След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Гостуваме на празника на община Етрополе. В началото с нас е Теодора Ботева, представител на местен бизнес:
Тази седмица (на 29 юни) беше отбелязан за поредна година Денят на Дунав под мотото „Да пазим Дунав син“. Всяка една от Дунавските държави беше избрала как да го отпразнува – например, във Видин започна фестивала на изкуствата „Реката“, в Тутракан се проведе конкурс за изработка на творба от естествени материали „Флората и фауната на Дунава“, в..
Разговорът е с Илия Христов - председател на сдружение “Сини сърца”. Именно организацията реализира проекта за Музей на футболен клуб “Левски” . Музеят е открит на 2 октомври 2019 година: Мястото е стадион “Георги Аспарухов” - Герена и в него всеки може да види някои от светините на клуба - учредителния протокол, легендарните трофеи “Улпия..
Софийски разкази - Старите софийски пазари: "В 1879 населениет вече е пораснало от почти 12 хиляди на цели 20 хиляди. Имало е множество чаршии до северната част на бул.Дондуков (днес - МС и ЦУМ), наблизо е бил и еврейският квартал. Касапската е съвпадала с района на днешния МС - крива уличка с дюкяни, пред които са били изложени части от животни...
Лили Големинова представя един от най-старите европейски музикални фестивали - „Варненско лято“ . Един от скорошните му акценти с пианиста Жюлиен Жерне, както ще разберем от нея, е типично френски като съчетание: " Международният музикален фестивал „Варненско лято“ скоро ще стане на впечатляващите 100 години. Всичко започва през 1926 година, когато..
Прочутата оперна прима Гена Димитрова среща съпруга си когато е студентка в Консерваторията и мие чиниите в мензата, за да се издържа. Тогава по-състоятелните ѝ колежки иронично се подсмихват, но именитата вокална педагожка Лиляна Жабленска им казва веднъж "Сега вие ѝ се смеете, че ви мие съдовете, а един ден може би вие ще миете нейните"...
Първата българска лига по електронни спортове или видеоигри се завръща със своя четвърти сезон – повече от основателя Иван Кинчев. Финалите на националната училищна е-спорт лига започват днес, след което ще станат ясни новите училищни е-спорт шампиони на България: "Това е моментът, който всички чакат - това е кулминацията, с 4 отбора, за тях е..
Разкъсана облачност
Ясно