На 2 април - Световния ден за информираност за аутизма в този епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата" ви срещаме с майка на дете с аутизъм от Стара Загора.
Трябва да знаем, че атузимът е състояние!
Децата и юношите виждат света по-различен начин, но те не са болни.
Епизодът е продължение по темата за повече информираност за състоянето и за обучението на децата от аутистичния спектър:
Проф. Севджихан Еюбова: Има ръст на децата от аутистичния спектър
Проф. Еюбова: Приобщаващото образование трябва да е мисия на всички
Водещ детски психиатър от Александровска болница пояснява защо ранната диагностика е най-голямото предизвикателство пред семействата.
Защо въпреки сензитивността към проблемите на децата от аутистичния сектор последните години стигмата продължава?
Подпомага ли образователната системата обучението на децата от аутистичния сектор?
Защо липсват адаптирани образователните материали и учебни помагала?
Слушайте епизода тук:
🌻 Д-р Десислава Маслинкова - детски психиатър, част от екипа на Дневното отделение към Клиниката по детска психиатрия “Свети Никола” към УМБАЛ “Александровска”
🌻 Антония Господинова - майка на 13-годишния Емил, който е диагностициран в аутистичния спектър
От разговора ще научите:
🌻 Личната история на 13-годишния Емил от Стара Загора през погледа на неговата майка
🌻 Имат ли децата от аутистичния сектор проблем с образователните материали, с учебни помагала
🌻 Адаптирано ли е съдържание на учебния материал за тези деца
🌻 Защо усвояването на знания е трудно при децата от аутистичния спектър и кои са правилните подходи по тази тема
🌻 Ранната диагностика на аутизма - едно от големите предизвикателства и за родителите на децата, и за лекарите
🌻 Закъснява ли диагностиката у нас при тези деца и защо е важно тя да бъде рано поставена
🌻 Има ли значение населеното място относно най-ранното отриване на състоянието
🌻 Какви грешки се правят от родителите по отношение на правилната диагностиката
🌻 Каква е ролята на Центровете за работа за деца с аутизъм и достатъчни ли са те
🌻 Има ли стигма все още по отношение на децата от аутистичния спектър
🌻 Социализирани ли са тези деца и какво още ни липсва
"Ранната диагностика на децата от аутистичния спектър е предизвикателство и пред двете страни - родители и деца. Диагнозата в ранна възраст е възможна, но трябва да се направи от квалифицирани за това специалисти, каза за БНР д-р Десислава Маслинкова, детски психиатър, част от екипа на Дневното отделение към Клиниката по детска психиатрия “Свети Никола” към УМБАЛ “Александровска”. Тя е и преподавател към Медицински университет-София и СУ “Св. Кл. Охридски”.
"Важен момент е това, че ранната диагноза е изключително важна заради ранните интервенции. Аутистичното разстройство се подобрява от ранни интервенции. Лечението на аутизма са интервенциите, започнати в ранна възраст, изходът и прогнозата е в пъти по-благоприятна, изтъкна д-р Маслинкова.
"Има много изследвания за това какъв е ефектът при деца, при които ранното идентифициране и ранните интервенции са започнали преди две годишна възраст какво се случва и при тези, при които те са започнати след 4 годишна възраст. В пъти по-голям ефект при тези в ранната възраст, допълни още д-р Маслинкова.
Аутизмът е широко разпространен във всички региони на света и неразбирането на характеристиките на това разстройство има значителни негативни последици за отделните хора, техните семейства и общностите, в които живеят.
"Преди 2 годишна възраст на детето може да се направи диагностика, има проучвания за стабилност на диагнозата, класификации за ранна психопатология от 0 до 5 годишна възраст. Имаме целият арсенал за диагностика, но не всеки може да я постави.
Ефект от интервенциите има във всеки един момент, дори ако са започнати по-късно, дори ако формата е по-тежка.
Когато детето се изследва в ранна възраст, аутистичното разстройство предполага социокомуникативни трудности - и не винаги имаме достъп до неговите истински знания и умения - тоест не можем категорично да дефинираме в коя част на спекъра е детето в този ранен етап.
Това става на по-късен етап с проследяването на детето с годините. Правят се реоценки през една, две или три години, допълни още д-р Маслинкова.
По думите й мисия на детските психиатри в световен мащаб е поставянето на ранна диагноза, като проблемът е двустранен - достатъчно обучени специалисти, които да поставят диагноза, от друга страна родителската защита, стигмата, избягването, каза още психиатърът.
"Защото много често родители отлагат този момент, въпреки че практиката показва, че родителят усеща проблема при детето чисто интуитивно...и то в ранна възраст.
Имаме родители, които споделят, че да забелязали още преди годинката симптомите, но всъщност идват при нас на 4-5 години.
Това е масовият случай и имаме една сериозна загуба на време, защото едно е да се започне работа с дете на 2 годишна възраст, друго е с дете на 4 години.
