Слушайте!
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Слънчевата Микаела расте в щастлив свят въпреки едната хромозома в повече

На четири години Микаела познава всички букви, изрежда наизуст азбуката и рецитира стихотворението “Родна реч, омайна, сладка”. Според лекарите тя не би следвало да умее нищо от това. Микаела е родена със синдром на Даун.


Когато дава живот на своето момиченце, Силвена Христова получава лекарски съвет – да изостави бебето, защото то няма да живее дълго, обществото няма да го приеме и животът й ще се превърне в ад. Когато Микаела идва на този свят, нейните родители, баби и дядовци, роднини я посрещат с любов. Днес тя е едно обичано, желано и обгрижвано дете.


Такива думи се приемат много тежко – казва Силвена. – Ситуацията е неочаквана и от лекарите се очаква да получиш кураж, за да продължиш напред, а не да чуеш как детето ти няма да оцелее или няма да се развива. Тези първи моменти в болницата са изключително важни за всяко семейство, на което му се съобщава подобна новина, и то трябва да бъде силно подкрепено.

Една хромозома в повече – това са много допълнителни неща. Много повече усилия, сплотеност, трудности, но и много повече любов. За да се развива едно дете със синдром на Даун, още от люлката си то се нуждае от допълнителни грижи, тъй като всяка минута за него е ценна. Доказано е, че при най-ранна интервенция – работа със специалисти, проследяване в здравословно отношение, децата показват много високи резултати и могат да постигнат над 85 процента IQ, добавя Силвена. Но битката за бъдещето им не е само на един фронт – тя се води за това децата да учат в масови детски градини и училища, хората да престанат да се обръщат на улицата след тях и да чукат на дърво, лекарите да проявяват такт и съпричастност, политиците да създадат условия за оцеляването им и за разгръщането на техния потенциал.

Хората със синдром на Даун спешно се нуждаят от промяна в нормативната уредба. В момента Трудово-експертната лекарска комисия (ТЕЛК) отрежда 50% инвалидност на всяко дете до тригодишна възраст, или месечно финансово подпомагане в размер на 350 лв., а след това процентите се смъкват до 30 и по-малко в зависимост от състоянието му. Реално комисиите нямат ясни правила, затова и в различни градове деца в едно и също състояние получават абсолютно различна инвалидност, коментира Силвена. Освен това родителите са принудени да се явяват на ТЕЛК през няколко години и да нямат сигурност дали и в бъдеще ще могат да си позволят посещенията при специалисти и терапиите, на които сега ходят техните деца.



Всяка седмица Микаела ходи два пъти седмично на логопед, четири пъти на музикотерапия, по един път на рехабилитатор, на психолог, на зумба и на плуване
– казва Силвена Христова. – И не е трудно да се разбере, че майката няма как едновременно да работи и да води детето си на тези допълнителни дейности. А имайки предвид, че всяко посещение струва около 30 лв., става ясно, че 350-те лева от държавата доникъде не стигат. Освен всичко това са необходими много средства и за допълнителни изследвания, които не се заплащат от Здравната каса.

Каква е съдбата на едно дете, чието семейство не може да си позволи тези извънредни грижи? Детето изостава в развитието си, защото има нужда от всекидневна рехабилитация, от постоянна работа с логопед, гласи лаконичният отговор на Силвена, която споделя и най-големия страх на всички родители – когато те си отидат един ден, децата им да не се окажат на улицата. Защото държавата отпуска 120 лв. пенсия на всеки пълнолетен със синдром на Даун и не се намира институция, която да го подслони, ако си няма дом.

За да повишат чувствителността на управлавящите и да разкрият, че да имаш дете със синдром на Даун не означава непременно страдание в семейството, родителите на Микаела правят видеоклипове, в които показват нейния живот още от рождението й. В навечерието на Коледа излезе и първата им книга “Слънце в семейството. Приключенията на Крис и Микаела”, в която разказът се води от името на братчето й. Предстоят още много случки и авантюри, обещават те.


Снимки: lifewithdownsyndrome.com



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Атанас Илков

Постъпката на директора на Народния театър беше неуместна

Протестът пред Народния театър е бил заявен и по този повод са били ангажирани над 60 служители на реда за да охраняват театъра. Пред БНТ служебният министър на вътрешните работи Атанас Илков посочи, че след възникването на напрежението са били..

публикувано на 08.11.24 в 11:04

По съседски: Събития с балкански адрес

Атина предупреди, че очаква спазване правата на гърците в Северен Епир Гърция предупреди албанския премиер Еди Рама, че спазването на правата на гръцкото малцинство в Албания остава изрично условие за присъединяването на Тирана към..

публикувано на 08.11.24 в 10:25

Започва Международният фестивал на етнографското кино "OKO" с акцент върху Украйна

Международният фестивал на етнографското кино "OKO" ще се проведе в София от 8 до 15 ноември. Форумът се осъществява с подкрепата на Националния филмов център, Столичната община, Посолството на Украйна и Держкино на Украйна.  Тази година екипът на..

публикувано на 08.11.24 в 08:40