Членовете на сдружение "Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно“ на картата на Европейския съюз, с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
30 милиона души страдат от редки болести в Европа, броят на българите с редки болести е трудно да се посочи, защото у нас няма национален регистър. Липсата на данни води до липсата на ефективност и реална оценка за мащаба на проблема, това заяви пред медиите проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет в София.
По думите й много често поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест отнема средно четири години с непрекъснато лутане между медицински специалисти, като това е осреднената стойност от Световната здравна организация, но с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се улеснява.
В България поставянето на диагноза на рядка болест също става по-бързо. Генетична диагноза може да се постави и след 50 работни дни.
"Когато не успяваме дори и с генетични методи, трябва да се свържем с европейските институции и да прибегнем до по-иновативни диагностични методи", добави още д-р Димова.
С поставянето на диагноза обаче одисеята не спира, защото пациентите имат нужда от специализирано лечение в различни области на медицината.
“Техният път е свързан с едно объркване, лутане, търсене на специалисти, трудно поставяне на диагноза, понякога липса на поставена такава. Това поставя тези пациенти в един изключително тежък психо-емоционален дискомфорт и стрес, както и техните близки“, посочи проф. Димова.
Въпреки че съществува Наредба 16, която е създадена през 2014 година, тя ограничава силно достъпа на пациентите до високо специализирано здравеопазване, защото създава едни доста трудни, непосилни процедури по регистрацията на техните заболявания и не поддържа Национален регистър на пациентите с редки болести“ изтъкна проф. Димова.
Създаването на Национален регистър за редки болести е едно от исканията и на сдружение "Редки болести България“. Оттам настояват да се актуализира и Националният план. По думите на председателя на сдружението д-р Петя Стратиева това е важно, защото така ще се отговори на нуждите на пациентите и на семействата им.
„Постарахме се още преди 2 години да подготвим предложения за изменения на Нормативната уредба 16 за редките болести, която е от 2014 година и въобще не отчита случилото се след това“, изтъкна тя и допълни, че отговор от Министерство на здравеопазването по предложените промени няма.
Още подробности чуйте в репортажа на Катя Василева в звуковия файл.
130 многофамилни жилищни сгради ще бъдат санирани в Столичната община със средства от Плана за възстановяване и устойчивост . 40 от сградите ще се обновят по Етап 1 на Плана до края на месец юни 2026 г., а останалите са по втория етап. Това обяви заместник-министърът на регионалното развитие и благоустройството Дора Янкова на днешна работна среща..
Община Горна Малина инвестира в изграждането на велоалеи и екопътеки след засилен туристически интерес. "Продължават усилията ни да бъдем "Зелена община", да се развиваме като зелен оазис, с развитие на туризма, екологично чиста среда и съхранение на природата – отбеляза пред БНР-Радио София кметът на Горна Малина Ангел Жиланов . – В тази..
За осма поредна година Община Костинброд подкрепя финансово двойки с репродуктивни проблеми, които живеят на територията на общината. "Всеки живот си заслужава усилията – изтъкна пред БНР-Радио София зам.-кмета на общината Александър Ненов . – До момента сме подкрепили 13 двойки. През тази година очакваме още едно инвитро бебе. Струва си..
България е на трето място по дълголетие и добро здравословно състояние сред 30 европейски държави . Данни на Евростат за 2023 г. показват, че у нас хората живеят средно 68.6 години в добро здраве. Преди нас са само Малта и Италия. Българските жени се нареждат дори по-високо в тази класация – на второ място. Те живеят средно 71..
" Реките на София“ е събитие, което се организира вече няколко години в София. От 2020 година насам, дългосрочната инициатива цели да преобрази връзката на градовете с техните реки. Всичко започва със събирането на “Колектив“, който обединява граждани, експерти и институции в различни инициативи, които имат за цел да подобрят средата в..
Ефектът на еврото няма да бъде моментален върху пазара на имоти. ако се случи нещо, то то ще бъде плавно. “Според мен, България е една развиваща се държава и развитието на цените ще бъде както навсякъде по света. Спрямо инфлацията, цените ще се покачват, но много бавно. Дори след Ковид имаше много по-брутално покачване на цените. Моите очаквания..
Сивите контейнери за отпадъци в цяла София ще бъдат заменени с нови, които ще са постоянно затворени и ще се отварят с педал. Контролът на сметопочистващите фирми ще бъде по-строг, а чистотата в града ще се подобри сериозно. Това ще стане, след като се подпишат новите договори за сметосъбирането. Обществената поръчка на кмета Терзиев събра..
Ясно
Разкъсана облачност