Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Ветеранът на пазара

Най–възрастният производител и търговец на шуменския пазар е Петранка Керанова. На достолепните си 82 години тя е истински ветеран и в живота, и в занаята. Няма ден, в който да не я откриете на сергията и на пазара – и зиме, и лете, вече 28 години тя предлага сезонна продукция произведена в дворното и място край Шумен. Има си редовни клиенти и..

публикувано на 30.11.24 в 12:01

Червени панделки с послания

Върху червени панделки всеки имаше възможност днес да отправи свое послание към хора с ХИВ.    Щандът на здравната инспекция беше разположен пред Областната администрация в Шумен.   На минувачите бяха раздавани информационни материали и превантивни послания. За осмелилите се да попълнят специално подготвена анонимна анкета имаше..

публикувано на 29.11.24 в 14:28

За музея с любов

Историческият музей в Разград поде много интересна инициатива – да представя в социалните мрежи дарителите с афинитет към историята, които обогатяват фондовете му. Оказа се, че в Разградско има много щедри хора, които отвориха семейните албуми, отключиха ракли по тавани и мазета, преровиха гардероби и откриха в тях истински съкровища...

публикувано на 29.11.24 в 08:55

Писахте ли на Дядо Коледа за бонус?

След като празничните украси вече се поставени, може би много работещи сега пишат на Дядо Коледа да им донесе бонус. Данните на Българската стопанска камара показват, че 80% от работодателите ще изпълнят това желание. Чуйте кои са най-популярните коледни бонуси и какви са очакванията на шуменци на прага на празничния декември. Коментар на..

публикувано на 29.11.24 в 08:45

Коледен бал с кауза

Коледен бал с благотворителна кауза организира дамският бизнес клуб в Разград. Събитието ще бъде на 30 ноември в голямата зала на кино „Арабелла“, съобщи основателят на клуба Цвета Бориславова. По традиция всяка среща на дамите има подбрани лектори и теми, насочени към сферите бизнес, личностно развитие и здраве. Част от коледния благотворителен..

публикувано на 29.11.24 в 08:40

Ветрогенератори около село

Ветрогенераторен парк предстои да бъде изграден в землищата на общините Никола Козлево и Каолиново. Продължават обществените обсъждания, на които се представя докладът за екологичното въздействието върху околната среда и здравето на хората.  Според доклада, ще бъдат изградени 50 ветрогенератора с мощност 400 KW и четири подстанции. След изграждането на..

публикувано на 28.11.24 в 11:44

Съкровището на Дядо Драгой

Обичаят „Белене на платно за сватба“ е номинацията на област Шумен в националната селекция за „Живи човешки съкровища" за 2024 година, обявена от Министерството на културата.Кандидатурата е единствена за Шуменска област. Обичаят се пази и представя от Ансамбъла за изворен фолклор „Дядо Драгой“ при Народно читалище „Васил Друмев – 1881“ във..

публикувано на 28.11.24 в 09:30