Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

От понеделник започва премахването на опасна растителност по пътя за Хрищени

От понеделник (14.04) започва премахването на опасна растителност и сухи дървета покрай общинския път от Околовръстния път на Стара Загора до село Хрищени и от Хрищени до село Колена , информират от общинския пресцентър. Целта е да се..

публикувано на 13.04.25 в 16:00

Хиляди ямболии посетиха храмовете за Цветница

Цветница събра в ямболските храмове хиляди миряни. Имен ден празнуват над 3000 жители на южния град.  От рано сутринта и четирите ямболски църкви се изпълниха с вярващи, които палеха свещ и отнасяха в домовете си върбови клонки. "Пожелаваме си..

публикувано на 13.04.25 в 13:36

Топло ще бъде времето на Цветница

Днес ще бъде предимно слънчево, с временни увеличения на облачността, по-значителни над Източна България. Ще духа слаб до умерен вятър от юг-югоизток. Ще се затопли. Максималните температури ще бъдат между 15° и 20°. В планините ще преобладава..

публикувано на 13.04.25 в 08:00

Цветница е!

Цветница е сред най-големите подвижни християнски празници, отбелязван в  неделята преди Великден . Тя възпоменава тържественото  влизане  на Иисус Христос в  Йерусалим , където народът го посрещнал с палмови клонки, възгласявайки „Осанна!“. У нас,..

публикувано на 13.04.25 в 07:00

Протест срещу войната по пътищата и в Стара Загора

Протест срещу войната по пътищата се проведе пред Съдебната палата в Стара Загора. Той е и в памет на 20-годишния Боян, студент по медицина, който загуби живота си при тежка катастрофа на 4 март на АМ „Тракия”. Над 20 души роднини и приятели на..

публикувано на 12.04.25 в 12:03

Времето в събота : облачно с валежи от дъжд

Атмосферното налягане е по-ниско от средното за месеца - слабо ще се повишава и ще се доближи до средното. Днес облачността над страната ще е значителна, на много места ще има валежи от дъжд, значителни по количество в централните райони. Почти..

публикувано на 12.04.25 в 07:26

Обновяват читалището и Дома за стари хора в боляровското село Воден

В община Болярово днес беше дадено символичното начало на обновяването на читалището и на Дома за стари хора в село Воден. Стойността на ремонтните дейности на двата обекта е общо около 3 млн. и 300 хил. лв, осигурени от Националния план за..

публикувано на 11.04.25 в 17:01

Повече от 5600 именици празнуват в Старозагорско на Цветница

Лазаровден слага началото на най-светлите празници на надеждата, а веднага след него следва и Цветница. Лазаровден се отбелязва в събота непосредствено преди Страстната седмица (част е от подвижните празници), а Цветница (Връбница) е винаги в неделя...

публикувано на 11.04.25 в 15:58

Отхвърлиха искане за нов отвод на съдиите по делото "Дебора"

При закрити врата, с продъжителни процесуални уточнения и искане за отвод на новия съдебен състав, което бе отхвърлено започна делото „Дебора“ в Пловдивския районен съд. Предстоят разпити на потърпешата Дебора Михайлова и още шестима свидетели.  Очаква..

публикувано на 11.04.25 в 15:46

Над 30 компании се включват в изложението WorkIn Stara Zagora 2025

Над 30 компании представят дейността си и предлагат възможности на търсещи работа в т ретото издание на WorkIn Stara Zagora. Събитието стартира днес и продължава до 17,30 на 12 април(събота)  в Държавна Опера Стара Загора.  Двудневният кариерен форум,..

публикувано на 11.04.25 в 15:43