Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Деца с редки заболявания се учат да не се страхуват от прегледи и изследвания

"Пеперудени деца"

„Да замесим приказка” и „Болница за плюшени мечета” са част от инициативите, които организират от  Сдружение ДЕБРА по повод 28 февруари, Световния ден за Борба с редките  заболявания. Чрез тях  малките пациенти с редки заболявания се учат да не се страхуват от  прегледи и изследвания, които  периодично трябва да правят. В Стара Загора  децата ще „замесят приказка” на 15 февруари, съобщи  Незабравка Асенова, майка на  дете с рядкото заболяване булозна епидермолиза, известно още като болест на пеперудените деца.

Издръжката на едно болно дете стига до 2000 лева на месец, като включва незалепващи превръзки, специална медицинска козметика и обувки, калорична храна. Заболяването е включено в Наредба № 38 , но пациентите все още не получават пълния обем здравни грижи. На година в България се диагностицират окло 3 случая на това заболяване. Общият брой на пациентите не надхвърля 100. Булозната епидермолиза протича с образуване на мехури по кожата и лигавицата на тялото още от раждането до края на живота на пациентите. Кожата на хората с това заболяване се сравнява с прашеца от крилата на пеперудата, който при докосване пада много лесно. Именно затова те са наречени “пеперудени деца”.
Събитието се организира в подкрепа на деца с редки заболявания и е част от инициативите на Сдружение "Самаряни" за отбелязване и популяризиране на Международния ден на редките болести – 28 февруари, в партньорство с ДЕБРА България, Мрежа Хлебни къщи, Park Mall Stara Zagora, Ресторант, кафе и градина "Библиотеката" и Българска анти-таласемична организация.

По публикацията работи: 687


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Задържаха непълнолетен за нападение над глухоняма жена в село Пет могили

Глухоняма жена е била бита в дома ѝ в село Пет могили, Новозагорско, от група младежи и деца. Жената е получила фрактура на скулата и разкъсна рана на устната. Има задържан. Групата младежи се събрала в местна бензиностанция, когато решават, че ще..

публикувано на 04.12.24 в 17:15

Кметът на Млада Загора Радослав Балкански с благотворителна инициатива

Коледен базар „От децата за децата на нашия град“ ще се организира за първи път в специален 3-дневен формат по инициатива на кмета на Млада Загора Радослав Балкански и Младежкия общински съвет към Центъра за подкрепа за личностно развитие в Стара..

обновено на 04.12.24 в 17:05
Обвиняемият Георги Георгиев.

За трети път върнаха в ареста обвинения за нападението над Дебора

Пловдивският окръжен съд отмени облекчената мярка за неотклонение на Георги Георгиев, подсъдим по делото "Дебора", с която Районният съд го освободи от ареста под парична гаранция в размер на 6000 лева.   Вместо това магистратите оставиха без уважение..

публикувано на 04.12.24 в 16:59

И деветият опит се провали, парламентът остава без председател

Деветият опит на 51-то Народно събрание за избор на председател се провали. След повече от 5 часа дебати, белязани от поредните взаимни обвинения, упреци и дори обиди, и две почивки нито една от кандидатурите отново не събра нужния брой гласове.  Ген...

публикувано на 04.12.24 в 16:26

Още една комбинирана спортна площадка беше открита в Ямбол

Учениците на Професионална гимназия по туризъм „Алеко Константинов“ в Ямбол вече тренират на нова комбинирана спортна площадка. Лентата беше прерязана официално днес от кмета Валентин Ревански, заместник-кмета Енчо Керязов и директора на учебното..

публикувано на 04.12.24 в 16:07

Подкрепете доброто: Коледен базар за деца с увреждания в Община Стара Загора

Коледен базар, организиран от Дневния център за деца и младежи с увреждания в квартал „Три чучура-юг“, вече посреща посетители във фоайето на Община Стара Загора. Благотворителната инициатива, която се организира повече от 10 години, предлага ръчно..

публикувано на 04.12.24 в 15:46

Поредно високо признание за старозагорските куклари

Старозагорският куклен театър е с най-висока комплексна оценка от държавните културни институти в областта на сценичните изкуства в Стара Загора, изготвена от Министерството на културата за 2023 година на всички културни институти в страната. От..

публикувано на 04.12.24 в 15:29

Работна среща разисква агресията на обществени места

Работна среща за координиране на действията между полиция и прокуратура се проведе днес в сградата на ОДМВР-Стара Загора във връзка със случаите на агресия на обществени места в страната и домашното насилие, съобщиха от пресцентъра на областната дирекция...

публикувано на 04.12.24 в 15:18

Пчеларите кандидатстват за помощ, но секторът остава в криза

От 9-ти до 23-ти декември ще бъде отворен прием за кандидатстване по  интервенциите в сектор „Пчеларство“ за 2025 г. Мярката подкрепя бранша с финансиране на проекти, насочени към устойчиво производство и модернизация. Според Искрен Мутафов от..

публикувано на 04.12.24 в 15:05

Монети на римски император и тракийски цар показват в Нумизматичния салон

„Тайните на древните монети“ е темата на тазгодишния Нумизматичен салон, който организира Регионалния исторически музей в Стара Загора. Традиционната изложба се открива днес от 17:30 часа в малката зала на музея. 13-о издание на..

публикувано на 04.12.24 в 14:54