По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Ул."Гурко" е мястото на днешната ни радиоразходка: Тя е една от първите урегулирани улици и носи името на този, чиито войски влизат в София в началото на 1878. Какво е била преди това сградата на СГХГ и какво е имало преди на това място, известно сега като ул."Гурко" 1? Къде са били първите сгради на БНБ и на Народното събрание? Какво е имало на..
Никола Образописов-Консулата е героят на малката ни поредица, с въвеждащи думи от Любомир Николов, уредник в Градския музей на Самоков: "Поради своята колоритност и бунтарство си извоюва прозвището "Консулата". Творчеството му е много разнообразно, не само иконография и стенописи, разнородна личност. В 2019 успяхме да заснемем документален филм за..
Първата любов на Карамитев се поболява от раздялата им край Женския пазар Апостол и Маргарита Дупаринова се женят на сцената на Народния театър, живеят на „Оборище“ 21А Безброй са жените, въздишали по магнетичния чар на Апостол Карамитев. Още толкова са се чудели как този изключително красив актьор остава верен на талантливата си, но далеч не..
Преди почти десет години Марин Трошанов плени почитателите на мрачните загадки и ужасите с първия си самостоятелен роман „ЛАМЯ“ ЕООД“. Обновената „ЛАМЯ“ ЕООД“ съдържа актуализираните три части на историята, както и непубликувания до този момент разказ в същата вселена – „Нощем горите живеят“. Ето го и авторът: "Историята ми е изключително важно,..
Заглавието, което ще разтърси цялата развлекателна индустрия. Не, не е нов филм на Marvel… А Grand Theft Auto VI – играта, която още преди да е излязла, вече чупи рекорди. С нас е Димитър Ганев , журналист и гласът на за кратко просъществувалия сайт games.bg: "Реално нашата идея да направим видеоигрите с глас на български, но към 2008 нещата бяха..
Платформата Кинематограф се завръща с тяхното лятно кино за четвърта поредна година. Tо изгрява след залез, когато настъпва вечерната прохлада, което превръща откритите локации в чудесно място за релакс и хубаво късо кино – интервю с Юлиян Спасов : "В джаза сме, настроението е на макс. Програмата е почти 100% българско кино, просто не устояхме...
33-тата Световната седмица на кърменето , която започва днес (до 7август) ще премине под мотото "Кърменето като приоритет: да създадем устойчива подкрепяща среда". По този повод Националната асоциация "Подкрепа за кърмене" (НАПК) е предвидила кампанията със събития в 16 града на България. Кърменето започва веднага след раждането,..
Разкъсана облачност
Ясно