По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
19-годишен младеж е пострадал при катастрофа между джип и кола на столичния площад "Орлов мост". Инцидентът е станал снощи между 22:30 и 23 часа, съобщиха за БНР от Центъра за спешна помощ. Момчето е с контузия на главата и съмнение за комоцио. Спешен екип го е закарал във ВМА. Снимки: Велизар Чакалов, Facebook група..
В предаването "Радиокафе" отново поставяме акцент върху темата за колоезденето, като алтернативен начин на придвижване в града. Поводът е премиерната прожекция в България на филма „Двигателят в нас“ (The Engine Inside), която се организира от сдружение "За Земята" и Tumba Solutions. Събитието е част от работата на "За Земята" за чист..
Илюстрейшън стейшън е "изобретение" на артиста Албена Лимони . Тя решава да създаде тази инициатива, чрез която да събере общност от илюстратори , които на неформални срещи да обсъждат интересни за тях теми и да се вдъхновяват един друг. Третата подобна среща бе посветена на комикса. Специални гости бяха Антон Стайков, Анани Борисов и..
Преди дни Българският институт за компютърни науки и изкуствен интелект (INSAIT) представи най-новата версия на своя генеративен езиков модел BgGPT 2.0. От утре (23 ноември 2024 г.), специално създаденият за българските потребители, държавни институции и бизнеса модел, ще бъде достъпен за всички граждани чрез чат платформата. По този начин..
Полицията в София е установила и задържала част от участниците в инциденти и нападения в столичен мол преди близо два месеца. Случаите са докладвани преди месеци и на прокуратурата. След публикуване на видеоматериалите, на които се вижда как млади мъже се държат агресивно и предизвикват безредици в търговски център, от МВР са установили част..
Пратките, които идват от чужбина се движат на два потока и разпределението им зависи от доставчиците, обясни за Радио София Станислава Владимирова - държавен инспектор в Агенция "Митници". За едните е необходимо митническо оформяне, за да стигнат до получателя, а вторият вид пристигат директно към потребителите, тъй като вече са освободени на..
Днес вятърът от юг ще се усили и ще бъде умерен и силен, в Предбалкана и в близост до северните склонове на планините от Южна България - бурен. Облачността ще бъде разкъсана, значителна над западните райони, но след обяд от северозапад бързо ще започне да се увеличава, съобщиха от НИМХ. Максималните температури ще бъдат в много широки граници – от 6°-7° в..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Дъжд
Облачно
Значителна облачност с дъжд