Eмисия новини
от часа
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Ива Димитрова: Открила съм баланса как се живее с псориазис

Доц. Любомир Дурмишев: Промени в достъпа до биологична терапия за псориазис само след обсъждане

Пациент и дерматолог от Александровска болница гости в този епизод на подкаста на БНР - "В центъра на системата" по темата може ли да се промени показателят степен на засегнатост на кожата - за България това е PASI20

5
Доц. Любомир Дурмишев - завеждащ сектор по физио и фототерапия към Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ "Александровска"
Снимка: УМБАЛ Александровска

30 до 50 на сто от пациентите с псориазис не се лекуват или провеждат инцидентно лечение с локални средства. Приели са, че така е по-добре за тях, овладявайки само локалното лечение.

Същевременно други пациенти, които са с тежка форма на псориазис и имат достъп до най-модерните биологични терапии, заплащани от НЗОК, се притесняват повече засягането на кожата по откритите части на тялото, отколкото засягането на други органи от заболяването.  Те се лекуват успешно, но когато лекарите ги попитат за качеството им на живот, се оказва, че тези пациенти имат усещане за по-лошо качество на живот заради стреса, че хората не ги приемат ...

Дерматолозите разполагат с голям диапазон от нови лекарства, но най-важното според тях е пациентът да се довери на специалиста.

Трябва ли обаче до новите терапии да имат достъп и пациентите със средно тежка форма на псориазис - за това разказваме в този епизод на подкаста на БНР - "В центъра на системата".


Слушайте епизода тук:

Гости в епизода са:

Ива Димитрова - пациент с псориазис и председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения

✅Доц. Любомир Дурмишев - завеждащ сектор по физио и фототерапия към Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ "Александровска" и преподавател в МУ - София


Университетска болница „Александровска“

От разговора ще научите:


Защо пациентите с псориазис се страхуват да преминат на новата терапия, а вярват на информации в социалните мрежи

✅Трябва ли да се разширят критериите за достъп до скъпоструващата терапия

✅Може ли да се промени показателят - PASI20 (степента засегнатост на кожата) към показател 15 или 10 и какъв е този показател в други европейски страни

✅Как се лекуват пациентите с псориазис у нас

✅Псориазис- бременност и кърмене – трябва ли да се спира терапията

✅Защо лечението при бременни и кърмещи жени не е опасно

✅Има ли самолечение при пациентите с псориазис

✅Очаква ли се догодина нов медикамент за деца с псориазис

✅Защо нямаме Регистър на болните с псориазис и кой печели от това

Каква е ролята на Специализираната комисия за лечение на тежък псориазис с биологична терапия към Александровска болница

✅Защо е важно пациенът да има доверие на своя дерматолог

✅Защо лечението трябва да е индивидуално

Семейно планиране и биологична терапия

Доц. Любомир Дурмишев - завеждащ сектор по физио и фототерапия към Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ

"Пациентите с псориазис донякъде са привилегировани /в сравнение с тези боледуващи например от автоимунни заболявания/, защото имат достъп до мощно и силно лечение и техните лекари имат възможност да избират между доста съревноваващи се препарати, които са с висока ефективност ", каза за БНР доц. Любомир Дурмишев, завеждащ сектор по физио и фототерапия към Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ "Александровска".

Доц. Дурмишев е и член на Специализираната комисия за лечение на тежък псориазис с биологична терапия към УМБАЛ Александровска.

Пациентите дори могат да избират между различни по-удобни за тях терапии като форма на приложение.

Препаратите, които се регистрират в Европа, получават регистрация и за България. Скъпоструващата биологична терапия не е по силите за заплащане от пациентите. Тук е вече и ролята на НЗОК, която покрива това лечение , като НЗОК реинбурсира между 75 и 100% от цената, а самите фармацевтимни фирми поемат останалите разходи. За това би било по-точно да се каже, че НЗОК прави това лечение безплатно за пациента.

А аз помня времето, в което тези пациенти с тежка форма на псориазис нямаха достъп до лечение и страдаха...", посочи още доц. Дурмишев.

Той заяви още, че има държави в Европа, при които в критериите за достъп до терапията на база засегнатост на кожата този показател за средно тежък и тежък псориазис е над 10, а у нас той е 20  (PASI20 - степента засегнатост на кожата - бел.ред.). В някои държави този показател за достъп е PASI15, в други и е като при нас.

"Може би обаче, освен този показател да се включи и критерият "качество на живот" на пациента и това се изследва с индекс. Това ще помогне да се види субективно и виждането на пациента. Защото често пациентите се притесняват повече от видимите белези на заболяването по ръцете и лицето, особено когато са обществени личности и се оказва, че при добра терапия, те имат усещане за лошо качество на живот. В някои от класификациите се има предвид, че не винаги широко засягане на кожата, което дава високото PASI, съответства на дискомфорта на пациента.

За да се направят промени в (PASI20 - степента засегнатост на кожата, или да се променят критериите за достъп, това трябва да стане след консенсус, след обсъждане с пациентските организации, Научното дружество, професионалните организации, Националната здравноосигурителна каса", заяви за БНР доц. Дурмишев.

Ива Димитрова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения

"Един от големите проблеми при пациентите е, че те понякога твърде късно търсят специалистите дерматолози, когато заболяването се е влошило. Често тези пациенти вярват повече на публикации в интернет, отколкото на лекарите.

А вече има налични терапии, както за деца, така и за жени в детеродна възраст, бременни и кърмещи. Бъдещите майки с псориазис също се страхуват да се лекуват, което е също изключително погрешно. Защото вече има терапия, която не пречи да се използва по време на бременност и кърмене", каза за БНР Ива Димитрова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения и пациент с псориазис.

От Асоциация на хората с псориазис и псориатични усложнения посочват, че хората с тежка форма на псориазис се лекуват с биологична терапия, която НЗОК заплаща, но все още страната ни е с най-рестриктивен критерии за лечение, а именно степента засегнатост на кожата (за България е PASI20).

Димитрова заяви, че би могло да се помисли критерият засегнатост на кожата да не бъде единственият фактор за включване на биологичната терапия, а да се добави и какво е качеството на живот на пациента.
"Като пациент с псориазис аз съм разбрала, че това е нещо, с което се живее, но то трябва да се контролира - аз съм намерила златната среда и собствения си духовен мир с това заболяване, разказа още Ива Димитрова за БНР.
По данни на Световната здравна организация в страната страдат от заболяването между 90 и 110 хиляди човека.

ФБ/ Асоциация на хората с псориазис и псориатични усложнения

Мотото тази година на кампанията за пациентите с псориазис е "Ранен достъп до лечение и ментално здраве". Специалистите посочват, че колкото по-рано започне адекватно лечение, толкова по-запазено ще бъде и менталното здраве на пациента.


Очаквам вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg

Всички епизоди на подкаста ще намерите:

Apple Podcasts през iTunes

Viber



БНР подкасти:

Новините на БНР – във Facebook, Instagram, Viber, YouTube и Telegram.


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

Горещи теми

Войната в Украйна