Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Облаци, на места с дъжд

Днес сутринта по-значителна ниска облачност ще има на север от Стара планина, на юг ще има разкъсана облачност, временно намаляваща до слънчево. Следобед и вечерта атмосферата отново ще се лабилизира, ще се развива купесто-дъждовна облачност, очакват се краткотрайни валежи, придружени с гръмотевици и временни резки усилвания на вятъра. Ще духа слаб до..

публикувано на 08.05.25 в 06:08

Жители на Приселци с поредна акция срещу изсичането на 238 декара гори заради ветропарк

Десетки жители на Приселци се включиха в поредната протестна акция срещу изсичането на 238 декара гори заради проект за изграждане на ветропарк в близост до селото. "Не сменяйте дърветата с машини" - с подобен род плакати недоволните пресичаха многократно пешеходната пътека на пътя Варна - Бургас, минаващ през населеното място, с апел към водачите за..

публикувано на 07.05.25 в 18:01

Парите за туризма в Балчик остават без промяна

2.4 милиона лева е планирано да влязат в направление туризъм през тази година според утвърдената с бюджета на Балчик програма. Парите остават непроменени спрямо м.г., когато са изразходени 2.178 млн.лв. За изграждане и поддържане на инфраструктурата са записани 1.73 млн.лв., от които за текуща поддръжка - 200 хиляди лева, за зелени площи и..

публикувано на 07.05.25 в 15:59

ВиК-ремонтът на пътя Варна - Златни пясъци ще завърши преди 11 май

ВиК ремонтът на пътя Варна - Златни пясъци ще завърши до 11 май. Това каза кметът на Варна по време на брифинг. Той посочи, че от ВиК-дружеството са дали уверение, че дейностите ще приключат до 9 май. Коцев допълни, че вече успешно са извършени тестове на водопроводите и надеждите на ВиК са да не възникват непредвидени аварии. Участъкът ще бъде готов..

публикувано на 07.05.25 в 15:48

Водач блъсна 28-годишна жителка на Стражица и избяга

На 4 май в 18.30 ч. в Районното управление на МВР - Балчик при Областната дирекция на МВР – Добрич е получен сигнал от спешен кабинет в МБАЛ – Добрич за постъпила при тях 28-годишна жена от с. Стражица, която е заявила, че е блъсната от автомобил. На място е изпратен автопатрул на РУ на МВР Балчик, който след разговор с пострадалата установява, че..

публикувано на 07.05.25 в 14:36

Във Варна задържаха мъж с 4,28 промила, минал в насрещното край Майчин дом по обед

Спряха и задържаха 49-годишен шофьор, жител на село Българево, минал в насрещното платно за движение в района на Майчин дом във Варна, съобщават от полицията. При проверката е установено, че мъжът е седнал зад волана след употреба на обилно количество алкохол. Пробата с дрегер е показала 4,28 промила в издишания въздух.

публикувано на 07.05.25 в 14:11

Варна ще отбележи 9 май (ПРОГРАМА)

Варна ще отбележи 9 май, с церемония по полагане на венци и цветя с военен ритуал и заупокойна молитва пред паметника-портал на Осми приморски полк. Начало на събитието ще бъде дадено в 10 часа пред паметника, съобщиха от общинския пресцентър.  От 11:00 часа на същия ден, следва церемония по издигане на флага на Европейския съюз пред централния вход..

публикувано на 07.05.25 в 14:07