Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Детският фестивал "Надежда" ще има своето първо издание в едноименния столичен квартал и ще зарадва малчуганите непосредствено преди първият учебен ден. Пред Общинския културен институт “Надежда“, до Метростанция “Хан Кубрат“, в събота (13 септември) от 15 часа и в неделя (14 септември) от 10 часа ще се проведе този своеобразен празник за..
Какво трябва да направят за своето здраве учениците преди началото на учебната година? Общопрактикуващите лекари извършват профилактични прегледи на учениците и предоставят данни за извършени задължителни имунизации за възрастта. Вече е факт дигитализацията на този процес. Информацията за здравословното състояние на детето (ръст, тегло, обиколка на..
Ново глобално проучване на Adecco Group показва, че компаниите по света продължават да възприемат изкуствения интелект (ИИ) като панацея за ускорена трансформация, но често прехвърлят тежестта върху своите служители. 66% от организациите очакват служителите сами проактивно да се адаптират към ИИ, а 32% изобщо не предлагат обучение за..
Българското образование има нужда от истинска реформа, а не от промени на парче , посочват в свое становище от Асоциация "Родители" . В предлаганите промени има редица притеснителни моменти – въвеждането на задължителен предмет "Добродетели и религии", ранното профилиране чрез прием в математически и природоматематически гимназии още..
Българското образование е изправено пред системна криза. Слабите училища са навсякъде, обхващат голям брой ученици и са с хронично лоши резултати . Все пак няколко училища успяват да повишат средния си резултат по БЕЛ с повече от една единица за последните три години. Това показва нов анализ на Института за пазарна икономика (ИПИ),..
За един изключителен концерт, който ще се проведе днес, 12 септември, свързан с появата на дългоочакван албум “Малко след“ - съвместна продукция на Жлъч и Trombobby, съобщи Мартен Роберто. "Албумът го правим повече от две години и всъщност е една много сбъдната мечта за мен, предполагам и за Жлъч. Включва десет песни. Отначало идеята беше да..
"Спаси София" иска ул. "Цар Иван Шишман" да стане изцяло пешеходна зона и събират подписи за петиция. За два дни са събрали над 2000 подписа, днес продължават и на фестивала КвАРТал. "Когато имаш предизборна програма, трябва да спазваш обещанията. Ул. "Цар Иван Шишман" е наше предизборно обещание и е логично да започнем да го изпълняваме",..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали