Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Софийски разкази - Историята на Националната библиотека

Историята на Националната библиотека започва с цитат от сп.Сердика от 1941, но историята е по-ранна. Първите книги са от фонда на Денкоглу и Марин Дринов. С приемането на закона за печата, издателите се задължават да изпровождат по 2 екземпляра даром. Първата публична библиотека е била до градската градина, има читалня и книгохранилище и е открита на..

публикувано на 31.05.25 в 16:00

Историята оживява - Реките на времето

Евгения Кръстева-Благоева представя книгата си "Реките на времето": "Писах я две години, заедно с хабилитационния си труд. Един приятел я нарече "спасителна книга в тези мракобесни времена". Това са две семейни истории, вплетени в едно. Родовете на майка ми и баща ми, общували с много интересни хора. Сага за градската култура. Имаме сериозна изворова..

публикувано на 31.05.25 в 15:00
Николай Райнов

Адресите на любовта – Николай Райнов

Николай Райнов е енциклопедична личност със забележително влияние в интелектуалните среди в началото на ХХ век. Той има разностранни таланти и задълбочени интереси в области като история на изобразителното изкуство, философия, окултизъм, поезия, публицистика. Но колкото е широка мисълта му, толкова оскъдно е умението му да показва чувствата си...

публикувано на 31.05.25 в 14:00

Провокираме младите да поискат, даваме им сцена

Проектът „Богини на водата“ стартира - деца и младежи между 15 и 29 години ще могат да се включат в арт ателиетата му. Сред тях са дизайнерско ателие, литературно ателие, музикално ателие и още. Инициатор е авторът и основател на сдружение „Благ ден“ – Виолета Янушева, с която разговаряме: „Идеята се роди в една нощ. Символът на Банкя е водата..

публикувано на 31.05.25 в 11:15

Библиотеката трябва да изглежда атрактивно

Александър Шпатов и поредната инициатива " 2025 книги за българските библиотеки". За поредна година по повод 24 май, читАлнЯта предизвиква всички любители на четенето да подкрепят българските библиотеки. Целта тази година са 2025 нови книги до края на юни, които ще се дарят на читалищни, училищни, общински и регионални библиотеки в цялата страна...

публикувано на 31.05.25 в 11:06

Изкуството е зад ъгъла

Георги Кузмов, кмет на район Оборище представя поредното издание на " Голямата маса на Оборище". Сърцето на район Оборище ще посрещне съседи, артисти, малки и големи бизнеси и хора около „Голямата маса“ – онова специално място, където непознати стават съседи, а споделената храна е повод за нови приятелства. Да споделиш храна със съседа е безценно...

публикувано на 31.05.25 в 10:21
Витошко лале 2

Планината е празник

Ема Паунова ни кани на откриване на летния сезон на Витоша с голям празник. Два лифта ще работят и това лято над София. В деня на откриването, на долна станция на Витошко лале 1 ще има музика и изненади за туристи и колоездачи: "Откриваме трасето за спускане на колоездачите по Витошко лале, а утре празникът ще е специален за децата и..

публикувано на 31.05.25 в 09:49