Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Вече 12 години фондация "За нашите деца" осъществява кампанията "Тази Коледа чудесата правите Вие". В нея могат да се включат компании, корпоративни екипи и бизнеси чрез продукти с кауза. До 22 декември екип на фондацията ще бъде и на Sofia Christmas Fest, където на специален щанд могат да бъдат закупени коледни изненади с благотворителна цел,..
Десетото юбилейно издание на "Базар на професиите", организирано от Българската мрежа на глобалния договор на ООН ще срещне деца и младежи с компании и професионалисти от различи сфери. То ще се проведе на 29 и 30 ноември в иновационен Форум "Джон Атанасов" на София Тех Парк. "Базар на професиите 2024" ще премине под надслов "Твоето бъдеще по твоя..
Приютът за бездомни хора в Перник става целогодишен. Той е с капацитет за 10 лица и освен подслон през зимата, осигурява на настанените в него и топла храна. Центърът за бездомни хора се намира в кв. "Калкас" и досега функционираше само през зимните месеци. Той е създаден през 2020 г., припомни пред Радио София кметът на Перник Станислав..
В предаването “Радиокафе“ художникът Орлин Атанасов разказа за изложбата „Странни мисли по никое време“, която се открива на 27 ноември в джаз клуб в София. "Никое време“ е времето, в което живеем, а “странните мисли“ го съпътстват, изскачат най-различни, изненадващи и мен самият, затова си мисля, че би била любопитна и за зрителите",..
Три центъра за временно настаняване на бездомни хора работят на територията на София. Капацитетът им е 510 души, като в момента в тях са настанени около 400, каза за Радио София Мина Йовчева – директор на дирекция "Социални услужи за деца и възрастни" към Столичната община. Тя добави, че със заповед на кмета е сформиран и мобилен екип, който..
Разкъсана облачност
Предимно облачно