Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Продължават техническите тестове на въжената линия край Сливен

Продължават техническите тестове на въжената линия край Сливен, след инцидента, при който заради неизправна седалка бяха ранени двама души. В момента на всички седалки на лифта се извършва пробно теглене на натоварване. Кметът Стефан Радев обясни какви..

публикувано на 29.04.25 в 17:22

Продължава косенето на зелените пространства в Стара Загора

От Звено „Озеленяване“ в Община Стара Загора огласиха днес графика на планираните дейности, свързани с поддръжката на зелени площи в Стара Загора. В периода от днес, 29 април, до 7 май 2025 г. екипите ще работят както следва: - Група „Изток“ ще..

публикувано на 29.04.25 в 17:08

62-годишна жена пострада при катастрофа в Стара Загора

62-годишна жена е пострадала при катастрофа в центъра на Стара Загора този следобед. Жената е блъсната от лек автомобил , съобщават от Областната дирекция на МВР. В 15:29 часа днес е настъпило пътнотранспортно произшествие на ул. „Христо Ботев“ и ул...

публикувано на 29.04.25 в 16:54

Затягат контрола при събития на открито в Стара Загора

Община Стара Загора ще изисква всички временни съоръжения, поставяни по време на събития, да се монтират от лицензирани фирми. Решението е взето след като на 27 април, неделя, по време на благотворително събитие в парк Артилерийски рекламен транспарант..

публикувано на 29.04.25 в 16:44

Откриването на монумент в парк „Артилерийски“ в Стара Загора спира движението на автомобили за 1 час утре

Временно ограничение на движението на лични моторни превозни средства по южното платно на ул. „Христо Ботев“ в Стара Загора се налага утре. Причината е официалното откриване на монумента със спътник „България 1300“ в парк „Артилерийски“ от 14.00 часа...

публикувано на 29.04.25 в 16:34

Общинският басейн в Стара Загора няма да работи на 1, 6, 7 и 8 май

Общинският плувен басейн в Стара Загора ще бъде затворен за посетители на 1, 6, 7 и 8 май 2025 г. включително.  Това съобщи Петко Крумов, началник на отдел „Спортни дейности“ в Община Стара Загора, цитиран от общинския пресцентър. На 1 (четвъртък) и 6..

публикувано на 29.04.25 в 16:33
Ивайло Георгиев

Боен клуб „Атила“ с благотворителна тренировка тази вечер

Боен клуб „Атила“ се включва в благотворителната кауза за събирането на средства за закупуване на мобилен пункт за кръводаряване в Стара Загора. Днес от клуба ще проведат открита тренировка с кауза от 18 часа, като канят желаещите да се включат..

публикувано на 29.04.25 в 16:32
Снимката е илюстративна

Ще ремонтират пътя между ямболски села Тамарино и Войника

Участъкът между селата Тамарино и Войника в област Ямбол ще бъде основно ремонтиран , съобщават от Агенция „Пътна инфраструктура“. Жители на селата обявиха вчера, че готвят протес т с настояване за спешни мерки за подобряване на 11-километровата..

публикувано на 29.04.25 в 15:53
Дискусията

Учени, местна власт и производители дискутираха пътя за спасяването на розовото масло

На среща в Казанлък представители на местната власт, производители и преработватели на розов цвят, заедно с учени от СУ „Св. Климент Охридски“, обсъдиха рисковете и пътя за спасяване на розовото масло. Дебатът е продължение на българската позиция срещу..

публикувано на 29.04.25 в 15:51

Старозагорската прокуратура обжалва "парична гаранция" на задържан за порнографски материали с деца

Районна прокуратура - Стара Загора внесе чрез Районен съд - Стара Загора в Окръжен съд - Стара Загора протест срещу наложена мярка за неотклонение "гаранция" в размер на 1500 лв. на К.К., на 38 г. Той е задържан с постановление на наблюдаващия..

публикувано на 29.04.25 в 15:45