Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Глобалното затопляне влияе върху всички земеделски култури, включително и върху производството на кафе. "Съществуващите плантации за кафе стават свидетели на изменението на климата. Широко разпространените и предпочитани сортове като Арабика имат малка генетична база, което ги прави по-малко адаптивни към различни климатични условия...
Китайските онлайн платформи за търговия навлизат агресивно на европейския пазар, но понякога предлаганите продукти са със съмнително качество. Това, от една страна, крие риск за здравето на потребителите, а от друга компрометира установените вече в Европа, а и у нас устойчиви търговски практики. В дългосрочен план това е предпоставка за..
Първото след лятната ваканция заседание на Столичния общински съвет (СОС) минава с критики и решения в залата на ул. „Московска“ 33. В същото време пред сградата се събраха протестиращи граждани – жители на района около НДК, които настояват организацията на движение по бул. „Патриарх Евтимий“, „Витоша“ и „Фритьоф Нансен“ да се приведе в..
На 12.09.24 в ефира на Радио София ще се състои премиерата на новата песен "Последни дни" на музиканта Петко Славов. Тя се явява първи сингъл след излезлия преди две годни негов втори албум "Краят на една утопия". Гост музикант е барабаниста Мартин Профиров, аудиото продукцията е на Янко Генов. Песента излиза във всички стрийминг платформи на..
"Обрат в сюжета" е дебютният роман на Ралица Генчева, поетесата, минималист и основател на най-популярната книжна абонаментна кутия в България. Тя отбеляза, че пише от малка, но е използвала писането като начин да си излива емоцията, тъй като е чувствителен човек. Започнала е да пише по-активно в гимназията и 10 години по-късно е издала първо..
На 14 септември 2024 г. Френският институт в България отваря вратите си за посетители. Ще има светкавични курсове по френски език, игри, куизове, награди и още. Ще има и поредица от прожекции на български филми, която ще започне с филма "Януари" на Андрей Паунов, като входът за прожекциите е с билети. Подробности разказа Ромен Декроа, директор..
Event PRO Forum – новият формат на София Тех Парк за иновации и устойчиви екологични практики в събитийния бизнес, ще се състои на 17 септември 2024 г. от 10.00 часа във форум "Джон Атанасов" на научно-технологичния парк. Първото издание на форума е на тема "Бъдещето на устойчивите събития" и е посветено на актуалните тенденции в събитийната..
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно
Предимно облачно