Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Загасиха пожара в Провадийско

Загасен е пожарът в района на Провадия. Отворени за движение са пътищата Провадия - Кривня и Провадия - АМ "Хемус", предаде репортер на Радио Варна. Припомняме, три екипа на пожарната бяха изпратени на мястото на разразилата се огнена стихия. Горяха оранжерия и сухи треви.

публикувано на 29.07.25 в 19:22

Водач на тротинетка се блъсна в автобус във Варна

Водач на тротинетка се блъсна в автобус от градския транспорт по линия 13. Инцидентът е станал около 17:45 часа, след спирката на Катедралата, на пресечката на ул. "Ген. Колев" с бул. "Вл. Варненчик", видя репортер на Радио Варна. Заради произшествието временно е променен маршрутът на автобусите, които сега минават по ул. "Дрин".  По думите..

публикувано на 29.07.25 в 18:57

Десислава Иванчева вече е вън от затвора

Бившият кмет на столичния район "Младост" Десислава Иванчева напусна затворническото общежитие в Сливен, където излежаваше шестгодишна присъда за корупция, предаде БНР. Пред журналисти на излизане от затвора Иванчева каза, че бърза да се прибере при детето си. Тя благодари на вицепрезидента Илияна Йотова. По-рано днес от президентската администрация..

публикувано на 29.07.25 в 17:38

Мерките срещу ценовата спекула след приемане на еврото до 8 август 2026 г.

Мерките срещу евентуалната спекула от страна на търговците във връзка с членството на България в еврозоната ще важат до 8 август 2026 година, а не до края на следващата година, както първоначално се предвиждаше, предаде БНР. Това прие на второ четене Комисията по бюджет и финанси с измененията на Закона за въвеждане на еврото. Бизнесът ще има..

публикувано на 29.07.25 в 17:32

Пожар в Провадийско затвори пътища

Пожар в района на Провадия затвори пътища. Горят сухи треви и оранжерия. Заради задимяването е спряно движението на пътя Провадия - Кривня. Затворен е и участъкът, който отвежда към АМ "Хемус".  Няма опасност от разрастване на стихията, съобщават от ОД на МВР - Варна.  На място на огненото произшествие са изпратени три екипа на пожарната и един на..

публикувано на 29.07.25 в 16:50

Павел Попов остава изпълняващ функциите кмет на Варна

Заместник-кметът Павел Попов остава на позицията изпълняващ функциите кмет на Варна. Върховният административен съд остави в сила решение на Административен съд - Варна, с което не е разгледана подадена от председателя на Общинския съвет – Варна жалба срещу кметската заповед. ОбС-Варна с частна жалба до Върховния административен съд заради казуса..

публикувано на 29.07.25 в 14:41

Министерството на културата обяви нова конкурсна сесия по програма "Помощ на книгата"

Министерството на културата обяви конкурсна сесия по Програма „Помощ за книгата“ за 2025 г., за финансиране на творчески проекти в областта на книгоиздаването в следните направления: 1. Българска и преводна художествена литература; 2. Българска и преводна хуманитаристика; 3. Литература за деца и юноши; 4. Културно наследство и..

публикувано на 29.07.25 в 14:14