"Подели своје боје!" мото је овогодишњег Међународног дана  ретких болести, који се по правилу обележава 29. фебруара, али када година није преступна, обележавамо га 28. фебруара. Датум није случајно изабран, јер особе које имају ту тешку судбину дуго остају невидљиве – без дијагнозе, без помоћи државе, затворене у себи и саме са својом болешћу.

Према европском стандарду, ретка болест је та која се јавља код мање од једне особе на 2.000 становника. Претпоставља се да их је код нас више од 400 хиљада. У 80% случајева болест је генетског порекла, а у осталим случајевима узроци су инфекције, алергије, фактори животне средине. Због недовољног знања, ретке болести је тешко дијагностиковати, а само 5% њих тренутно подлеже лечењу.

Катерина Цветкова је мајка деветогодишњег Божидара, који болује од Драветовог синдрома – врло ретког и тешког облика епилепсије. Први напад дете је имало са четири месеца док је боловало од овчијих богиња.

"Мом сину је дијагноза постављена четири године по рођењу", каже Катерина Цветкова.

Да би одржала свог сина у што бољем стању, мајка је принуђена да, како каже, шверцује лекове који у нашој земљи нису одобрени и због тога их нема у апотекама. , мајка је принуђена да, како каже, шверцује лекове који у нашој земљи нису одобрени и због тога их нема у апотекама. "Узмем рецепт, пошаљем га пријатељици у Немачкој и она ми купи лекове. Наши неуролози добро знају да постоје лекови који се у иностранству продају на бугарски рецепт", објашњава мајка.

"Нажалост, три четвртине оболелих од ретких болести чине деца – њима је потребна посебна нега, коју, међутим, здравствени, социјални, образовни систем ни на који начин не пружају", каже Владимир Томов, председник Националне алијансе људи са ретким болестима.

"Деца у потпуности зависе од здравог породичног окружења, а тамо где га нема, трагедија је потпуна – додаје он. – Велика је разлика између оних који живе у малим насељеним местима и осталих, на пример у престоници. Лечење је веома скупо а родитељи га не могу увек платити. Чак и када је оно обезбеђено, услови су толико тешки да у многим случајевима није могуће да се дете лечи, јер не постоји успостављен систем по коме се то може урадити."

Између Бугарске и западноевропских земаља постоји јаз у односу и бризи према особама са ретким болестима и њиховим породицама.

"Када имате дете коме је дијагностикована таква болест, осим лечења, потребна му је физикална терапија, стална нега, али ако ако су оне само на плећима породица, њихов живот се руши", наводи Владимир Томов.

Код нас је акценат, у најбољем случају, на лечењу, обезбеђивању датог лека, иако је оболелима неопходна адекватна нега и заштита која обухвата све аспекте њиховог живота. 99% своје снаге родитељи троше на борбу са системом, тврди Катерина Цветкова и наставља:

"Највећа борба је са институцијама – почев од службе надлежне за процену радне способности, па све до дечјег вртића, школе, лекара, педијатара. Дете не може да похађа обичан вртић – то схватите након што сте га уписали, јер је оно другачије, јер тамо немају медицинску сестру, јер смета осталој деци иако се може социјализовати. У принципу, таква деца похађају специјалне школе, где ученици имају различите дијагнозе, живе у свом посебном друштву, а то им никако не помаже да буду друштвенији. Међутим, битка са здравственим системом је много озбиљнија него са школским системом." А понекад је она изгубљена још пре доласка у породилиште, јер је неонатални скриниг, по речима Владимира Томова, катастрофалан. И док је у напредним земљама испитивањем обухваћено око 40 болести, код нас оно обухвата само њих три.

"80% ретких болести је наследно, тј. постоји предуслов да се дете роди са одређеном болешћу ако родитељи болују од ње – каже Владимир Томов. – Код нас, међутим, ризичне групе нису под надзором, иако такве породице треба консултовати, треба проценити ризик и у случају доказане потребе спречити рођење детета."

У 25 насељених места широм Бугарске данас ће се одржати различити догађаји како би се скренула пажња нашег друштва на проблем који може да погоди сваког човека. "Тачно у 13.00 часова у свим земљама ЕУ, укључујући и Бугарску, подићи ћемо руке у знак саосећања са људима који пате од ретких болести“, каже председник Националне алијансе људи са ретким болестима Владимир Томов, у интервјуу БНР.

Извор: Интервју Тање Љубенове из програма "Христо Ботев" БНР

Текст: Дијана Цанкова

Превела: Албена Џерманова