По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Георги Белстойнев, освен самоковски художник, е първият уредник на музея на Димчо Дебелянов в Копривщица. С помощта на уредника на самоковския музей Любомир Николов. Слушаме Елена Белстойнова, дъщеря на художника: "Той рисува своите чувства към обикновения човек. Не знам да е правил опити в модерните течения. Остана верен на красивото в природата и у..
Българка ражда на княз Александър Батенберг три двойки близнаци за 7 години Образован, строен, мъжествен, много красив, с бадемови весели очи, с тънки вежди, бяло лице с алени бузи и черни засукани мустачки, 22-годишният княз Александър Батенберг веднага прави много силно впечатление на всички, които се стичат да го посрещат на българска земя...
През следващото денонощие ще се задържи облачно. Почти в цялата страна ще вали дъжд, съобщиха от НИМХ. Обилни и продължителни ще са валежите в западните, южните и централните части от страната. На места и в Източна България ще вали дъжд, придружен с гръмотевици. В повечето райони ще духа умерен източен вятър. Минималните температури ще бъдат между 4° и..
В деня на представянето на книгата "Литературната журналистика в България" , във "Форум" като коментатор гостува един от авторите в изданието – политологът доц. Иво Инджов . Водещият Лъчезар Христов предложи темите, а доц. Инджов прие и разсъждава по: Блокада на парламента и кратки сблъсъци с полицията. Хиляди протестираха срещу Бюджет..
Актуалната ситуация във ВиК сектора; приоритетите за следващия бизнес план на "Софийска вода", планираните инвестиции с акцент върху развитието на проекта за мини ВЕЦ-ове в столицата и как въвеждането на еврото в България ще се отрази на клиентите – тези теми бяха дискутирани в годишната среща разговор с мениджмънта на компанията...
"Нашите деца, нашата отговорност: (не)поправимото в очакване на работещи решения." Под този наслов фондация "Лъчезар Цоцорков" представи данни от национално представително проучване за нагласите на българите към насилието над и сред децата . Целта на инициативата е провеждане на дългосрочна информационна кампания, посветена на преодоляването..
На 1 декември Академията за мода ще връчи годишните си награди "Златна игла", с които отличава най-добрите български дизайнери и модни творци, както и най-добрите постижения на световни имена в лайфстайла и модния бизнес. “Естествено, че вълненията (за гала вечерта) продължават. Те няма да спрат и след като мине кулминацията по награждаването, тъй..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Облачно