В небето над София полетяха цветни балони

публикувано на 28.02.25 в 14:56

Снимка: БТА

В подкрепа на хората с редки болести, по обяд над София полетяха балони в различни цветове, съобщи БТА. Балоните бяха пуснати в двора на Александровска болница, където медицински специалисти, пациенти и техни близки се събраха по-рано днес на дискусия, на която обсъдиха предизвикателствата пред диагностицирането и лечението на редки болести.

Със символичния жест на съпричастност те се надяват да привлекат вниманието към проблемите на тези пациенти в България. На форума, организиран по случай Световния ден на редките болести, експертите отбелязаха, че няма актуализирани национална програма за редки болести и наредба за дейността на експертните центрове. Липсва и подкрепа от страна на Министерството на здравеопазването. Не е изпълнено и обещанието на здравните власти за включването на още три такива болести в пренаталния скрининг.

Пет процента от всички редки болести имат лечение, но останали 95 % - нямат, сочат данните на експертите А в България данни за броя на българите с редки заболявания няма. Надеждата на специалистите е в европейския алианс за изследване на редките болести, който дава възможност на лекарите да са по-полезни за пациентите с по-добра профилактика, диагностика и лечение.