Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Директорите на културни институти в Стара Загора осъдиха ескалацията на напрежение пред Народния театър

Като терор, а не патриотизъм описа случилото се снощи пред Народния театър „Иван Вазов“ в столицата директорът на Държавния куклен театър Стара Загора Дарин Петков.  Протест, прераснал в безредици, предшестваха премиерата на постановката "Оръжията и..

публикувано на 08.11.24 в 15:52

Международният ден на Рентгенологията

8 ноември е международният ден на Рентгенологията, отбелязван в целия свят в чест на епохалното откритие на Конрад Рентген, променило и променящо медицината и познанието, и стоящо в основата на една от фундаменталните медицински специалности...

публикувано на 08.11.24 в 15:13

Японското посолство и Община Стара Загора обсъдиха обмен в културата и туризма

Заместник-кметовете на Стара Загора Милена Желева и арх. Мартин Паскалев посрещнаха Такаюки Шинозава, съветник и заместник-ръководител на мисията в Посолството на Япония в България, и Кенто Мураки, културно аташе. Визитата им бе част от усилията за..

публикувано на 08.11.24 в 14:27

Българската маслодайна роза и нейните бодли

В предаването "60 минути повече -бизнес" по Радио Стара Загора този понеделник "главен герой"  е маслодайната българска роза.   Не само заради уханните й цветове и кампанията по прибирането им, която привлича туристи от цял свят. И ако това е..

публикувано на 08.11.24 в 13:56

Фотоизложба под надслов „Сухопътни войски сме там, където има нужда от нас!" подредиха до Община Стара Загора

Ден на отворени врати с показ на въоръжение, техника и екипировка провежда днес командването и личният състав на Втора Тунджанска механизирана бригада. По случай празника на Сухопътни войски, отбелязван на 19 ноември, днес – 8 ноември 2024 г. (петък) от..

публикувано на 08.11.24 в 12:28

Община Ямбол подари на ученици и учители музикално-поетичен спектакъл

В навечерието на Световния ден на добротата и Международния ден на толерантността Община Ямбол и Местната комисия за борба с противообществените прояви на малолетни и непълнолетни подариха на ямболски ученици и учители музикално-поетичния спектакъл..

публикувано на 08.11.24 в 12:17

Нова детска площадка с люлка и катерушка ще е мястото за игра в с. Козаревец

Поредната обновена детска площадка в селата на Община Стара Загора е в Козаревец. Нейното преобразяване в красиво и притегателно за малчуганите място е дело на Звено „Организация на движението и аварийна поддръжка“ (ОДАП) при Община Стара Загора...

публикувано на 08.11.24 в 12:07

Над 5 000 за заявленията за подмяна на отоплителните уреди в Димитровград

Желаещите да се включат в програмата за подмяна на старите с нови отоплителни уреди в Димитровград и селата надхвърлят финансовите параметри, с които разполага администрацията. Това съобщи на пресконференция кметът Иво Димов. В момента тече обжалване..

публикувано на 08.11.24 в 11:35

В Стара Загора откриха фотоизложба, посветена на празника на Сухопътни войски – 19 ноември

Изложба под надслова „Сухопътни войски са там, където има нужда от нас“ беше открита днес в Стара Загора. В повече от 30 фотографии са представени дейности от ежедневието на българската армия, което включва подготовка, изпълнение на мисии, участие в..

публикувано на 08.11.24 в 11:19

Минимални промени в цените на основните хранителни стоки у нас

Почти няма промяна в цените на основните хранителни стоки за тази седмица. Наблюдава се лек постъпателен тренд в посока нагоре, но разликата е минимална, съобщи за Радио Стара Загора  председателят на ДКСБТ Владимир Иванов. Той допълни, че в..

публикувано на 08.11.24 в 11:16