Членовете на сдружение "Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно“ на картата на Европейския съюз, с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
30 милиона души страдат от редки болести в Европа, броят на българите с редки болести е трудно да се посочи, защото у нас няма национален регистър. Липсата на данни води до липсата на ефективност и реална оценка за мащаба на проблема, това заяви пред медиите проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет в София.
По думите й много често поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест отнема средно четири години с непрекъснато лутане между медицински специалисти, като това е осреднената стойност от Световната здравна организация, но с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се улеснява.
В България поставянето на диагноза на рядка болест също става по-бързо. Генетична диагноза може да се постави и след 50 работни дни.
"Когато не успяваме дори и с генетични методи, трябва да се свържем с европейските институции и да прибегнем до по-иновативни диагностични методи", добави още д-р Димова.
С поставянето на диагноза обаче одисеята не спира, защото пациентите имат нужда от специализирано лечение в различни области на медицината.
“Техният път е свързан с едно объркване, лутане, търсене на специалисти, трудно поставяне на диагноза, понякога липса на поставена такава. Това поставя тези пациенти в един изключително тежък психо-емоционален дискомфорт и стрес, както и техните близки“, посочи проф. Димова.
Въпреки че съществува Наредба 16, която е създадена през 2014 година, тя ограничава силно достъпа на пациентите до високо специализирано здравеопазване, защото създава едни доста трудни, непосилни процедури по регистрацията на техните заболявания и не поддържа Национален регистър на пациентите с редки болести“ изтъкна проф. Димова.
Създаването на Национален регистър за редки болести е едно от исканията и на сдружение "Редки болести България“. Оттам настояват да се актуализира и Националният план. По думите на председателя на сдружението д-р Петя Стратиева това е важно, защото така ще се отговори на нуждите на пациентите и на семействата им.
„Постарахме се още преди 2 години да подготвим предложения за изменения на Нормативната уредба 16 за редките болести, която е от 2014 година и въобще не отчита случилото се след това“, изтъкна тя и допълни, че отговор от Министерство на здравеопазването по предложените промени няма.
Още подробности чуйте в репортажа на Катя Василева в звуковия файл.
В деня, когато мнозинството депутати отхвърли поредния вот на недоверие на правителството, гост на "Форум" е Добромир Живков , управител на социологическа агенция "Маркет линкс". Пред Лъчезар Христов социологът коментира началото на есенния политически сезон, очаквания неуспех на петия вот, взаимоотношенията между партии и изявления на техни..
От следващия вторник в Регионалните здравни инспекции ще има ваксини срещу Covid-19 за безплатна имунизация на желаещите, съобщиха от Министерството на здравеопазването. Доставени са над 47 хиляди дози ваксини. Около 4000 дози са осигурени за деца на възраст от 6 месеца до 11 години. Ваксинацията ще става след предварително записване, а..
За 21-ва година фондация "Благотворител" обявява конкурс за стипендии по програма "Постигам по-висок успех" . До 15 октомври т.г. за тези стипендии могат да кандидатстват деца и младежи, лишени от родителски грижи – ученици от 8. до 12. клас, както и студенти първокурсници. Стипендиите на обща стойност 720. до 1350 лв. ще бъдат..
"Бил Гейтс и Стив Джобс разговарят за бъдещето на информатиката" е трети проект на режисьора Иван Пантелеев с актьорската трупа на Народния театър "Иван Вазов". Отново в центъра на спектакъла стои Човекът, изправен пред предизвикателствата на времето, в което живее. Този път вниманието е насочено към промените, които настъпват в..
В предаването “Добър вечер, София“ се срещаме с Емилия Стоянова – тя е консултант по взаимоотношения и автор на книгата "Новите правила в любовта – как да срещнем точния човек" . “Това е четвъртата ми поред книга. Всяка от тях е свързана с любовта, връзките и как да намерим правилния за нас човек, за да бъдем щастливи. Този път съм..
След 2022 г. България преживява соларен бум – само през 2023 г. бяха въведени над 1300 мегават часа нови мощности, а в определени часове слънцето вече покрива до 80% от потреблението. Това води до по-ниски разходи, по-ниски емисии и по-чист въздух. Силната концентрация върху соларната енергия обаче измества фокуса от другите..
На 21 септември България се включва в международната инициатива "Заедно за мир“. Едновременно, на четири континента, хора от различни държави ще се обединят в обща молитва за хармония и единство. Инициативата започва в Унгария през 2020 г. като част от движението "Силата на жените“, сподели пред Радио София Любомир Дренски от Фондация..
Ясно