Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Министерството на културата обяви нова конкурсна сесия по програма "Помощ на книгата"

Министерството на културата обяви конкурсна сесия по Програма „Помощ за книгата“ за 2025 г., за финансиране на творчески проекти в областта на книгоиздаването в следните направления: 1. Българска и преводна художествена литература; 2. Българска и преводна хуманитаристика; 3. Литература за деца и юноши; 4. Културно наследство и..

публикувано на 29.07.25 в 14:14
Десислава Иванчева

Помилваха Десислава Иванчева, излиза от затвора

Десислава Иванчева е помилвана от вицепрезидента Илияна Йотова и излиза от затвора в Сливен. Това потвърди бившата заместничка на Десислава Иванчева Биляна Петрова, която  бе осъдена заедно с Иванчева, и пусната предсрочно поради тежко здравословно състояние, предаде БНР. До това развитие се стига, след като съдилищата отказаха условно предсрочно..

публикувано на 29.07.25 в 14:08

Забрана за пиене на алкохол извън заведенията в Русе

От 24 юли в Русе е забранено пиенето на алкохол извън заведенията. Глобите ще бъдат налагани от полицията и са по 200 лв. за първо провинение и 500 лв. за следващо, предаде БНР. "Русе не е град на пиянки. Това, че те не могат да се справят с някакви пиянки, не означава, че всички трябва да ни обявят за такива", каза писателят Явор Цонев, който къде..

публикувано на 29.07.25 в 14:07

В Тервел ще протестират против проект за изграждането на ветрогенератори

Граждански протест ще се проведе от 13 часа на 31 юли, четвъртък, пред сградата на Община Тервел, съобщават от сдружение „За хората, земята и природата“. Демонстрацията има за цел да покаже гражданско несъгласие с одобрен проект за изграждане на 50 ветрогенератора върху качествени високоплодородни земеделски почви в Добруджа. Протестът е подкрепен..

публикувано на 29.07.25 в 13:55

Само 1% от студентитe в България имат кредит

Сегашните кредитни условия, посочени в Закона за кредитиране на студенти и докторанти, правят изплащането на студентски кредит невъзможно за много от учащите у нас. Това обясни за Радио Варна Доротея Николаева от Националния студентски съвет .  Според проучване само 1% от всички студенти в България са се възползвали от такъв кредит заради..

публикувано на 29.07.25 в 13:45

Проверяват предприятия и депа за отпадъци заради пожарите

От петък започват съвместни проверки с Пожарната на всички площадки за отпадъци и високорискови производства на територията на цялата страна. Това обяви министърът на екологията Манол Генов, който бе в с. Йоаким Груево за първата копка по проект за реконструкция на 16 улици и водопровод в селото. Той бе придружаван и от регионалния министър Иван Иванов...

публикувано на 29.07.25 в 12:25
Снимката е илюстративна

Морската градина става открито ателие за детски рисунки

На 30 юли (сряда), входът на Морската градина ще се превърне в огромно открито ателие за младите художници на Варна. От 17 до 20 часа ще се проведе масовото рисуване „Багрите на морска Варна“.  Събитието ще събере деца и младежи до 18-годишна възраст, включително участници със зрителни и слухови затруднения, които ще рисуват заедно в духа на лятото,..

публикувано на 29.07.25 в 12:20