Нарушен достъп до лекарства за припадъци и гърчове, рискът от фатален изход при падане е висок

На Световния ден за борба с епилепсия - докъде стигна Колективното дело на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия срещу Министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия и за това, че лекарствата за епилепсия след 18 годишна възраст не се покриват от НЗОК - това е темата в този епизод на подкаста на БНР - "В центъра на системата"

Темата е продължение на епизодите как живеят и се лекуват пациентите с епилепсия у нас:

Остър недостиг на медикаменти при спешни състояния на епилепсия

АРДЕ с колективен иск срещу МЗ

Слушайте епизода тук:

🟣 Веска Събева – председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия

🟣 Доц. Петя Димова - невролог, епилептолог, председател на Българското дружество против епилепсия, член на Световната лига против епилепсия

От разговора ще научите:

🟣 Какви са очакванията за изхода от колективният иск срещу министъра на здравеопазването

🟣 НЗОК не поема новите терапии при епилепсия за лицата над 18 години

🟣 Колко лекарства за епилепсия липсват у нас от години

🟣 Какво се поема от НЗОК за лицата с епилепсия над 18 години

🟣 Липсват и медикаменти за спешна реанимация при гърчове

🟣 "Куфарният туризъм" за липсващите медикаменти продължава

🟣 Наши болни стават "мними пациенти" на чужди лекари в Европа само заради рецептата

🟣 Няма медикаменти за домашно лечение при бебета с фебрилни гърчове

🟣 Няма КП и лекарства по НЗОК и за автоимунната епилепсия

🟣 Защо НЗОК не дава информация как се изразходват парите в бюджета за лекарства конкретно за всяко заболяване

"На 24 февруари делото на нашата Асоциация срещу Министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия и за това, че лекарствата за епилепсия след 18 годишна възраст не се покриват от НЗОК ще бъде разгледано за втори път, до този ден все още може да се подават молби, които са на страницата ни и да се присъединяват още организации, каза за БНР Веска Събева – председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Събева съобщи, че към Колективния иск са се включили пациентска организация от Варна за редки болести, очакват да ги подкрепят и Национално представителни организации, членове на Националния съвет за хората с увреждания също за ги подкрепят. 

"Много се надяваме, че МЗ най-накрая ще разбере огромната си грешка, защото то е водещо в политиките, които се създават за българските граждани, че ще седнем на една маса и ще решим проблема, без да стигаме до съда. Но ако това не стане, ние ще продължим битката. 

Защото ние продължаваме да си закупуваме медикаментите за епилептичните пристъпи. Делото затова е за тежка дискриминация, защото лекарствата, заплащани по линия на НЗОК и се внасят и покриват у нас, са само за пациентите до 18 годишна възраст. А Министерството на здравеопазване не реагира...изслушват ни и толкова...

След 18 годишна възраст пациентите и по скоро техните роднини, ги търсят чужбина, но в Турция, Гърция, Сърбия, Македония вече почти не искат да приемат нашите рецепти. За да си купим от Европа лекарството, сме принудени да станем пациенти на френски лекари, да ходим всеки месец там като фиктивни пациенти, сама заради рецептата, и да си го купим , сподели Веска Събева. 

Около 600 пациенти с най-тежките форми на епилепсия, дори 1000 да са, медикаментите не са толкова скъпи и НЗОК би могла да ги покрива. 

Ние сме единствената европейска държава, която няма медикаменти за спешна реанимация и спешна помощ, а вече има толкова модерни медикаментозни начини, които спират гърча.

Те не са и толкова скъпи - държавата може да ги покрива, когато фирмите нямат интерес да ги внасят, може да се създаде специален Фонд за подобни медикаменти, предложи още Веска Събева.

"Аз не съм такъм голям оптимист, дори изобщо не съм оптимист, че нещата ще се променят, коментира темата доц. Петя Димова, невролог, епилептолог, председател на Българското дружество против епилепсия.

"Защо се стигна до съдебно дело - защото в България липсват много от наличните терапии. И то не само от най-модрените лекарства срещу епилептични пристъпи, но и от тези, които отдавна са утвърдени, на някои от тях България беше и производител. Публична тайна е, че нашите лекарства, които бяха на едни много по-ниски референтни цени, те ги изнасяха...за втори, трети страни с цел печалба.

Дискриминативното е, че последните години се постигна реимбурсация на някои от модерните лекарства, но само за лица до 18 години. Но хроничните епилепсии, които са и най-тежки са за цял живот! Затова този пораснал пациент, който е опитал всичко и то не му действа, трябва да има право да пробва от по-новите медикаменти, за които се твърди, че имат по-голяма ефективност. Защото стремежът е не само човек да е жив, но и да има качество на живот, категорична е доц. Димова. 

"В България няма голям избор от лекарства за най-тежките, остри случаи на епилепсия. У нас по линия на НЗОК се покриват 15 медикамента, а новите модерни медикамента общо са 31 за епилепсия в света. Тези 15 медикамента НЗОК покрива само за пациентите, които са под 18 години. Тоест и за децата НЗОК не покрива всички налични лекарства за епилепсия, какъвто е случаят с таблетната форма за припадък при абсансна епилепсия.

Изяснена е причината за смъртта на 9-годишното момиче от Велико Търново

Епилепсията е свързана с доста висока смъртност, в сравнение с общата популация. Рискът да настъпи смъртен изход при тежък припадък, при падане от припадък и падане на главата, е значително по-висок, отколкото при хора с други заболявания или ако са здрави и които нямат такава внезапна изява, каза още доц. Димова.  

Доц. Димова и Веска Събева посочиха, че няма и лекарство за домашно ползване за фебрилни гърчове при бебета. А гърч може да се получи и от остро респираторно заболяване. Същото важи и за медикаментите за ранните епилептични форми в бебешка възраст, които после преминават в други форми. Родителите си ги раздават помежду си, разбирайки през страницата на на пациентската организация , когато на някой му е останала доза...

А има автоимунни епилепсии, които зачестиха, за които също НЗОК не покрива лечението с имуноглобулин, който е 4000 лв. всеки месец. А това заболяване, ако не се лекува, прогресира и то с влошаване. След Ковид ерата автоимунните заболявания сочат ръст, допълни доц. Димова. 

Очаквам вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg

Всички епизоди на подкаста ще намерите:

Viber