Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

За втора година ще се проведе конкурс за създаване на нова песен по китайски поеми

За втора поредна година, Посолството на Република Китай в България организира конкурс за създаването на нова песен, озаглавен "Древни рими - Вечната класика". Конкурсът комбинира китайска поезия и създаването на нова песен по текст от нея.  Представени са  24 стихотворения преведени на български и английски език (и китайски за най-смелите)...

публикувано на 10.09.25 в 13:21
Снимки: Иван Шишиев

И след 10 години Иван Шишиев продължава да снима софийски етюди

Книгата "Етюдите на София-десет години в кадри" на фотографа  Иван Шишиев запечатва едни от най-интересните и впечатляващи хора, места и събития в столицата ни през последното десетилетие.  Вече има публикувани над 18 хиляди кадъра, които разказват какво се случва в София и България.  Публикувал е и снимки от Ирак, Албания, Киргистан,..

публикувано на 10.09.25 в 12:39

Откриват първите умни филтриращи чешми в пет софийски училища

В пет столични училища ще бъдат открити първите умни филтриращи чешми. Те ще посрещнат учениците на 15 септември в 164 ГПИЕ "Мигел де Сервантес“/129 ОУ "Антим I”, "Първа английска езикова гимназия“/112 ОУ "Стоян Заимов” и Софийската математическа гимназия. С новите инсталации ще бъде осигурен достъп до безплатна и чиста вода за 4500 ученици...

публикувано на 10.09.25 в 11:52

Ремонтират 153-о Спортно училище в "Надежда", започва реконструкция и на две детски градини в района

Започна ремонтът на 153-о Спортно училище в район "Надежда“. Въвеждат се мерки за енергийна ефективност, подменя се и електрическата инсталация на училището, каза пред Радио София кметът на района инж. Димитър Димов. Тъй като училището е спортно, учебният процес там започна на 1 септември. "Това, което остава, тъй като много неща са свършени в..

публикувано на 10.09.25 в 10:18

НС избира заместник-омбудсман

Очаква се днес парламентът да избере за заместник-омбудсман Мария Филипова, която в момента е председател на Комисията за защита на потребителите. Точката е първа в седмичния дневен ред на депутатите. Омбудсманът Велислава Делчева предлага на парламента да одобри за неин заместник Мария Филипова, която в момента е председател на Комисията за..

публикувано на 10.09.25 в 09:23

Слънчево, с изолирани превалявания в планините

Днес ще преобладава слънчево време, с разкъсана средна и висока облачност. Изолирани слаби превалявания ще има само в планините, съобщиха от НИМХ. Ще духа слаб, в Източна България до умерен вятър от изток-югоизток. Максималните температури ще бъдат между 29° и 34°, в София – около 30°. В планините ще преобладава слънчево време, с временни увеличения на..

публикувано на 10.09.25 в 06:35

Семеен център "Яко детство" подкрепя децата в риск, надграждайки заниманията им в училище

Отново фокусираме вниманието си върху децата в риск. България е с най-високи показатели сред страните в Европейския съюз относно децата, които живеят в риск от бедност у нас. Разговаряме с представители на Семеен център “Яко детство“, където използват хибриден модел на работа, за да помогнат на тези деца. Как реално този подход допринася..

публикувано на 09.09.25 в 18:22