В началото на юни Националният алианс на хората с редки болести обяви, че създава спортна секция - ново Сдружение “Заедно в спорта”. Негов председател е Свилен Костов , пациент с болест на Уилсън, а сред съучредителите има хора, страдащи от пулмонална..
Пациенти с редки болести се обявиха срещу идеята на министър Петър Москов в бъдеще лечението им да се заплаща от здравното министерство. Идеята беше обявена като една от стъпките в планираната от ведомството реформа. Заинтересованите пациенти обаче..
Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас..
Близо 7000 са редкиje болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи от точността на определението на това , какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. Една..
Първият победител в „България търси талант“ Богдана Петрова и световните шампиони по модерни танци Василена Шопова и Виктор Алеков са част от програмата на благотворителния спектакъл, който пловдивчани и гостите на града ще могат да гледат в Дома на..
За осма поредна година отбелязваме Деня на редките болести на 28-и февруари, каза Владимир Томов , председател на Националния алианс на хората с редки болести в интервю за предаването „Хоризонт до обед“. Инициативата ще обхване повече от..
Медицинската статистика отчита около 7 хиляди вида редки болести, от които лечими са едва 5 на сто. По данни на Световната здравна организация, страдащите от редки болести в България са около 400 000 души. Стъпка към частичното решаване на проблема на..
„Редките болести – да добавим живот” - под това мото за първи път у нас в сградата на Общински съвет – Пловдив се провежда информационен семинар по редки болести. Организатори на форума, насочен към лекари, студенти, хора, засегнати от редки болести..
Деветгодишният Коста Хондакис, лекарят-физиотерапевт Радостина Симеонова и богословът Радослав Паскалев са тазгодишните носители на приза „Най-добрият човек”. Наградите им връчи в Общината заместник-кметът Георги Ттюков. Инициативата на..
Министерството на здравеопазването и Националният алианс на хората с редки болести не подкрепят идеята лечението на тези пациенти да премине от Здравната каса към Национални програми или отделен фонд. Предстои изработване на клинична пътека за лечение на..
