Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Деца с редки заболявания се учат да не се страхуват от прегледи и изследвания

"Пеперудени деца"

„Да замесим приказка” и „Болница за плюшени мечета” са част от инициативите, които организират от  Сдружение ДЕБРА по повод 28 февруари, Световния ден за Борба с редките  заболявания. Чрез тях  малките пациенти с редки заболявания се учат да не се страхуват от  прегледи и изследвания, които  периодично трябва да правят. В Стара Загора  децата ще „замесят приказка” на 15 февруари, съобщи  Незабравка Асенова, майка на  дете с рядкото заболяване булозна епидермолиза, известно още като болест на пеперудените деца.

Издръжката на едно болно дете стига до 2000 лева на месец, като включва незалепващи превръзки, специална медицинска козметика и обувки, калорична храна. Заболяването е включено в Наредба № 38 , но пациентите все още не получават пълния обем здравни грижи. На година в България се диагностицират окло 3 случая на това заболяване. Общият брой на пациентите не надхвърля 100. Булозната епидермолиза протича с образуване на мехури по кожата и лигавицата на тялото още от раждането до края на живота на пациентите. Кожата на хората с това заболяване се сравнява с прашеца от крилата на пеперудата, който при докосване пада много лесно. Именно затова те са наречени “пеперудени деца”.
Събитието се организира в подкрепа на деца с редки заболявания и е част от инициативите на Сдружение "Самаряни" за отбелязване и популяризиране на Международния ден на редките болести – 28 февруари, в партньорство с ДЕБРА България, Мрежа Хлебни къщи, Park Mall Stara Zagora, Ресторант, кафе и градина "Библиотеката" и Българска анти-таласемична организация.

По публикацията работи: 687


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Първият обучител по медиация в България: Чрез медиация страните получават повече, отколкото в съда

Промените в Гражданския процесуален кодекс и Закона за медиацията вече са обнародвани в Държавен вестник. Основната новост в сферата на съдебната медиация е въвеждането на задължителна информационна среща , която да проучи възможността спорът между..

публикувано на 10.07.25 в 09:17
Снимката е илюстративна

Над 20 пожара са гасили огнеборците в Старозагорско, изгорели са необитаеми имоти по селата

Спокойна е обстановката в Старозагорско тази сутрин. На 22 сигнала за пожари в областта са реагирали от Регионалната дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" след 17,30 часа вчера в рамките на час , обобщи областният управител на..

публикувано на 10.07.25 в 08:14

В четвъртък: облачността ще е променлива и ще духа умерен вятър

Днес облачността ще е променлива, над много райони намаляваща до слънчево. Изолирани краткотрайни превалявания ще има само в планините в Югозападна България. Ще остане ветровито с умерен, временно силен запад-северозападен вятър. Максималните..

публикувано на 10.07.25 в 06:15

13 пожара са гасили в Сливен снощи

Тринадесет пожара са гасили огнеборците в Сливен и областта снощи , съобщи кметът на Сливен Стефан Радев в профила си в социалните мрежи.  Един от големите пожари извън Сливен бе на гара Чумерна в община Твърдица . Огънят е локализиран, каза за БНР..

публикувано на 10.07.25 в 06:15

Овладяна е ситуацията с бурния вятър и пожарите в Стара Загора, дежурни екипи остават през нощта

Доста са падналите дървета следствие на силния вятър следобед в Стара Загора. Ситуацията към 20 часа и 30 минути може да се каже, че е овладяна. Екипите на Общината работят по места. Почиства се от паднали клони. Само един остава сигналът, получен за..

публикувано на 09.07.25 в 21:05

Професор от Медицинския факултет е новият ректор на Тракийския университет

Проф. Мирослав Карабалиев е новият ректор на Тракийски университет – Стара Загора. Той бе избран след балотаж с преобладаващо мнозинство от 245 гласа срещу 119 гласа за проф. Румен Бинев. Във втория тур гласуваха 373 делегати от Общото..

публикувано на 09.07.25 в 19:46
Елена Чернева, зам.-председател на КЗД, Иво Христов, член на КЗД и Елка Божова - председател на КЗД

Комисията за защита от дискриминация вече приема сигнали и жалби по електронен път

Подаването на жалби и сигнали до Комисията за защита от дискриминация вече може да става и електронно, съобщи в Стара Загора днес новият председател на комисията Елка Божова. Хората в неравностойно положение, които считат, че правата им са били..

публикувано на 09.07.25 в 18:55

Увеличават се сигналите на горещия телефон на Община Стара Загора

Заради силния вятър в Стара Загора вече има няколко паднали дървета и клони. От паднало дърво е п репречен пътят между селата Преславен и Могила .  Засега няма сигнали за пострадали хора или останали без електрозахранванe, съобщи зам.-кметът Радостин..

публикувано на 09.07.25 в 18:51

Десетки сигнали са постъпили в Пожарната през последния час, гори над Баритна мина в града (Обновена)

Десетки са сигналите, които постъпват в Регионалната дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" в Стара Загора от цялата област. В рамките на час и половина са постъпилии повече от 10 сигнала от цялата област Стара Загора. На територията на..

публикувано на 09.07.25 в 18:41

Катастрофа затвори магистрала "Марица"

Заради катастрофа временно е ограничено движението при км 51 на магистрала "Марица" в посока Свиленград, информират от Агенция „Пътна инфраструктура“. Преминаването се извършва по обходен маршрут през: пътен възел Димитровград, път I-5 - Хасково -..

публикувано на 09.07.25 в 16:28