În sprijinul persoanelor cu boli rare, baloane în diferite culori au zburat deasupra Sofiei la prânz, a raportat BTA. Baloanele au fost lansate în curtea Spitalului Alexandrovska, unde specialiști din domeniul medical, pacienți și rude ale acestora s-au reunit mai devreme astăzi pentru un forum în cadrul căruia au discutat despre provocările diagnosticării și tratării bolilor rare. Prin gestul simbolic de empatie, ei speră să atragă atenția asupra problemelor acestor pacienți din Bulgaria.
În cadrul forumului, organizat cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, experții au remarcat că nu există un program național actualizat pentru bolile rare și un regulament privind activitățile centrelor de experți. Există, de asemenea, o lipsă de sprijin din partea Ministerului Sănătății. Promisiunea autorităților sanitare de a include încă trei astfel de boli în screeningul prenatal nu a fost îndeplinită.
Cinci la sută din toate bolile rare au tratament, dar restul de 95% nu au, potrivit experților.
Și în Bulgaria nu există date privind numărul de bulgari cu boli rare. Speranța specialiștilor se află în Alianța Europeană pentru Cercetarea Bolilor Rare, care permite medicilor să fie mai utili pacienților cu o mai bună prevenire, diagnosticare și tratament.
Mai multe festivități organizate astăzi în centrul Sofiei, vor marca 152 de ani de la moartea eroului-revoluționar Vasil Levski. Ceremonia de comemorare în fața Monumentului Apostolului Libertății începe la ora 18:00. Cetățenii vor avea acces în zona..
Miercuri, cele mai scăzute temperaturi vor fi cuprinse între minus 8°C și minus 3°C, pentru Sofia în jur de minus 7°C. În cursul zilei, ninsorile în regiunile nord-estice vor începe să se oprească, dar în sud-estul Bulgariei va mai ninge în multe locuri...
Președintele Bulgariei, Rumen Radev, a convocat astăzi o reuniune a Consiliului consultativ pentru securitate națională, dedicată riscurilor și amenințărilor la adresa securității naționale generate de răspândirea substanțelor narcotice și toxice în..
La inițiativa Uniunii Europene a Organizațiilor de Pacienți pentru Boli Rare, în ultima zi a lunii februarie ne concentrăm asupra persoanelor care trăiesc..
Un sondaj realizat de agenția de sociologie „Myara” indică o susținere majoritară în rândul bulgarilor pentru reguli mai stricte în unitățile de..
EPPO depune plângere împotriva a doi bulgari suspectați de fraudă pentru 66.750 de euro Filiala din Sofia a Parchetului European a pus sub acuzare două..
