Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

74-годишен шофьор блъсна двама пешеходци

74-годишен шофьор причини инцидент с двама пешеходци, става ясно от ежедневния бюлетин на ОД МВР- Стара Загора.  Вчера около 11:10 ч., в гр. Стара Загора, по ул. "Сава Силов", в посока север - юг, се е движил л.а. "Хонда", управляван от мъжа. На..

публикувано на 22.08.25 в 12:30

Над 140 военнослужещи положиха клетва в Стара Загора

Над 140 новоназначени военнослужещи от Втора Тунджанска механизирана бригада от гарнизоните Стара Загора, Хасково и Ямбол  положиха днес тържествена военна клетва на Мемориален комплекс „Бранителите на Стара Загора“ Под звуците на военни..

публикувано на 22.08.25 в 12:30
Оръжейният завод

Почина багеристът, пострадал при работа в "Арсенал"

Почина багеристът, който пострада при трудова злополука в завод „Арсенал“, съобщиха от прокуратурата в Стара Загора. Като причина за смъртта се посочва обширно изгаряне на тялото, довело до сърдечно-съдова слабост. 53-годишният мъж пострада на 20.08  при..

публикувано на 22.08.25 в 11:12

Старозагорци настояват за обезопасяване на конфликтно кръстовище

Спешни мерки за обезопасяване на кръстовището на бул. „Руски“ и ул. „Васил Левски“ в Стара Загора, поискаха работещи и живеещи в района.  В рамките само на миналата седмица там се случиха две сериозни пътни произшествия, а рисковите ситуации са..

публикувано на 22.08.25 в 13:15

Стабилни са цените на едро

Последните 10 дни се наблюдава спад в цената на домата. Добра е  реколтата и предлагането на пипер. Стабилни и  подобни на миналогодишните са цените  при кромид лук и морков, които се наблюдават на прага на сезона за консервирането на..

публикувано на 22.08.25 в 08:55

Продължават прожекциите на български филми в градския парк на Ямбол

В градския парк на Ямбол продължават прожекциите на български филми, снимани, както през последните години, така и шедьоври на българското кино. Прожекциите са безплатни, уточняват организаторите, информира кореспондентът ни Даниела Костова. Всяка..

публикувано на 22.08.25 в 08:25

Заради авария спират водата в центъра на Гълъбово

Спешно отстраняване на ВиК авария в центъра на Гълъбово до "Белите гълъби" ще спре водата за част от центъра, посока детска градина "Наталия" и част от квартал "Строител", информират на страницата на общината в социалните мрежи. От ВиК Гълъбово ще се..

публикувано на 22.08.25 в 08:05

Дъжд и гръмотевици в петък

Атмосферното налягане е по-ниско от средното за месеца, след обяд ще започне да се повишава. Днес преди обяд над по-голямата част от страната ще бъде предимно слънчево. Над Северозападна България, а след това и над Западна и Централна, под влияние на..

публикувано на 22.08.25 в 07:24

Атракционно влакче ще радва посетителите на старозагорския парк "Методи Кусев"

Туристическо атракционно влакче ще зарадва посетителите на старозагорския парк „М. М. Кусев“ Община Стара Загора ще зарадва жителите и гостите на града с нова атракция. Преди края на месец август в парк „М. М. Кусев“ („Аязмото“) ще бъде въведено в..

публикувано на 21.08.25 в 16:18

Разчистване на отпадъци е причината за инцидента на територията на оръжейния завод "Арсенал"

Разчистване на отпадъци е причината за инцидента на територията на оръжейния завод „Арсенал“, при който пострада 53-годишен мъж. Техниката се е възпламенила и водачът е получил изгаряния. Състоянието му остава критично. Той е настанен за лечение в..

публикувано на 21.08.25 в 15:55