Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Столичното 51-во средно училище "Елисавета Багряна" в район "Красно село" има нов директор. Това е Веселин Стефанов и е избран след спечелен конкурс . В последните години той е заемал поста на зам.-директор по административно-стопанската дейност. Бил е и инициатор и двигател на едни от най-интересните събития в училището. През..
В разгара на лятото, освен мащабните пожари, на които ставаме свидетели в различни локации на България, друга важна тема е безводието, което продължава да бъде огромен проблем за голяма част от населените места в страната – в Перник, Брезник, Радомир и още около 60 общини. За все по-разрастващия се проблем и за възможните решения разговаряме със..
Жените, лекувани от рак на гърдата, имат реални възможности за пълноценна почивка през лятото, независимо дали ще изберат море или планина, спа курорт или плаж, поход или разходка. Важно е само да спазват препоръките на специалистите. Според д-р Ваня Митова – хирург-онколог и началник на Отделението по хирургия на гърда и реконструктивна..
“Устойчивата мобилност е сред приоритетите на екипа, работещ в Общината на Любляна. Защото цялостното развитие на града е ориентирано към постигане на цели за по-зелено и стабилно бъдеще. Дори, ако щете, се стремим да бъдем климатично неутрални. Разбира се, тук включвам предвидените помощи и компенсации към уязвимата част на обществото. Така че,..
Детските площадки в Копривщица - продължение на темата от 5и август и подаденият сигнал от гражданска инициатива към Община Копривщица. Около 5 август и преди това имаше подадено запитване към БНР-Радио София за един сигнал от месец май за безопасността и състоянието на детските площадки в Копривщица . Тогава включихме Фиона Зайкова, която е от..
"Мерудия" се оказва най-добрата подправка за "Таралеща". Затова и двете банди се събират отново на 22 август за общ концерт. Събитието "Таралеща с Мерудия" обещава много лятно настроение с музиката на двете групи, които съчетават автентичен български фолклор с ямайски . Заглавието обаче няма да е единственият кулинарен акцент за вечерта...
В последната неделя на август (на 31-ви) ще се проведе традиционното голямо бягане на Витоша. Стартът на "Витоша рън 2025" ще бъде даден в 9:00 ч., а финалисти ще се отчитат до 14 часа. "Това не е маратон, а планинско бягане, и то в дисциплина изкачване. Това е състезание, в което участват спортисти от най-висока класа заедно с..
Ясно
Разкъсана облачност