Но диагностика у нас става много по-бързо, отколкото в друти страни от Европейския съюз, но пък там и в САЩ включването на детето в ранни интервенции е много по-улеснено, социалната система там е в пъти по-подкрепяща, изтъкна д-р Маслинкова.
Тя допълни още, че в тези държави работата с детето започва веднага като се идентифицира проблема, а не както у нас - да се чака оценката на психиатър. При нас нещата са обърнати, което много утежнява...
Изследване на Кембриджкия университет сочи, че до 5 годишна възраст 90 на сто от човешкия мозък е достигнал обема си. Тоест, така както учи детето до 5 годишна възраст, никога повече не може да учи с такъв ефект и такава трайност, затова е борбата - за ранно начало на интервенциите, изтъкна д-р Маслинкова.
По думите й проучване на Клиниката по детска психиатрия “Свети Никола” към УМБАЛ “Александровска” сред 207 деца от цялата страна сочи, че достъпът до детски психиатри е много добър за цялата страна. Проблемът е в забавената диагностика, заради страха на родителите.
Крайно недостатъчни като брой са обаче са Центровете за работа с деца със СОП, а тяхната роля е огромна в полза на децата, заяви още детският психиатър.
Ние като специалисти подпомагаме родителите с препоръки и оценка и практиката показва, че преподавателите уважават и имат предвид нашата експертиза по отношение как да бъде дозирана помощта за децата от аутистичния спектър в училище, изграждаме стратегия заедно.
"Като цяло у нас психиатричната стигма е огромна, имала съм фрапантни случаи, когато една майка отдръпва децата си от дете от аутистичния спектър, така че обществото ни все още има много какво да направи в тази насока, заяви за БНР д-р Десислава Маслинкова.
"У нас няма институция, която да подкрепя родителите в това, че ще им се налага да учат с детето си в къщи, когато то стане ученик. За тези деца е характерно, че те не възприемат всеки човек, който би работил с тях, подхождат избирателно и не знам как система би ни помогнала, разказа за БНР Антония Господинова от Стара Загора.
"Моят син Емил учи чрез комбинирана форма на образование - част от предметите ги учи индивидуално, а друга част учи в час със своите съученици. Занималня за децата от аутистичния спектър при такава гъвкава форма не е възможно да има. Доста ни е трудно при подготовката в къщи, защото децата от аутистичния спектър усвояват по-бавно материала и поне 4-5 часа са ни нужни, за да подготвим домашните в къщи.
След учебните занятия ние учим допълнително в къщи, защото в училище той няма възможност да посещава занималня, допълни тони.
Нейният син Емил има заболяване от аутистичния спектър, той е на 13 години и учи в 11 ОУ "Николай Лилиев" в Стара Загора, като училището има подготовка и насоченост за деца със СОП. Разполага с ресурсен учител, логопед, психолог, гъвкави са по отношение на учебната програма, за да има индивидуално обучение за тези деца, допълни майката на Емо. Това е и единственото за града училище за деца със СОП.
"В училище имаме ресурсен учител, но времето с него не е достатъчно, за да се подготвят и домашните работи, да се научат уроците. Най-трудно ни е с разказвателните предмети, защото при голяма част от децата от аутистичния спектър липсва умението четене с разбиране. Те възприемат доста по-добре визуално материала, затова усвояването и разбирането на разказвателните предмети става по-трудно.
Най-лесно се справяме с български, математика и английски. Добре се развива Емо с рисуването, но по "Домашен бит и техника", където е важна моториката, също му е трудно и той се отказва бързо, а никой не го подпомага в клас по този предмет.
Много добре приложими за децата от аутистичния спектър могат да бъдат електронни учебници, те ще им дават възможност по-лесно да възприемат материала. Ние ползваме различни помагала и сваляме от интернет различна информация, за да показваме на децата визуално по различните предмети. Част от информацията я има в електронни платформи, други търсим алтернативни, защото всеки родител познава детето си и знае кое би му помогнало да усвои материала, да се развива, изтъкна още Тони Господинова.
По думите й още от малък са настоявали и са били настойчиви Емо да бъде социализиран, да свиква с други хора и шума, защото тези деца не обичат тълпи от хора и затворени пространства като градския транспорт.
А Емо от малък обича рисуването и конструирането.
Сега обаче, за да бъде като другите тийнейджъри, по думите на майка му, се увлича от филмите и видеата в интернет - обяснява ми по неговия си начин, че затова го прави - защото иска да е като другите деца - защото той осъзнава, че е различен!
Тони разказа, че има все още стигма по отношение на тези деца, но те самите в училището, в града не се сблъсквали с нея. Надява се това да не стане и след 7 ми клас, но биха се преместили в столицата, защото там има повече центрове за дневна грижа.
Тони изтъкна, че когато в образователната система започне да мисли в посоката по голяма гъвкавост в обучението за тези деца - те да са едновременно в час, но да имат ресурсен учител и адаптирани учебници, тогава нещата ще са много по-ефективни и полезни за децата и техните семейства!
Очаквам вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg
Всички епизоди на подкаста ще намерите:
Apple Podcasts през iTunes
