След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Новата седмица ще протече с нови събеседници коментатори. До 21 февруари горещи новини и теми ще коментират социологът Елена Дариева и историкът Светослав Живков. Днес водещият на предаването Константин Лавсов насочи разговора така, че той обхвана следните теми: Социалното неравенство. Разделението сред обществото се видя и в бойкота на..
Какви са прогнозите за демографското развитие на столицата и какви са тенденциите за няколко десетилетия напред, според Актуализиран анализ на демографското развитие и прогноза , разработена в три варианта за населението на Столичната община по градоустройствени единици (ГЕ) за 2030-2040-2050 г.? Анализът е реализиран от общинското..
Близо с 10% поскъпват някои куриерски услуги от 1 март. Две от най-големите компании въвеждат и нови правила при таксуването на най-леките пратки. От 1 март се въвежда 10% увеличение на цените за доставка на вътрешни и международни палетизирани пратки, което се налага по транспортно-логистични причини. Това потвърждава за БНТ една от водещите куриерски..
Средната брутна заплата на жените в България е с около 20% по-ниска от тази на мъжете , показва изследване, направено за периода 2008-2022 г. от института "Зангадор" и представено на конференцията "Заплащане и равнопоставеност в България", организирана от Българска платформа към Европейско женско лоби (ЕЖЛ). Разликите във възнагражденията..
Образователната платформа prepodavame.bg адаптира два международни наръчника, създадени по инициатива на Office for Climate education (Офис за климатично образование) - международна организация под егидата на ЮНЕСКО със седалище във Франция, чиито цели са да подкрепя образованието, свързано с климата чрез създаване на образователни ресурси и..
Banff Centre Mountain Film Festival в България - един от най-големите и най-престижни планинарски кино фестивали в света пристига за традиционна си първа спирка в страната ни - София. След провеждането му в градчето Банф, Канада през ноември 2024, най-добрите и отличени филми тръгват на световна обиколка, като посещават над 40 държави по целия..
Летище София работи нормално при зимни условия. Пистата за излитане и кацане, рульожките за маневриране и перонът са почистени. Извършват се процедури против обледеняване на самолетите, уточняват от летището. Препоръката към пътниците е да идват два часа преди полета си на съответния терминал на летището. През следващото денонощие в по-голямата..