В Международния ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов, в Стара Загора се събраха 7 пациентски организации на хора с редки заболявания. Те се обединиха под мотото „Сами сме редки – заедно сме силни“. Разказите на всеки един от тях бяха изключително емоционални. Само по себе си всяко заболяване има своята специфика, но част от симптомите и повечето проблеми, с които се сблъскват са идентични.

За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести.

Многократно е изпращано предложение заболяването Кисти на Тарлов да бъде включено в Наредбата за медицинска експертиза. Към момента за него не се получава ТЕЛК. Този и други проблеми обобщи председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова.

Сред останалите перипетии са скъпите апарати, от които се нуждаят болните, които имат проблем с дишането, както и скъпите консумативи.

Освен това липсата на достъпност и наистина приобщаващо образование в България са голям проблем, на който поставиха акцент. Сред другите са липса на диагностика и малко специалисти. 

В момента се водят няколко дела, така че да се осигурят достъпни медикаменти и медицински храни на хората с редки заболявания, съобщи адвокат Мария Шаркова. Заведено е дело в Комисията за защита от дискриминация по белег възраст, тъй като безплатни лекарства има само до 18-годишна възраст. Освен това благодарение на един смел пациент, който оспорва отказа на НЗОК да му осигури лекарствен продукт, в момента се обжалва вторият отказ. Благодарение на това дело казусът е висящ пред ВАС, като адвокат Шаркова е отправила специално искане до съдебния състав да сезира Конституционния съд, който да обяви въпросната разпоредба, ограничаваща достъпа до лекарства. Водят се и дела за нуджата от лечение в чужбина и трансплантации.