По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Неотдавна тук ви представихме Красимир Недялков, който ни призна за сбъднатата си детска мечта. Но и друга негова такава също е реалност - той е организатор и водещ на 31-те награди в сферата на модата, шоуто и бизнеса, присъдени в петък 10 октомври. БНР е сред техните носители в 2 категории. С него и започваме: "Имах 10 години пътувания с..
Снежана Маринова за новото издание на книгата ѝ " Мозайка от миналото на Стара Загора ", чиято софийско представяне предстои: "Много теми останаха извън първото издание. Допълнихме го с 11 нови. За съжаление опожаряването на града в 1877 засяга и архивите. Оцелява само това, което е било извън града. Сега можем да обменяме с колегите дигитални копия,..
Гвардейският оркестър на България е първото музикално формирование в България, осъществил и първите записи в различни жанрове, които ще чуем тук. Историята на оркестъра е описана в книгата на д-р Галя Грозданова-Радева, тук е и Стефани Михайлова, съдействаща за съставянето и представянето на книгата:
Преводачката и журналистка Вера Балабанова е последната жена в живота на поета-символист Теодор Траянов. Тя остава с него до кончината му, въпреки че той редовно я води на гроба на голямата си любов, актрисата Дора Дюстабанова, и казва че иска да бъде положен до нея. Писателят признава пред своята Вера: „Не съм носил добро на жените, не съм…“..
От двора на БНР търсим 10 градски съкровища в интерактивната градска игра. Трудни ли са местата, които трябва да бъдат открити? С нас е и водещата в "Легендите на София" Магдалена Гигова. Нейна е идеята участниците да си включат крачкомерите и да не тичат, за да не се объркат с участниците в маратона.
Отличителна черта на най-стария музикален фестивал у нас – „Варненско лято“ е международния симпозиум , който за шеста поредна година събира изтъкнати европейски музиколози в морската ни столица със специално подготвени доклади. Досегашният път на темите, провокирали създаването на доклади минава през теми като „ Творческият процес през погледа..
В последния работен ден от седмицата, темите от деня в предаването "Форум“ коментираха политическият анализатор и преподавател в НБУ Любомир Стефанов и Пламен Димитров от Българското геополитичиско дружество. Заедно с водещия Лъчезар Христов, се спряха на следните теми: - Политически обзор на седмицата - кризата с боклука и последствията след..
Предимно облачно
Облачно