Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Цвятко Кадийски

Ако сънародниците му са като него, значи българите са много добри хора

Цвятко Кадийски за представянето на книгата за първия български ротарианец Събо Николов: "В САЩ, само 10 години след основаването на Ротари клуб, той става член на клуба доста преди появата на клуба през 30-те в България. Майка му е сред основателките на Евангелистката църква в Панагюрище. Събо се бори сам в живота, отива в Пловдив, после в..

публикувано на 24.11.24 в 12:02

Просълзени, озарени, разсмяни хора

Актрисата Каталин Старейшинска за пиесата "Малки красиви неща" в Театро: "Пиесата е съставена от документални истории от една анонимна рубрика, поета в 2010 от нов човек под името "Шугар". Отговорите са доста откровени, свързани са с лични истории и това прави пиесата доста достъпна, всеки би се припознал с нещо в нея. Историите текат на принципа..

публикувано на 24.11.24 в 11:21

В палитрата от различни стилове влиза всичко

Стефан Драгостинов за предстоящия спектакъл по случай годишнината на Драгостин фолк национал: "Създали сме 11 диска с фолклорни песни и инструментална музика с безброй турнета по цял свят. Песните са свързани с фолклорните традиции на много региони освен шопския, една от тях е родопската Рофинка. Марияна Павлова, най-ниският глас в света си дойде от..

публикувано на 24.11.24 в 11:02

Доброто да се случи

Кауза за бебе със злокачествено заболяване събира на благотворителен фестивал , представен ни от Мая Цанева от "Безопасни детски площадки": "Ще бъдем в отоплената тента пред стадион "Академик" и ще съберем лепта от хората, за да може бебето да порасне. Там ще има и детска площадка на закрито. Много красиви и вкусни неща, изработени от доброволци...

публикувано на 24.11.24 в 09:33

Софийски разкази - Душата ми е стон

"Душата ми е стон" е темата на поредната беседа на Бохемска София с герои Яворов и Лора: Става дума за последната им вечер заедно - 29 ноември 1913. Какъв е поводът за приятелската сбирка, на която семейство Яворови пристигат първи и какво се случва в тази фатална вечер след поредната сцена на ревност - в звуковия файл.

публикувано на 23.11.24 в 15:00
Емил Димитров и съпругата му Мариета Гьошева

Адресите на любовта с „55 изповеди за любовта“

Валентина Петкова разказва за гостуванията си при Емил Димитров и съпругата му Мариета Гьошева в къщата им в Княжево. За „опитомяването“ на режисьора Николай Волев от половинката му Доротея и аристократичния им дом на ул. Кракра. За скромното битие на Светослав Лучников и жена му Стефка, побрали споделения си живот в стая и кухня на ул. Янтра. За..

публикувано на 23.11.24 в 14:00
Паметникът на Любен Каравелов в Копривщица

Историята оживява - Любен Каравелов: вестник първи, вестник втори

Записите са от Националната научна конференция “С перо и меч за свобода и независимост”, която се организира от Дирекция на музеите в град Копривщица, Институт за исторически изследвания при Българска академия на науките и Софийски университет “Св. Климент Охридски”: Започваме с професор Вера Бонева от Унибит и нейните тези, свързани с..

публикувано на 23.11.24 в 16:00