Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
Серкан Ирфан в автомобила си

Нова мечта за „Стари столици“

Да преследваш десети от секундата във всеки завой, използвайки всеки сантиметър асфалт. Да си на ръба на сцеплението със скорост, която е наглед невъзможна. Това не е видеоигра, а реалният свят за един младеж. Той се казва Серкан Ирфан и е на 19 години. Още от дете се е докоснал до магията на автомобилния спорт, когато майка му го завела на..

публикувано на 23.08.25 в 14:00

Рокаджиите от „Абстракт” с нова песен

Група „Абстракт“, родена в Тутракан от четирима музиканти ентусиасти, заклети фенове на рока, вече има фенове в цялата страна. Зад гърба им за няма и 4 г. история са над 200-300 концерта и две авторски песни. Втората - „Катарзис“, е от началото на лятото и с нея съзадателите й участваха на рок фестивала „Юлска вечер в Пордим”, който е с конкурсен..

публикувано на 23.08.25 в 10:26

Арменска църква на 405 години

Арменската църква "Света Богородица" в Силистра ще отбележи храмовият си празник и 405 години от освещаването си. На 24 август, по стар стил е Успението на Света Богородица. Празникът на силистренската арменската църква е събитие с особено значение за арменска общност и културно-историческото наследство на България. Смята се, че това е..

публикувано на 22.08.25 в 14:57

Махат двете каси в "Дворец" Балчик

Архитектурно - парковият комплекс „Двореца“ – Балчик е един от най-интересните туристически обекти в Североизточна България. Ботаническата градина и самият дворец, тихото гнездо на румънската кралица Мария, имат стойност както за ценителите на историята и ботаниката, така и за туристите с романтични души. Чисто техническите неуредици с двете каси и..

публикувано на 21.08.25 в 14:59

Комисари на четири лапи

Полицейските кучета – кое ги прави толкова специални? Те са обучени да изпълняват различни задачи, включително проследяване на заподозрени, откриване на наркотици и експлозиви, търсене на изчезнали лица и задържане на престъпници. Всяко куче преминава през специализирани курсове, които го подготвят за разнообразните предизвикателства на..

публикувано на 20.08.25 в 12:55

На тъмно без предупреждение

Неочаквано прекъсване на електрозахранването поставя жителите на дуловското село Грънчарово и околните населени места пред сериозни предизвикателства.  Преди две седмици общинската управа получава уведомление от електроразпределителното дружество за планирани ремонтни дейности, които налагат спиране на тока в селото в рамките на пет дни – от 8:00 до..

публикувано на 20.08.25 в 10:45

Първенецът от морското училище

Висшето военноморско училище „Никола Вапцаров“ във Варна изпрати пореден випуск - 395 бакалаври, 25% от тях са с отличен успех, но първенецът на випуска е един и е от Търговище. Тя се казва Ванина Стефанова и завърши с успех 5,97 специалността „Мениджмънт на пасажерските кораби“. Търговищкото момиче не успя да присъства на церемонията не заради..

публикувано на 20.08.25 в 09:40