Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

За редките болести от първо лице

Снимка: Личен архив

Калина от Стара Загора не търси съжаление, а съпричастност и адекватно лечение-за себе си и за всички хора с редки заболявания.

45-годишната жена има непопулярна диагноза, без възможност за лечение в България и мечтае да се върне към грижите за сина си, който страда от детска церебрална парализа. Вече 12 години майката на специално дете копнее отново да е пълноценна и разбира се да бъде здрава.

За Калина Димитрова, която страда от  Периневрални кисти на Тарлов, в Деня на хората с редки заболявания, чуйте повече в прикачения файл.

Жената разказва, че до този момент не знае в страната ни да има успешно излекувани пациенти с нейното рядко заболяване, но знае, че в чужбина би могла да получи адекватна помощ. За целта обаче е необходима непосилна за нея и семейството й сума-49 900 евро.

Желанието на Калина е простичко-тя иска да бъде здрава не само заради себе си, а най-вече заради детето си, което се нуждае от грижите й.

А в Деня на хората с редки заболявания Калина признава, че тя и всички, които са с подобни диагнози, остават зад кулисите-на живота и на медицината у нас и призовава за разбиране и повече информираност. Уверена е, че има надежда и остава оптимист за себе си и за пациентите с нейното рядко заболяване.

В последния ден на февруари за поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. 

Кампания подкрепя хората с редки болести

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Дължат се на генна мутация, която предизвиква липса на активност на даден ензим. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. 

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване, но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Мотоциклетист загина на магистрала "Тракия"

Мотоциклетист е загинал при катастрофа на магистрала "Тракия", съобщават от областната дирекция на МВР в Стара Загора. Сигнал за инцидента, на км 170 в посока Бургас, е подаден малко след 18 часа.  По първоначална информация мотоциклет, управляван от..

публикувано на 01.08.25 в 20:52

Община Харманли ще обновява и реставрира Извора на Белоногата

Община Харманли ще предприеме консервация, реставрация и благоустрояване на култовия комплекс „Изворът на Белоногата“ по трансграничен проект „Пътуване през времето по Марица“. Проектът е на стойност 280 000 евро и се осъществява в партньорство с..

публикувано на 01.08.25 в 18:13

Ограничават движението на автомобили над 3,5 т в участък от пътя Габрово - Шипка за събор на Бузлуджа

На 2 август /събота/, от 8 ч. до 14:30 ч., ще бъде ограничено движението на автомобили над 3,5 тона по участък от път I-5 Габрово – Шипка за провеждането на събор в местността „Историческа поляна“ на връх Бузлуджа . Трафикът се спира в отсечката..

публикувано на 01.08.25 в 16:05

Есенният панаир за празника на Стара Загора започва на 22 септември

Есенният панаир с атракциони и луна парк ще се проведе в обичайното си време и през 2025 г. - между 22 септември и 5 октомври, две седмици преди празника на Стара Загора Пети октомври, съобщават от пресцентъра на общината.  Мястото ще е югоизточната част..

публикувано на 01.08.25 в 15:13

В област Ямбол и община Сливен забраниха ползването на питейна вода за напояване и миене

Поради силно намаленият дебит на  водоизточниците на територията на община Сливен, се забранява нерегламентираното ползване на питейната вода. Заповедта на кмета Стефан Радев е във връзка  с искането на "Водоснабдяване и канализация - Сливен" за..

публикувано на 01.08.25 в 15:05

Зафиров: Успехите в управлението ще помогнат на левицата

БСП ще отбележи 134 години от началото на организираното социалистическо движение у нас с традиционния си събор под връх Бузлуджа в събота. Очаква се в местността "Историческа поляна“ отново да се съберат хиляди членове и симпатизанти на..

публикувано на 01.08.25 в 15:05

Нови уникални археологически находки край село Капитан Петко войвода

​Непокътнат гроб на войн е открит при проучвания в тополовградското село Капитан Петко войвода, информират от община Тополовград. Находката е направена при спасителни археологически разкопки извършвани по трасето на сервитута на кабелна връзка между..

публикувано на 01.08.25 в 15:00

Калитиново празнува на Илинден с песни и танци

Традиционния празник Илинден ще отбележат утре, 2-ри август в старозагорското село Калитиново от 19.30 ч. Събитието ще е в читалищния парк в центъра на селото. Организатори са местното Народно читалище „Благоразумие 1927“ и кметството, със..

публикувано на 01.08.25 в 14:54

Кампания за популяризиране на приложението еЗдраве организират отново в Казанлък и Стара Загора

Изнесени пунктове за популяризиране на мобилното приложение еЗдраве ще бъдат организирани през два от дните на следващата седмица, съобщиха от Регионалната здравна инспекция в Стара Загора. Изнесеният пункт на РЗИ – Стара Загора ще бъде разположен на..

публикувано на 01.08.25 в 14:34

Няма да закриват Дома за пълнолетни лица с физически увреждания в Стара Загора

Живущите в Дома за пълнолетни лица с физически  увреждания в Стара Загора ще останат там и след ремонта. Ще бъдат подобрени средата и качеството на живот в дома, потвърди в Стара Загора зам.-министърът на труда и социалната политика Иван Кръстев по..

публикувано на 01.08.25 в 14:07