Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

ЕЦТП с остри критики след трагедията край Варна: Искат оставки на ръководствата на СБА и Автомобилната федерация

Европейският център за транспортни политики (ЕЦТП) изрази остро възмущение от организацията на автомобилното състезание „Планинско изкачване – Аладжа манастир“, при което вчера един човек загина, а няколко други бяха ранени, след като състезателен автомобил напусна трасето и се вряза в зрителите. В интервю за Радио Варна председателят на ЕЦТП..

публикувано на 06.10.25 в 14:52

Пилотът Нейко Нейков няма да бъде привлечен към наказателна отговорност

Пилотът от автомобилното състезание за планинско изкачване Нейко Нейков няма да бъде привлечен към наказателна отговорност и мярката му за неотклонение няма да бъде удължена, съобщиха източници от разследването във Варна.  Причината е, че не става дума за пътно-транспортно произшествие по Закона за движение по пътищата.  Резултатите от кръвната..

публикувано на 06.10.25 в 14:35

Председателят на ЕСУТ с лекция "Презастрояване и градоустройство във Варна"

Председателят на Експертния съвет по устройство а териториите (ЕСУТ) към Община Варна архитект Кристиян Саралиев кани гражданите на адаптирана лекция на тема „Презастрояване и градоустройство във Варна“. Събитието ще се състои от 17:30 ч. на 9 октомври (четвъртък) в зала „Пленарна“ на Общината. По време на срещата ще бъде проследено развитието на..

публикувано на 06.10.25 в 14:13

Спешно обезопасяват срутилия се мост в Царево

Агенция „Пътна инфраструктура“ предприе спешни действия за обезопасяване и възстановяване на моста над река Изгревска на път II-99 Царево - Малко Търново, компрометиран при наводненията от 3 октомври. Ограничен е достъпът до него, за да се гарантира безопасността на пътуващите, посочват от АПИ.  Работи се по изготвяне на проект и изграждането на..

публикувано на 06.10.25 в 13:43

Без съгласие в НСТС за размера на минималната работна заплата

Без съгласие по размера на минималната работна заплата за догодина приключи заседанието на Националния съвет за тристранно сътрудничество, предаде БНР. Проектът на правителствено постановление предвижда от 1 януари догодина тя да стане 1213 лева, или 620,20 евро, вместо досегашните 1077 лева.  Асоциацията на индустриалния капитал и Българската..

публикувано на 06.10.25 в 13:37
арх. Явор Панев

Арх. Явор Панев - за Дупката, новата визия на Зоопарка и развитието на пристанището във Варна

Варненски архитекти отново повдигат темата за бъдещето на т.нар. Дупка в центъра на Варна и нейното бъдещо преобразяване в общественополезно място. В момента има обявен конкурс за проект на Дупката в Бургас, но се надяваме скоро да бъде обявен такъв и за Дупката във Варна, каза в предаването „Новият ден“ архитект Явор Панев, който гостува по..

публикувано на 06.10.25 в 13:35

Във Варна проверяват отново състоянието на шахтите заради очаквани интензивни валежи

Във връзка с прогнозата на Националния институт по метеорология и хидрология – Варна за предстоящи интензивни валежи се извършва повторна проверка на състоянието на дъждоприемните шахти на територията на града.  В район "Одесос" в събота и неделя е извършено почистване на част от падналите върху решетките листа. Около две трети от шахтите в..

публикувано на 06.10.25 в 12:40