Майка на дете с ДЦП: С всяка следваща операция сякаш ”време си купувахме”

💔 Когато целият ти свят се преобърне, трябва да има институция, която да подкрепя родителите на деца с увреждане.

💔 Кой подкрепя родителите на деца с Детска церебрална парализа?

💔Няма очертан път за децата с ДЦП - разказ от първо лице

💔 Има лекари и рехабилитация у нас, но защо достигането да тях е въпрос на волята само на родителите?

💔 Правилно ли е от родител на родител да разбираш какво трябва да правиш, ако имаш дете с увреждане?

💔 Защо няма достатъчно информация за някои от операциите при деца с ДЦП?

💔 Защо Днес Дина Дели се надява синът й да бъде опериран в САЩ?

💔 150 хиляди лева са необходими до края на април за операцията на Влади Дубов

💔 Това е темата в този епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата"

Слушайте епизода тук:

Гост в епизода е:

💔 Дина Дели - майка на второкласника от Перник Владимир Дубов

Дина Дели

Влади е ученик във 2 клас и е от Перник. На 9-месечна възраст му поставят диагноза Детска церебрална парализа.

"Влади се роди много мъничък - 1,600 кг., два месеца бяхме в неонатологично отделение, преди да се приберем в къщи. И по нищо не личеше, че нещо може да му има, дори в началото не ми казаха: Бъдете внимателни, нещо може да има!, просто ни казаха, че на 6 месеца трябва да направим консултация при детски невролог. На този преглед всъщност малко се притесниха, че е много стегнат, има спастика... Но ние не искахме да вярваме, че има нещо, мислехме, че всичко лошо е минало, той е толкова слънчев, ще мине година, най-много две и всичко ще е наред, разказа за БНР Дина Дели, майка на Влади.

Родителите започват веднага рехабилитацията на бебето, но това са едни 15 минути, с по два часа чакане за ред... Аз не виждах смисъл от цялото това нещо... В 9-ия месец в Детската неврология, при проф. Литвиненко, вече имахме окончателната диагноза - ДЦП, но аз пак не вярвах, Боже, то е толкова мъничко, как се поставят диагнози на толкова малка възраст за цял живот...?

Казаха: Започвайте рехабилитация - но къде, при кого, отидете при доц. Чавдаров, но всъщност няма никаква подкрепа за човек, който изведнъж целият му свят рухва...

Там, в Клиниката при доц. Чавдаров, има добра организация и ние ходехме редовно при тях. Хората там обичат работата си, те го правят с любов... Но той така и не проходи... Бяхме и на барокамера. На третата година едва започна да се задържа малко по-дълго прав на едно място, без чужда помощ, балансирайки...

Аз виждах, че нещо малко трябва той да проходи, нещо малко трябваше сякаш, бяхме на крачка от прохождането, но тази малка крачка при нас траеше година..., допълни Дени Дели. И тогава решават да направят операция в Сърбия.

Влади Дубов

"Никой не те насочва, ние си платихме операцията, 6000 лв. към тогавашна дата. Чакаме с децата за рехабилитация и ако чуеш или научиш нещо от майките това е, няма някакъв координатор, който да ти поясни, каза още Дели.

И така през 2017 г. родителите правят операция на Влади в Сърбия за преодоляване на спастиката - Фибротомия. Дина е разбрала, че операцията е кратка, прави се от руски екип в определени дни в Сърбия и майчиният инстинкт й казва, че е добре да опитат.

"Вярно, след тези операции нямаш обратна връзка с екипа, нито гаранция, върнахме се в България и месец след това нямаше никакъв напредък. Ти и да искаш да питаш екипа, те са се върнали в Русия, Сърбия им е дала само базата за операциите, няма кого...

Но изведнъж гледам, че той получава удоволствие от това, че се изправя, започва да ходи, без чужда помощ и това беше страхотно усещане, спомня си Дина, която е наясно, че този успех няма как да е траен, защото детето расте, но това му дава време той да навакса, сякаш време си купувахме.

Но най-лошото знаете ли, когато мина година след операцията в Сърбия, аз започнах да виждам как започва да криви крака - сменихме обувки, носихме шини, не вярвах, че толкова бързо е загубил ефекта, допълни майката на Влади.

Надеждите отново рухват и те отново започват да търсят изход за трайно подобряване. Правят ударно вълнова терапия, ботокс (лечение с деривати на ботолиновия токсин А) за отпускане на мускулите.

Преди да научат за операциите при д-р Парк в в Клиниката за Детска церебрална парализа в Сент Луис, щат Мисури, САЩ, правят и операция за удължаване на ахилеса в клиниката в Горна Баня. Никакво подобрение обаче след нея.

Едновременно с всичко това продължава и усилената рехабилитацията на Влади, ходят на плуване, на логопед, а в училище Влади има приятели и усвоява добре материала с ресурсен учител, спокоен е, но часовете, които се отделят от държавата, не са достатъчни, каза още Дина Дели. А по-добрата рехабилитация, по-дългата, се заплаща допълнително от родителите.

Влади Дубов

Междувременно Влади е одобрен за операция от доктор Парк в Клиниката за Детска церебрална парализа в Сент Луис, щат Мисури, САЩ. Това е т.нар. селективна дорзална ризотомия, която премахва трайно спастиката. При тази операция се прекъсват нервите в гръбначния стълб, които причиняват парезата.

Цената на Selective Dorsal Rhizotomy е 51 618 долара, а ортопедичната - 13 300 долара. Общо цената за двете операции е 64 918 долара. Дина Дели сподели, че е научила, че д-р Парк ще се пенсионира през май и затова датата за операция е 23 май 2024 г.

"До края на април са ни нужни 150 хиляди лева, в тях съм включила освен операциите, но и престоя и разходите за път за този един месец. Сметката е дарителска и парите по нея могат да се насочат само и единствено за операция и рехабилитация на титуляра - Влади. До този момента родителите са събрали 10 хиляди лева.

Наше познато момиченце от Перник преди година направи тази операция при д-р Парк и виждам, че има дълготраен ефект, спастика няма никаква, макар, че рехабилитацията продължава. Това искам за Влади, операцията не е позната много у нас, но и д-р Атанас Кацаров, ортопед от София ни каза, че операция е нужна за Влади, само рехабилитация няма да е достатъчна.

"Досега само хубави хора съм срещала на пътя си, много майки на деца с ДЦП са казвали как са се държали на детската площадка с тях лошо, но аз знам какво да им кажа...

Моля хората да дадат шанс на моето дете да ходи самостоятелно! Защото той постига всичко със своето си темпо - научи се да пише, научи се да чете, научи се да смята, искам тази една моя мечата детето ми да ходи самостоятелно и да има шанс за по-достоен живот, да стане реалност, почти през сълзи каза Дина Дели.