Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

За редките болести от първо лице

Снимка: Личен архив

Калина от Стара Загора не търси съжаление, а съпричастност и адекватно лечение-за себе си и за всички хора с редки заболявания.

45-годишната жена има непопулярна диагноза, без възможност за лечение в България и мечтае да се върне към грижите за сина си, който страда от детска церебрална парализа. Вече 12 години майката на специално дете копнее отново да е пълноценна и разбира се да бъде здрава.

За Калина Димитрова, която страда от  Периневрални кисти на Тарлов, в Деня на хората с редки заболявания, чуйте повече в прикачения файл.

Жената разказва, че до този момент не знае в страната ни да има успешно излекувани пациенти с нейното рядко заболяване, но знае, че в чужбина би могла да получи адекватна помощ. За целта обаче е необходима непосилна за нея и семейството й сума-49 900 евро.

Желанието на Калина е простичко-тя иска да бъде здрава не само заради себе си, а най-вече заради детето си, което се нуждае от грижите й.

А в Деня на хората с редки заболявания Калина признава, че тя и всички, които са с подобни диагнози, остават зад кулисите-на живота и на медицината у нас и призовава за разбиране и повече информираност. Уверена е, че има надежда и остава оптимист за себе си и за пациентите с нейното рядко заболяване.

В последния ден на февруари за поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. 

Кампания подкрепя хората с редки болести

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Дължат се на генна мутация, която предизвиква липса на активност на даден ензим. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. 

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване, но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Голям пожар гори в старозагорското село Средец, 5 пожарни са на мястото

Пожар гори в Старозагорското село Средец, съобщиха очевидци за Радио Стара Загора.  Горят стърнища и земеделски земи, запалил се е и покривът на къща в селото. Пет противопожарни автомобила са на мястото, потвърдиха от РСПБЗН - Стара Загора...

публикувано на 24.08.25 в 16:10

Пожар гори между Стралджа и пътен възел "Петолъчката"

Сухи треви и ниска растителност горят в близост до пътен възел „Петолъчката“.  Сигналът е постъпил малко пред 12 часа, информираха от полицията в Ямбол.  На място са три противопожарни екипа.  Служители на Районното управление в Стралджа оказват..

публикувано на 24.08.25 в 13:41

Продължава наблюдението на пожарището над Сливен, обливат тлеещото сметище с вода

Екип на пожарната продължава да облива незаконното сметище край сливенския квартал „Комлука", след като вчера от там тръгна пожар който обхвана между 60 и 80-декара борова гора, сухи треви и храсти.  Задимяването е забелязано сутринта и веднага е изпратен..

публикувано на 24.08.25 в 12:40

Много интензивен е трафикът на ГКПП "Капитан Андреево"

Особено натоварено е движението на най-големия пункт по границата с Турция - "Капитан Андреево", тъй като хиляди турски граждани се завръщат в Западна Европа след ваканция в родината си. Отделно много хора пътуват на почивка и пазар към югоизточната..

публикувано на 24.08.25 в 10:51

Локализиран е пожарът над сливенския квартал "Комлука"

Овладян и локализиран е пожарът над сливенския квартал "Комлука".  Огънят е тръгнал в обедните часове от нерегламентирaно сметище край гората под местността св. Георги.  Пет екипа на пожарната, горски, доброволци и хора от квартала гасят огъня. Гасенето..

публикувано на 23.08.25 в 15:32

Почистването на общинските пътища от храсти и клони в Сливенска област приключи

Приключи почистването на общинските пътища от храсти и клони за подобряване на видимостта. В рамките на два месеца са обработени пътищата в западна посока от Сливен до село Бинкос. Почистени са пътните участъци между Сливен и селата Чинтулово,..

публикувано на 23.08.25 в 14:33

Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен

Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен тази седмица. Това е и причината за зачестилите полети над града, съобщават от оперативната база на HEMS, в отговор на запитване на Общината.  Трима нови пилоти са обучавани от италиански..

публикувано на 23.08.25 в 11:43

Плавно поскъпване на меда на дребно в Ямболска област

Между 10 и 30 процента се очаква да поскъпнат медът и пчелните продукти през следващите месеци, прогнозират производители от Ямболско. Въпреки високата смъртност на пчелни семейства през зимата и пролетта са произведени достатъчно количества мед за..

публикувано на 23.08.25 в 11:35

Плавно поскъпване на меда на дребно в ямболска област

Между 10 и 30 процента се очаква да поскъпнат медът и пчелните продукти през следващите месеци, прогнозират производители от ямболско. Въпреки високата смъртност на пчелни семейства през зимата и пролетта са произведени достатъчно количества мед за..

публикувано на 23.08.25 в 11:28