам близки роднини с псориазис и с лупус. Заболяването се отключва най-често между 30 и 50 годишна възраст, а аз почти финално на тази възраст се разболях. След това отключих и болестта на Рейно, която много често съпътства ревматоидните заболявания...", това е само част от емоционалната история на Десислава Ничева.
„Първият проблем при склеродермията е бързото достигане до диагноза. Изисква се много внимателен подход и наличие на няколко специалисти. Забавянето на диагнозата може да доведе до инвалидизация. Опасна е с това, че може да засегне всички органи и системи на тялото.
Имаше данни, че след Covid-19 най-често се отключва системна склероза, дероматомиоизид, ревтамоиден артрит...но нека да не плашим хората, че това може да стане само след Covid-19.
Вторият проблем e с един от медикаментите, които се ползват при склеродермия - и при системната и при локалната. Това е едно основно имуносупресивно лечение за тези пациенти - имуноглобулин.
Медикаментът не се заплаща от Здравната каса, защото заболяването не фигурира в кратката му характеристика и приложението е off label. Пациентите са принудени да си го купуват, въпреки че цената му е около 260 лева за 100 таблетки. При дневна доза две таблетки една опаковка им стига за месец и половина. В чужбина този медикамент е доста по-евтин.
Като положителен факт отчитаме, че в България вече са налични нови терапии, които се прилагат при засягане на белия дроб вследствие на системна склероза и тези терапии се заплащат от НЗОК“, изтъкна за БНР Боряна Ботева, председател на Органиацията на пациентите с ревматологични заболявания.
От разговора ще научите:
✅ Как и къде се диагностицира склеродермията при Десислава Ничева
✅ Къде е връзката между автоимунните заболявания - Covid-19 или друго вирусно заболяване и стреса
✅ В кои други случаи може да отключите склеродермия
✅ Какво е това заболяване и какви са симптомите му
✅ Защо е важна бързата диагностика и кога започва първото увреждане на органи при склеродермията, ако не се хване навреме
✅ Какви терапии се прилагат при това рядко заболяване
✅ Синдромът на Рейно съпътства 80 на сто от пациентите със склеродермия
✅ Около 120 са ревматолозите у нас - достатъчно ли са и в кои болници имат добър опит с болестта
✅ Ролята на имунолозите при лечението, а също и на кардиолога, пулмолога и нефролога
✅ Как се проследяват болните
✅ Що е то линеарна склеродермия и променя ли се външнят вид при младите жени
✅ Защо основният проблем е липсата на лекарства специално за склеродермията
✅ Пациентите сами си купуват един от основните имуносупресивни медикаменти и го прилагат off label
✅ Защо не успя битката до сега имуноглоболина да се поема от НЗОК за пациенти с лупус, системна склероза, при част от пацентите с ревматоидния артрит
✅ Още за off label лечението, как е уредено в законодателството
✅ В Европа има и нови биологични терапии за ревматоидния артрит, които също се използват за склеродермия
✅ По НЗОК са осигурени скъпоструващи нови медикаменти за някои от усложненията на склеродермията като някои редки белодробни болести
Системната склеродермия е хронично прогресиращо заболяване на съединителната тъкан. Съединителната тъкан е на практика навсякъде в организма. Тя поддържа целостта на тялото, подкрепя и свързва различните органи и системи. Заболяването се дължи на дефицит на имунната система, която води до автоимунна реакция спрямо собствената тъкан. Имунната система провокира прекалено силен естествен оздравителен процес, при който се образува прекомерно колаген. Причината за заболяването е неизвестна. Предполага се, че значение имат някои външни фактори - химични агенти като силиций, винилхлорид, медикаменти, както и бактериални и вирусни инфекции.
Очаквайте продължение по темата за off label лечението.
Всички епизоди на подкаста ще намерите:
Apple Podcasts през iTunes
, за да научите най-важното от деня!
4
