Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Деца с редки заболявания се учат да не се страхуват от прегледи и изследвания

"Пеперудени деца"

„Да замесим приказка” и „Болница за плюшени мечета” са част от инициативите, които организират от  Сдружение ДЕБРА по повод 28 февруари, Световния ден за Борба с редките  заболявания. Чрез тях  малките пациенти с редки заболявания се учат да не се страхуват от  прегледи и изследвания, които  периодично трябва да правят. В Стара Загора  децата ще „замесят приказка” на 15 февруари, съобщи  Незабравка Асенова, майка на  дете с рядкото заболяване булозна епидермолиза, известно още като болест на пеперудените деца.

Издръжката на едно болно дете стига до 2000 лева на месец, като включва незалепващи превръзки, специална медицинска козметика и обувки, калорична храна. Заболяването е включено в Наредба № 38 , но пациентите все още не получават пълния обем здравни грижи. На година в България се диагностицират окло 3 случая на това заболяване. Общият брой на пациентите не надхвърля 100. Булозната епидермолиза протича с образуване на мехури по кожата и лигавицата на тялото още от раждането до края на живота на пациентите. Кожата на хората с това заболяване се сравнява с прашеца от крилата на пеперудата, който при докосване пада много лесно. Именно затова те са наречени “пеперудени деца”.
Събитието се организира в подкрепа на деца с редки заболявания и е част от инициативите на Сдружение "Самаряни" за отбелязване и популяризиране на Международния ден на редките болести – 28 февруари, в партньорство с ДЕБРА България, Мрежа Хлебни къщи, Park Mall Stara Zagora, Ресторант, кафе и градина "Библиотеката" и Българска анти-таласемична организация.

По публикацията работи: 687


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

40 нови дървета ще бъдат засадени в парк "Пети октомври" в Стара Загора

Около 20 изсъхнали дървета ще бъдат премахнати в парк „Пети октомври“ в Стара Загора след започването на ремонтните дейности. На тяхно място ще бъдат засадени по проект нови 40 дървета, обясни заместник-кметът Радостин Танев. "Софорите, които са..

публикувано на 16.07.25 в 14:45

Подменят маркировката на пътя Казанлък-Енина за сметка на изпълнителя

Започна обезопасяването на общинския път от Казанлък до Енина. През последния месец в участъка станаха няколко тежки инцидента, при които загина велосипедист, а друг пострада. Блъснат беше и мъж на тротинетка на велоалеята край пътя. Всички..

публикувано на 16.07.25 в 14:42
Радостин Танев

Обновяват паркоматите в Стара Загора

37 паркомати в Стара Загора ще бъдат поправени до края на месец август. Това съобщи в ефира на Радио Стара Загора зам.-кметът Радостин Танев. Той допълни, че има спечелен проект от Общината, чрез който следващата година ще се реализира изцяло..

публикувано на 16.07.25 в 14:40

Временно няма да приемат отпадъци от опаковки на площадката в Стара Загора

Временно се преустановява приемането на отпадъци от опаковки на площадката за разделно събиране на отпадъци в кв. „Железник“ в Стара Загора. Причината е повреда на техническото устройство, предизвикана от токов удар. До поправянето на устройството, което..

публикувано на 16.07.25 в 13:07

Възстановяват движението на автобусите в кв. Зора

Възстановява се движението на обществения транспорт в кв. „Зора“ в Стара Загора от 12 часа днес, съобщават от пресцентъра на Общината. Превозните средства, изпълняващи автобусни линии, ще обслужват спирките по главната улица на кв. „Зора“ - ул...

публикувано на 16.07.25 в 11:41
Николай Нейчев от Творчески колектив

Възстановяват часовника на сградата на "Български пощи" в Стара Загора

Започна възстановяването на часовника на сградата на "Български пощи" в Стара Загора. Това съобщи в ефира на Радио Стара Загора Николай Нейчев от Творчески колектив „На улицата“.  Той обясни, че първоначалната идея е да се премахне старият..

публикувано на 16.07.25 в 09:54

Каква е равносметката една година след пожарите във Воден и Крайново

Една година след опустошителните пожари жителите на  селата Воден и Крайново все още се възстановяват от нанесените от стихията щети. Днес от местната власт ще отчетат свършеното през изминалите месеци,  в храма „Св. Георги" в село Воден ще бъде отслужена..

публикувано на 16.07.25 в 08:38

Започна безплатна ваксинация на момичета и момчета срещу HPV

Започва безплатна ваксинация за ракови заболявания,причинени от човешки папилома вирус. Това е част от Националната програма на Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.  В рамките на новата програма, право на..

публикувано на 16.07.25 в 08:33
Адмирал Каво Драгоне и адмирал Емил Евтимов

Адмирал Ефтимов: Изцяло подкрепяме ангажимента за повишаване разходите за отбрана до 5% от БВП

България изцяло подкрепя новия съюзнически ангажимент за повишаването на инвестициите в отбрана до 5% от брутния вътрешен продукт до 2035 г., обяви началникът на отбраната адмирал Емил Ефтимов на полигона Ново село на съвместен брифинг с председателя на..

публикувано на 16.07.25 в 08:10

Втори пожар в област Хасково за ден

Пожар гори в горски масив между хасковските села Върбово и Тънково. Екипи огнеборци, които гасиха пожар преди това във вилната зона на Харманли, са пренасочени там. Пламъците са унищожили вила, няколко декара лоза, храсти и треви в района. На място..

публикувано на 15.07.25 в 18:54