Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
В средата на седмицата коментаторите Елена Дариева и Светослав Живков разговаряха по темите: Управление във време на демокрация . Избори. "Референдумите не са лек за всякакъв случай. Но стават за "дъвка" на популисти." Особености на национални и местни допитвания – финансиране, изисквания за избирателите, провеждане. Социологическите проучвания..
В присъствието на журналисти днес бяха разяснени част от проблемите за бранша на автоинструкторите, обучаващи нови водачи на моторни превозни средства (МПС). По думите на председателя на "Българско обединение на шофьорите" Христо Радков , вината за неправоспособните шофьори на пътя пада върху обучаващите ги, когато изпитът пред..
Заради проточилия се основен ремонт на Театър София , актьорите от трупата му продължават да изнасят представления от своята програма на други столични сцени – във Военния театър, "Сълза и смях", " Théatro отсам канала", в Младежкия театър "Николай Бинев". Надеждите и очакванията и на състава на театъра, и на почитателите на Мелпомена, са..
Вдъхновена от шедьовъра на Луис Карол "Алиса в страната на чудесата“, режисьорът и хореограф Анна Пампулова създаде своя сценична интерпретация на любимата на много поколения книга. Премиерните дати на танцовия спектакъл на Балет "Арабеск" са на 21.02.2025 г. и 1.03.2025 г. в Националния музикален театър "Стефан Македонски". Музиката е на композитора..
Заложеното в проектобюджета не отговаря на исканията и очакванията от страна на КНСБ за ръст на възнагражденията в обществения сектор . Заложените 5% биха покрили само инфлацията. Това коментира пред БНР-Радио София Петър Мишев , икономически анализатор в Института за социални и синдикални изследвания и обучения към КНСБ. Той..
Фестивалът “Възможното образование“ се завръща с пълно издание от 2020 година насам, в Червената къща, а фокусът му е върху човеколюбивите образователни практики от България. За образованието, но не за невъзможните, а напълно обозрими, нови и съвсем възможни хоризонти, които се откриват пред него, е акцентът на разговора с Нели..
Нова наредба за здравословно хранене на учениците предлага за обществено обсъждане Министерството на здравеопазването. Сега действащата е от 2009 г. През 2018 г. специалистите са преработили Наредбата за физиологичните норми и това налага промени в други документи, свързани с храненето на деца в ясли, градини и в училищна възраст...
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно